26. Background Magazine

Op 23 februari 1994 kreeg ik een brief die een groot effect op mijn muzikale leven zou krijgen. Op het moment dat ik die brief kreeg, zat ik met m’n voeten in een teiltje soda en toen Patricia me de brief voorlas moest ik zo hard spasten van blijdschap, dat ik de teil met inhoud door de slaapkamer schopte. De brief was van Stephan, de oudere broer van Michiel van der Ven, een jongen die ik met Ligeia Lie op de Marillion fanclubdag had leren kennen. Michiel en Stephan hadden samen een blad in het leven geroepen, Background Magazine, met daarin allerlei artikelen over progressieve muziek. Door de jaren heen zijn we altijd met elkaar in contact gebleven. In die brief vroeg Stephan me of ik recensies, kritische stukjes over cd’s, voor zijn blad wilde schrijven. Enkele maanden daarvoor was Roel op een avond langs geweest en had de Background aan me voorgelezen. Daarin stond een enquête die we samen invulden. Onder de inzenders werd een cd verloot en ik was de gelukkige. Toen Stephan destijds de cd naar me opstuurde zat er een begeleidende brief bij waarin hij me vroeg ‘Laat maar weten wat je ervan vindt’. Waarschijnlijk heb ik toen een leuk briefje teruggestuurd.

Terwijl Patricia het sodawater bijeen dweilde, dacht ik na over allerlei praktische kanten. De Background is Engelstalig en ik zag het niet zitten om op mijn manier in het Engels m’n mening over cd’s te moeten geven. Iemand zou mijn stukjes moeten vertalen…

Ik wilde ook graag onder een pseudoniem schrijven, want Background had al een paar keer aandacht aan Ligeia Lie besteed en ik wilde voorkomen dat de lezers zouden weten wie ik was. Verder bedacht ik een heel stel afkortingen, want het leek me omslachtig om steeds namen en titels in z’n geheel te moeten letteren. De vierde rij, die ik destijds nog met Ans in het ziekenhuis gevuld had met allerlei leestekens, moest weer van stal worden gehaald en de vijfde rij met daarin de cijfers zou ik meer dan ooit moeten gaan gebruiken. ‘s Avonds formuleerde ik een brief om Stephan te zeggen dat ik heel graag voor de Background recensies wilde schrijven en ik stelde hem voor om Diana maar eens op te bellen. Enkele dagen later belde hij op en we bespraken van alles. Hij zei dat hij mijn stukjes wel zou vertalen. We maakten ook een afspraak dat hij bij ons langs zou komen om me de eerste cd’s te overhandigen.

Inmiddels had ik een goed pseudoniem verzonnen: ‘Dirksen de Raker’. Dirksen is de koosnaam die Diana me altijd geeft. De Raker slaat op de tijd dat Roel en ik op onze vrije vrijdagmiddagen naar café La Strada gingen. “Gaan we ze morgen weer goed raken?” vroegen we elkaar altijd de dag ervoor.

M’n eerste recensie ging vrij moeizaam, maar uiteindelijk kreeg ik toch een aardig stukje op papier. Patricia noteerde de letters in een blauw schriftje. Toen m’n eerste recensie in de Background gepubliceerd werd, was ik ape- en apetrots. Die dag werd ik verzorgd door Marian, de wijkverpleegster. Ze hielp me samen met m’n moeder met douchen en zo. Toen de Background op de mat gevallen was, was ik razend nieuwsgierig of het stukje erin zou staan en tussen het aankleden door las Marian me de recensie voor. M’n moeder liet me de recensie goed zien. ‘Allright!’ dacht ik toen ik Dirksen de Raker zag staan. ‘Dat heb ik toch maar mooi voor elkaar’.’

Inmiddels heb ik al meer dan 130 recensies geschreven. Dat komt neer op ongeveer één recensie per tien dagen. Ik draai elke cd eerst zo’n vijf keer. Ondertussen vorm ik me een mening en zoek allerlei informatie erover bijeen. Dan komt het. Op elk willekeurig moment van de dag ga ik formuleren. Ik brei allerlei zinnen en wetenswaardigheden tot stukjes tekst die ik honderd keer herhaal in m’n hoofd, die ik honderd keer verander. Ik blijf naar de cd en de aparte nummers luisteren. Sommige cd’s draai ik wel twintig keer. Als ik een goed begin heb, ga ik letteren. Afhankelijk van het belang van de cd Iaat ik de recensie z’n lengte krijgen. Meestal doe ik een cd die ik de moeite waard vind in drie á vier lettersessies van rond de 125 woorden en doe ik een matige cd in één keer.

Het schriftje is al helemaal vol geschreven. Ik ben inmiddels al lang in m’n tweede bezig. Een dik schrift met een kartonnen kaft. Van daaruit worden de recensies overgeschreven in het net. Samen met de cd’s worden ze door Diana met een paar tegelijk opgestuurd naar Jerry. Bij Jerry komen alle recensies tezamen. Hij is het inzamelpunt van de Background. Tegenwoordig vertaalt hij m’n stukjes ook. Stephan heeft wat minder vrije tijd gekregen omdat hij een vaste baan heeft en sindsdien heeft hij wat taken verdeeld. Wel stuurt hij nog altijd de pakketjes met cd’s naar de recensenten op. Ik zie ze altijd met plezier komen. Ik krijg er het gevoel van dat ik niet langs de zijlijn sta. Door het recenseren voel ik dat ik erbij hoor, dat ik de kennis van muziek die ik in de loop der jaren opgedaan heb niet in de prullenbak heb hoeven gooien.

Een paar hoofdstukken terug had ik het over geldingsdrang. Nou, in de Background laat ik me pas gelden. De Background is dan wel niet zo groot, toch heb ik het gevoel dat ik wat voor een ander kan betekenen. Ik schrijf in mijn recensies altijd dat wat ik zelf zou willen weten als ik die recensies zou lezen.

De sax noemde ik altijd de uitlaatklep van de ziel en zo zie ik eigenlijk het maken van een recensie ook. Naast een heleboel informatie moet iemand die m’n recensie leest en inmiddels weet waar ik ongeveer van hou, aangemoedigd worden om die betreffende cd ook te leren kennen of juist niet. Er moet eigenlijk een prikkeling vanuit gaan zonder dat ik de objectiviteit uit het oog verlies. Om te laten zien waar ik mee bezig ben, heb ik een recensie uitgezocht en die hier geplaatst. In het Engels, omdat de Background ook in het Engels is. De recensie gaat over een beginnende onbekende Poolse band die z’n eerste cd heeft gemaakt. Dat is ook het doel van de Background: aandacht besteden aan bands die het nodig hebben. Op mij kunnen ze rekenen!

27. Persoonlijkheid

De persoonlijkheid wordt gevormd in het voorste deel van de hersenen en gelukkig is dat stuk niet aangetast door het herseninfarct. Dat heeft z’n schade aan de achterkant aangericht. M’n karakter, m’n kennis, m’n geheugen en m’n smaak van muziek of films zijn daardoor nog precies hetzelfde als vroeger. “Je bent geen steek veranderd”, aldus m’n moeder. Mijn persoonlijkheid mag dan nog wel intact zijn, als ik in een verpleegtehuis had gewoond zou er weinig van te merken zijn geweest. Juist omdat ik thuis woon en met liefde verzorgd word, komen de belangrijkste karaktereigenschappen tot bloei. Ik kan lachen, ben meestal vrolijk en opgewekt, ben optimistisch en benader alles zo positief mogelijk. Het is een wisselwerking. Het is voor Diana maar niks als ze hele dagen tegen iemand aan moet kijken met een gezicht als een oorwurm. Diana verdient beter. Ook ik ben erbij gebaat dat Diana me met een vrolijk gezicht verzorgt. Het is natuurlijk ook wel eens spetteren (in welke relatie is dat niet), maar na een paar uur zijn we dan weer dikke maatjes. Humor is vaak het beste medicijn. Niet dat alles met een grapje valt goed te maken, maar toch. Met een lach kun je de wereld veroveren.

Wie een vriendelijk gezicht heeft, heeft het vaak een stuk gemakkelijker in het leven. Nuno, het zoontje van Roel en Marijke, heeft een zeer vriendelijk gezichtje, daarvan gaat iedereen voor de bijl. De lach in zijn ogen.

John Wetton heeft er een mooi nummer over gemaakt. Het gaat daarin juist om iemand waarbij de lach uit de ogen is verdwenen. De live-uitvoering van dat nummer op de Asia-cd ‘Live Mockba’ vind ik werkelijk van grote klasse. ‘The smile has left your eyes’. John Wetton zingt alsof het uit z’n tenen moet komen. Elke keer als ik dit nummer hoor moet ik onherroepelijk terugdenken aan de week dat bij mij ook de lach uit m’n ogen was verdwenen, de week dat ik alle levensvreugde kwijt was, de week dat m’n hele bestaan dreigde in te storten.

Het begon op een maandagochtend. Tijdens het douchen hoorde ik niet zo goed, omdat er een beetje water in m’n oor was gekomen. Op zich gebeurt dat wel vaker. Een kwestie van m’n hoofd draaien en het loopt er zo weer uit. Behalve die ochtend. “Wattenstaafjes”, gaf ik aan. “Wil je dat ik je oren schoonmaak?” vroeg Priscilla. Ik kon haar amper verstaan. Ze pakte een paar wattenstaafjes en maakte voorzichtig m’n oren schoon. Het hielp niet echt. Priscilla legde me op bed en probeerde het daar nog een keer. Er leek een beetje verbetering in te komen. “Beter”, liet ik weten. “Straks als je in je stoel zit kijk ik nog wel eens, goed?” vroeg ze. In de stoel zat er wat bloed aan het wattenstaafje. Ik had me maar ingebeeld dat het beter was. ‘Bloed?’ dacht ik, ‘dat is niet zo fraai. Ik krijg bloed verdunnende medicijnen dus dat stolt nog niet zomaar ook. Dit wordt een ramp!’ Eenmaal in de woonkamer begon ik me steeds grotere zorgen te maken. Van de cd’s die ik een paar dagen eerder uit Engeland had ontvangen, had ik amper nog plezier gehad. Ik had me voorgenomen om juist die ochtend de zilveren schijfjes te beluisteren. Daar kwam niet veel van terecht. Ik hoorde de muziek maar half. Het leek wel of ik in een zwembad was. Het recenseren kon ik zo ook wel vergeten. Aan een half dove recensent zou Stephan natuurlijk niets hebben.

Priscilla belde dokter Xang. M’n moeder las een stukje uit de iO Pages voor en ik kon haar maar net verstaan, hoewel m’n stoel zowat tegen de hare stond. Inmiddels was Diana ook al thuis. Dokter Xang keek met een lampje in m’n oor en constateerde een wondje aan de gehoorgang waar flink wat bloed uitkwam. Hij liet Diana ook even kijken, vertelde dat het bloed binnen een paar dagen zou stollen en zei dat ik er dan geen last meer van zou hebben, omdat het propje er dan vanzelf uit zou komen. Nog nooit had ik zijn kundige oordeel in twijfel getrokken, maar deze keer was ik er heilig van overtuigd dat er meer aan de hand was. ‘s Ochtends verbeeldde ik me al dat m’n trommelvlies eruit zou liggen of dat er inwendig iets kapot zou zijn gegaan. Zoiets simpels als een wondje leek me een beetje te eenvoudig. Een paar dagen later was er nog weinig verbetering opgetreden, sterker nog, er drukte iets tegen m’n trommelvlies. Daar had ik eigenlijk nog de meeste last van. Ik ging trouwens steeds meer geloven dat de dokter gelijk had gehad en dat er een flink bloedstolsel in m’n gehoorgang zat. Met de dag werd ik chagrijniger. ‘s Zaterdags belde Diana dokter Xang op om te zeggen dat de bloedprop nog steeds in m’n oor zat en dat ik de chagrijnigste kop van de hele wereld had. We spraken af dat de dokter ‘s maandags langs zou komen om m’n oor uit te spuiten. De vreugde was groot toen ik die maandagmiddag voelde dat het bloedstolsel uit m’n oor floepte, nadat dokter Xang er met kracht water in had gespoten. lk had m’n normale gehoor weer terug. De lach was weer terug in m’n ogen. Direct heb ik één van de nieuwe cd’s uit Engeland beluisterd. Wat was het mooi en wat had ik me een zorgen gemaakt.

In de loop der jaren zijn er toch wel enkele karaktereigenschappen bij me veranderd. Niet zozeer dóór m’n herseninfarct, meer indirect als gevolg ervan. Veranderingen die ik toeschrijf aan de beperkingen die ik heb als gehandicapte en aan de constante behoefte om m’n eigenwaarde in stand te houden. Vroeger was ik iemand die het niet zo nauw nam, maar nu ben ik (en dat komt ook door Diana) iemand die graag gestructureerd en regelmatig leeft. Wie m’n slaapkamertje van vroeger bij m’n ouders thuis heeft gekend, weet wat een sloddervos ik was. Overal was het een puinhoop. M’n bureau was nog het ergst. Het lag er bezaaid met een grote berg boeken, klappers, schriften etc. Ik was de enige die in deze georganiseerde chaos de weg wist en er feilloos alles kon vinden.

Omdat ik nu de dingen niet meer zelf kan pakken of zelfs maar kan aanwijzen, wil ik altijd graag weten waar iets gelegd wordt. Ik vind het maar niks als er mensen moeten zoeken naar mijn spulletjes. Ik wil ze kunnen helpen door aan te geven dat iets bijvoorbeeld in het linker kastje van het dressoir ligt of naast de televisie. Het is voor mij belangrijk dat vooral m’n muziekspulletjes systematisch geordend zijn. M’n cd’s staan op alfabet, m’n lp’s staan op volgorde in curvers op de bovenverdieping, ik heb een eigen ladekast met daarin allerlei spul zoals de IO Pages, Wondrous Stories en m’n recensies. Ik heb al m’n Sym Info’s in koffertjes en m’n bandjes hebben allemaal gekleurde hoesjes. Dat laatste is wel zo handig, want anders zoekt iedereen zich een breuk. Het werkt als volgt: als ik het bandje van Pulsar wil horen, geef ik PU aan. Diana (of iemand anders) pakt dan de klapper waarin alle bandjes opgeschreven staan. Ze slaat de letter P open en zoekt de naam Pulsar op. Daár staat het: Pulsar Halloween (rood). Ze kan dan een groot deel van de bandjes laten staan. Ze hoeft alleen nog maar in de bak met rode bandjes te zoeken. Dat is niet zo’n probleem. Ronald heeft op elk bandje duidelijk de naam geschreven, dus tussen de dertig rode bandjes is dat van Pulsar zo gevonden. Een handig systeem dat dankzij een paar pakjes vouwpapier een heleboel gemak oplevert. ik heb er lang over nagedacht. Niet dat ik een pietje precies ben geworden, maar een zekere vorm van netheid kan me niet worden ontzegd.

Het is niet alleen voor mezelf erg fijn, maar het is vooral bedoeld om het anderen zo makkelijk mogelijk te maken. Iedereen is erbij gebaat dat ik in een verzorgde omgeving leef. Geen rommel meer zoals vroeger op m’n slaapkamertje.

In de tijd dat ik nog in de spuuglelijke rolstoel zat, besteedde ik amper aandacht aan m’n kleding. Vaal gewassen T-shirts en joggingbroeken bepaalden m’n outfit. Ik had wel een paar leuke truien, maar die werden ontsierd door een brede veiligheidsriem die over m’n borst liep. In Ter Bosch moest al m’n kleding voorzien worden van etiketjes met m’n naam erop. Dat was helemaal niet goed voor m’n eigenwaarde. Het deed me aan een gevangenis denken. Een maand voordat ik definitief naar huis mocht veranderde alles. Iemand van De Kern kwam bij ons thuis langs om de langverwachte door hen aangepaste rolstoel af te leveren, waardoor ik voor het laatst uit de spuuglelijkerd kon worden getild. lk was destijds vier dagen per week thuis en drie dagen in Ter Bosch. De verzorging daar vertelde me hoe blij ze voor me waren dat ik eindelijk in een prachtige rolstoel zat en hoe ze met me te doen hadden gehad als ze me in die lelijkerd zagen. Op zich waren de meiden van Ter Bosch wel okay. Het was het verpleegtehuis zelf waar ik een hekel aan had. De werkdruk was er abnormaal hoog. De intensieve verzorging die ik daar eigenlijk had moeten krijgen, konden ze me in het geheel niet bieden. Ik hoop er nooit meer terug te komen.

De rolstoel die ik van De Kern had gekregen (het ding waar een paar jaar later de rugleuning van zou breken) zag er schitterend uit en ik voelde per dag m’n eigenwaarde stijgen. De bekleding was van zwart skai en hij had mooie sterwielen. In de dagen dat ik thuis was, had ik verzorgde moderne kleding aan die correspondeerde met m’n stoel. Diana was bang dat als ik die kleren in Ter Bosch aan zou hebben, ze weg zouden raken of verwassen zouden worden.

Vanaf de dag dat ik thuis woon heb ik de kleding waar een etiketje inzit gedegradeerd tot nachtshirtjes of sterker nog, tot ‘poetsdoeken’. Ik wil er niets meer van weten.

Op een bepaald moment kwam Diana met een advertentie thuis van een bedrijf dat handelt in aangepaste kleding voor mensen in een rolstoel en sindsdien draag ik bijna alleen nog maar spijkerbroeken. We willen dat ik er zo normaal mogelijk uitzie. Als ik een nieuwe trui heb gekocht, gaat die altijd eerst naar m’n moeder. Zij naait er dan een paar zakken in tegen de kou en maakt onder m’n oksels ter hoogte van m’n borstkas twee inkepingen, zodat de alles ontsierende veiligheidsriem onder m’n trui weggewerkt kan worden. Ik heb nog een paar foto’s uit de tijd dat de riem nog over m’n kleren liep. Het is geen gezicht, het duwt me nog verder in een rolstoel. Nu is het net of ik elk moment zo uit de rolstoel kom lopen, althans dat zegt m’n moeder.

Om de vijf weken komt Lia de kapster langs. Ze is de vrouw van de bassist uit Blubber de bie en komt bij haar klanten aan huis om ze daar te knippen. Ook een normaal kapsel is iets dat vaak achterwege wordt gelaten bij mensen die in een rolstoel zitten. Denk maar eens aan al die scheve ponnietjes. Nu valt er aan mijn haargrens niet veel te verknippen, maar ik wil er toch graag menswaardig uitzien. Over menswaardigheid gesproken. M’n uiterlijk wordt een beetje verstoord doordat er altijd een servet onder m’n kin ligt. Ik kuch namelijk nogal eens en er loopt soms een sliertje speeksel uit m’n mond, omdat ik niet zo goed kan slikken. De servetten zijn van stof, omdat er anders allemaal papieren pluisjes op m’n kin achterblijven, vooral ‘s avonds als de stoppels flink op m’n gezicht staan. Ik heb uit ervaring al vaak mensen gezien die niet wisten waar ze hun natte propjes moesten laten en ze dan maar naast m’n benen frommelden. ‘Ik ben geen vuilnisemmer’, dacht ik dan. Het grootste gedeelte van de servetten heeft Diana zwart geverfd, zodat ze niet zo afsteken bij m’n kleren. Ik ben op dat idee gekomen toen ik in de Sym Info een zanger met een zwarte mitella zag. Ik moet altijd even slikken als ik zie dat de servetten aan de droogmolen hangen te wapperen. Het is een raar gezicht.

Wonder boven wonder ben ik nooit depressief (op die ene keer met m’n oor na dan). Het schijnt nogal vaak voor te komen bij mensen met een herseninfarct. Ik heb er gelukkig geen last van. Waar ik me wel zorgen om maak, is dat de Dick aan de buitenkant steeds meer gaat verschillen met de Dick aan de binnenkant. “Draaien”, zegt de onsympathiekeling kortaf. ‘Zou je m’n rolstoel even willen draaien, dan kan ik de televisie beter zien’, denk ik met een glimlach. Het is maar te hopen dat de mensen door die autoritaire, ongeïnteresseerde, tactloze egoïst heen kijken en zien dat er in dit lichaam een gewoon normaal mens woont.

28. Naar bed

Diana gaat altijd graag vroeg slapen en ik altijd laat. Dit heeft nog nooit tot problemen geleid. Dat komt door de televisie aan de rails. Mij maakt het namelijk helemaal niks uit of we er om negen of om elf uur in liggen. Ik vermoei me niet overdag en kan in principe elke ochtend uitslapen (wat ik overigens nooit doe). Vele avonden lig ik tot ver na middernacht tv te kijken. Soms dommel ik rond elf uur al weg en soes door tot ik om zeven uur wakker word van de wekker, maar meestal heb ik aan vijf á zes uur nachtrust wel genoeg. Diana kan dwars door de televisiegeluiden heen slapen en is na vijf minuutjes al in dromenland. Ze verdient wat mij betreft een lintje.

Het bed waarin ik altijd zo lekker lig, is de favoriete speelplaats van Koen en Anne. Als Jenny en René op visite komen, draaien we vaak een tekenfilm die Koen en Anne dan vanuit m’n bed op de tv aan de rails kunnen zien. Ze vinden het prachtig en Jenny en René kunnen dan ongestoord hun koffie drinken. Voor de kinderen is het leuke van m’n bed dat het omhoog en omlaag kan. Ik heb hun gezichtjes nog nooit gezien als Diana op de bedieningsknop drukt, maar ik weet zeker dat ze dan glunderen. Wat ze volgens mij ook erg leuk vinden, zijn de veiligheidshekken die aan weerskanten van het bed zitten. Ze zijn bekleed met een dikke stootlaag, waardoor m’n bed een soort bak is. Ze geven het bed iets beschermends, iets veiligs, iets intiems. Ze bakenen een bepaald gebied af. Een gebied dat herinneringen oproept aan de vele keren dat m’n campingvriendje Carlo en ik alle zitkussens uit de caravan in een groot vierkant om ons heen legden om ons eigen fort te bouwen. Onlangs heb ik Carlo op televisie gezien. Hij is een fameus toetsenist geworden. Op een orgel begeleidde hij Gary Brooker in de wereldhit ‘A whiter shade of pale’.

De veiligheidshekken moeten ervoor zorgen dat ik niet uit bed val. Daar ben ik toch zo bang voor, zo bang. Het woord bang dekt eigenlijk de lading niet goed. Angst is een beter woord, of vrees. Ik huiver altijd al als ik de afgrond van een meter nog maar zie. Diana kan dan wel zeggen dat ze me altijd op tijd zal tegenhouden, de gewaarwording van de diepte jaagt me de stuipen al op het lijf. Soms word ik midden in de nacht trillend wakker en ontsnapt er een klagelijk gejammer aan m’n keel. Slaapdronken beeld ik me dan in dat het hek openstaat. Ik kan in het donker de hekken niet zien en ik kom pas tot rust als Diana het licht aandoet, zodat ik zelf kan zien dat alles in orde is. Wat ik dan ook denk, is dat ik op een bed lig dat niet veel breder is dan ikzelf, een bed waar ik bij de minste of geringste hoestbui al vanaf glijd. Deze angstgevoelens komen omdat ik volledig afhankelijk ben van een ander. Ik moet voor de volle honderd procent op iemand kunnen vertrouwen. Het eerste wat we Patricia, Annet, Willy en Priscilla hebben aangeleerd, is dat ze er goed op letten dat de hekken gesloten zijn als ze bij m’n bed weglopen. Ik kan ook slecht tv-programma’s zien die met hoogte te maken hebben. Raar eigenlijk dat ik vroeger amper hoogtevrees had. Ik heb een poosje gewerkt bij iemand die zonweringen ophing. Als ik niet al te hoog moest werken, ging ik zonder knikkende knieën de ladder op. Tegenwoordig krijg ik het Spaans benauwd als ik de halsbrekende toeren zie van een circusartiest in de nok van de tent aan de trapeze, of als ik iemand voor duizend gulden aan een koord over een ravijn zie klauteren.

In de tijd dat we nog op de flat woonden, speelde Floyd altijd met de vogels die langs de waslijnen aan het balkon vlogen. Hij is drie keer naar beneden gekukeld. We woonden driehoog. Voor Floyd is het een peulenschilletje om over m’n hek te balanceren als ik m’n sondevoeding krijg. Hij is er altijd bij, zittend op het hek en ik moet dan altijd terugdenken aan hoe eng het was als hij vroeger vogels probeerde te vangen.

In het ziekenhuis waren de hekken nog niet voorzien van een dikke stootlaag, waardoor ik een aantal keren na een hoestbui met m’n hoofd loeihard op de stalen buizen terecht kwam. De laatste paar weken hebben er gewone kussens naast m’n hoofd gestaan, maar dat was geen gezicht. Het werkte trouwens niet afdoende ook. Op BRC wilde men dat direct verbeteren. De technische dienst werd ingeschakeld. Op een middag dat ik naar bed werd gebracht door Alette en Lilian, de stagiaire, werd er op m’n deur geklopt. Iemand met een stofjas kwam binnen en zette twee enorme gele gevaartes tegen de muur. “Ik heb met een elektrisch broodmes twee repen van een matras afgesneden, probeer maar eens of dit iets voor hem is”, zei de man. “Ik hoor het wel”. Hij stak z’n duim op en schoof de deur achter zich dicht. “Dit heeft de heer Briene voor je gemaakt”, glimlachte Alette en ze kon een schaterlach maar nauwelijks onderdrukken. Ze liet me zo’n geel gevaarte zien en proestte het uit. “Wel een beetje dik, hè Dick?”. Lilian kwam aan de andere kant van m’n bed staan met ook zo’n gevaarte. Het was een dolkomisch gezicht en we kregen alle drie de slappe lach. “Eens kijken of je er tussen past”, zei Alette terwijl de tranen van het lachen over haar gezicht biggelden. Ik werd tussen de gevaartes ingelegd en Alette vroeg aan Lilian “Heb je mosterd voor deze hotdog?”. Het zag er niet uit. “Het hotdog-principe van de heer Briene”, bulderde Lilian. “We zullen het hem vertellen!”

Op BRC heb ik het vanaf de eerste dag dat ik daar was goed naar m’n zin gehad. Momenteel is BRC, althans het personeel, opgegaan in een grote fusie. Dat speelde al toen ik er nog was. Ik ben dus eigenlijk één van de laatsten der Mohikanen. Jammer, want ik had graag nog eens een bezoekje gebracht aan het paviljoen waar ik zeven maanden gewoond heb. Ik ben er toen naar toe gegaan voor een juist communicatiemiddel. Dat is niet helemaal gelukt, maar ik ben er vandaan gekomen met een stel doeltreffende aanpassingen en een heleboel goede herinneringen. Ik had nergens beter kunnen zitten.

Als Diana me ‘s avonds naar bed brengt, is ze altijd binnen een kwartiertje klaar. Hoewel ze eraan gewend is, gaat alles nog steeds handiger, terwijl ze dat zelf waarschijnlijk niet eens door heeft. Hoe sneller hoe liever. Het laatste wat ze aan me doet zijn de druppeltjes in m’n ogen. Drie keer per dag worden m’n ogen voorzien van wat men noemt ‘kunsttranen’.  Het klinkt absurd, maar ik knipper te weinig. Om te voorkomen dat m’n ogen uitdrogen, worden ze door die kunsttranen nat gehouden; de nacht kan beginnen.

Wat in het verleden al tot veel misverstanden heeft geleid en wat voor Diana ook nog steeds moeilijk is, is dat ik met m’n ogen open slaap. “Slaapt hij nou, of is hij wakker?” Het is amper te zien, alleen ik ben me ervan bewust. Diana doet altijd haar uiterste best om me niet onnodig wakker te maken. lk zie haar best wel regelmatig door de kamer lopen voor een plasje of zo en dan merk ik dat ze het zo zachtjes mogelijk probeert te doen, terwijl ik haar klaarwakker gadesla. Ik heb met mezelf afgesproken dat als ik ‘s nachts een poosje wakker lig (en dat kwam voornamelijk vroeger vaak voor) ik juist dan de minder leuke gedachten de revue laat passeren, zodat ik overdag de tijd heb om aan leuke dingen te denken. Als ik over m’n lot lig na te denken, doe ik dat het liefst in de nachturen, zodat niemand er last van heeft en niet als ik ‘s ochtends het vriendelijke, aardige gezicht van Priscilla zie. Ik vraag me af welke zin het heeft om juist dan te gaan liggen piekeren. Ik vul m’n gedachten dan liever met recensies, brieven aan Ronald of lig gewoon lekker zomaar wat te mijmeren.

Het ligt in m’n aard om zoveel mogelijk bezig te zijn met de dingen die ik nog kan en om niet teveel te treuren bij de dingen die ik heb moeten laten gaan. Ik ben iemand die het onderste uit de kan wil halen. Optimaal omgaan met de mogelijkheden. M’n hele relaas valt samen te vatten in één vraag: hoe leefbaar zou mijn leven zijn als ik niet thuis zou wonen? Dat bepaalt gewoon alles. Ik heb elke dag nog zin in de volgende. Daar heb ik zo m’n trucjes voor. Ik zong ervoor dat ik elke dag iets te verwachten blijf houden, dat ik iets heb om naar uit te kijken.

Momenteel is ‘thuiszorg’ een hot item in de politiek. De kranten schrijven er vaak over en de televisie besteedt er veel aandacht aan. Het is een actueel onderwerp. Ik hoop dat mijn verhaal er een steentje toe kan bijdragen. Het onderstreept in elk geval het belang van persoonlijk contact. Als Diana destijds niet de beslissing had genomen om voor me te zorgen, was ik tussen wal en schip geraakt. Daar gaan m’n nachtelijke gedachten regelmatig over. Ook moet ik dan nogal eens denken aan de veroorzaker van m’n herseninfarct, mister cholesterol, de sluipmoordenaar. Een sluipmoordenaar, dat is het.

Al jaren had ik te kampen met een erfelijk te hoog cholesterolgehalte. Een paar keer per jaar liet ik m’n bloed controleren om het gehalte in de gaten te houden en het ironische wilde dat ik een maand voor m’n herseninfarct m’n bloed nog had laten prikken. Het gehalte stond op 7,1. Zo laag had het nog nooit gestaan. Ik worstel regelmatig met de vraag of ik nu pech heb gehad dat de sluipmoordenaar in zo’n vernietigende mate heeft toegeslagen, of dat ik juist nog van geluk mag spreken dat ik nog leef. Ik kom steeds tot dezelfde conclusie, ik ben blij dat ik er nog ben!

Nawoord

29. Laat maar gaan

Op televisie zag ik Gianni Romme z’n droom waarmaken door twee gouden medailles te winnen op de vijf en tien kilometer schaatsen tijdens de Olympische Spelen in 1998 in Nagano. Als mijn verhaal als boek in de kast staat, is ook mijn droom uitgekomen. Het is een lange, intensieve tijd van meer dan acht maanden knipperen en denken geweest die ik vergelijk met het maken van een voetreis om de wereld. Gelukkig stonden er steeds mensen aan de kant die me aanmoedigden en dat was wat ik nodig had. Ik verzet voetje voor voetje, schrijf letter voor letter. Wat jaren geleden begonnen is met ‘quasar’ heeft zich ontwikkeld tot een heel verhaal van duizenden woorden.

Elke dag kwam m’n moeder langs om een paar kladblaadjes vol te letteren. Niet alleen m’n moeder maar ook Diana, Priscilla, m’n vader, Peter en Roel hebben m’n hersenspinsels genoteerd, maar de meeste dank ben ik toch verschuldigd aan m’n moeder.

Per dag liet ik ongeveer twee kladblaadjes noteren. Dan was m’n denktank wel leeg en kon Diana het in het net in een schrift overschrijven. Ik ben er in mei ’97 mee begonnen, maar heb toen na een paar weken een stop gemaakt, omdat ik mezelf er eerst van moest overtuigen of ik dit nu eigenlijk wel wilde. In de zomermaanden dacht ik voortdurend na. In augustus heb ik de knoop doorgehakt en heb de draad toen weer opgepakt. Vanaf dat moment ben ik onafgebroken elke dag een paar uur aan het boek bezig geweest en wist ik al ruwweg welke inhoud het verhaal zou krijgen.

De werkwijze was gebaseerd op drie pijlers:
1. Wát wil ik zeggen
2. Hoe wil ik het zeggen
3. Het letteren zelf.

Gelukkig beschik ik over een groot geheugen. Daar heb ik dankbaar gebruik van gemaakt. Bepaalde fragmenten kon ik me exact voor de geest halen, zoals de eerste keer dat ik bij Jan Florusse langs ging om saxofoon te spelen of die keer dat Lianne me met stoel en al in de tillift optakelde. Het schijnt dat mensen met het locked-in syndroom een grote geheugencapaciteit ontwikkelen.

Door het dagelijks letteren en het schrijven van recensies heb ik geleerd hoe ik stukken tekst het beste kan onthouden. lk weet bijvoorbeeld dat het heel belangrijk is dat het stukje dat ik gisteren gedaan heb, naadloos moet aansluiten op dat van vandaag, ofwel dat ik elke dag de eerste alinea uiterst precies in m’n hoofd moet prenten. Voor de rest kan ik vaak met een stel trefwoorden wel uit de voeten. Zolang ik maar weet wat ik wil gaan schrijven.

De dag dat ik m’n eerste schrift aan Marijke gaf, was een mijlpaal, een heuglijk moment. Marijke, de vrouw van Roel, de zus van Peter, zet m’n hele verhaal in de computer. Het eerste schrift bevat dertien hoofdstukken. Dat zijn 150 pagina’s en dat komt neer op 75 computerpagina’s.

Ik kan van mezelf zeggen dat ik de gevolgen van m’n herseninfarct volledig heb geaccepteerd en Diana ook. Het zit bij ons wel goed tussen de oren. We hebben het best wel naar onze zin. Toch heb ik door het schrijven van dit verhaal nog een hoop geleerd. Het heeft m’n gedachten geordend, het heeft me nogmaals doen inzien hoe onbeschrijflijk waardevol Diana voor me is. Ik heb geleerd hoe belangrijk het is dat ik goed op kan schieten met onze hulp, hoeveel waarde ik hecht aan m’n vrienden en hoe fijn ik het vind dat m’n ouders bij ons langs komen, dat we altijd op hun hulp kunnen rekenen.

M’n verhaal nadert z’n einde, het derde schrift is bijna vol. 350 bladzijden heb ik in de schriften volgeschreven. Ik zou nog wel miljoenen dingen willen vertellen. Over die keer dat iemand m’n tanden wilde poetsen met een elektrische tandenborstel en ik het ding aan stukken beet. Over die keer dat ik de hik had en men dacht dat er een hondje op de afdeling van het ziekenhuis zat. Over de bizarre datum die steeds op televisie kwam toen Lady Di verongelukt was. 31 augustus 1997, de dag dat ik zes jaar geleden m’n herseninfarct kreeg. Ik zou nog zoveel willen vertellen, maar zoals ik al zo vaak denk, ‘Ach … laat maar gaan’.

30. (Vervolg) twintig jaar later

Onlangs plaatste mijn zoon Owen een stel foto’s op Facebook van het bezoekje dat hij samen met zijn vriendin had gebracht aan Parijs, de stad van de liefde. Wat stonden ze er goed op en wat was ik trots op hen. “Je t’adore” had ik ze nog geappt op de ochtend van hun vertrek. Het was meer dan gemeend. Owen verdient het om buitengewoon trots op te zijn. Hij boert goed zogezegd. Als lasser krijgt hij een mooi salaris, hard werken is zijn devies. Regelmatig trekt hij erop uit om in België of in het noordwesten van Frankrijk een klus te klaren. Niets is hem te dol en die behulpzame houding ken ik al vanaf z’n geboorte. Er heeft altijd een soort ‘dat doe ík wel’ mannetje in hem gezeten. Híj was het die in de hoogste boom klom, híj was het die het hardst door de straat skeelerde. Wat vond ik het leuk als hij me volbouwde met allerlei spullen uit huis zoals een teiltje, de kussens uit de bank en de vierkante poef met daarbovenop het gele kinderstoeltje waarin hij dan zelf ging zitten. Hij stak dan zeker een meter boven me uit. Eigenlijk was het onverantwoord wat hij van me mocht. Hij had altijd de grootste lol als hij op de voetsteunen van m’n rolstoel ging staan en dan sprong hij zo hard op en neer dat m’n hoofd alle kanten opzwiepte. Als Diana dat dan zag kregen we allebei een standje. Van mij mocht alles. Wel was ik altijd bang dat hij z’n vingers in m’n mond zou steken want ik heb een onvrijwillige bijtreflex.

Op 22 september 1998 stapten Diana en ik in het huwelijksbootje. Echt een groots festijn was het niet. Slechts een handjevol familieleden keek toe hoe we elkaar het ja-woord gaven, Diana verbaal en ik met m’n ogen. Na afloop zijn we gaan borrelen bij ons thuis en ook hadden we een grote schaal met hapjes besteld. Eigenlijk hadden we het voor ons toekomstige kind gedaan. Sterker nog, de baby zat al lekker een paar maanden in de buik. Een naam hadden we al: Ewa als het een meisje werd, Owen als het een jongen zou zijn. Toen Diana hoogzwanger was moesten we een keer naar het ziekenhuis. Ik had een flinke oogontsteking en omdat een zalf met antibiotica niet afdoende was moest ik onder het mes. De dokter heeft de boel opengesneden en de gele lekkernijen eruit gelepeld. Je moet wat doorstaan als locked-inner. Het moet een koddig gezicht zijn geweest om Diana met haar dikke toeter achter mij in de rolstoel met m’n afgeplakte oog te zien lopen.

Ons huwelijk heeft acht jaar stand gehouden. We waren zielsgelukkig toen Owen geboren werd en deden stinkend  ons best om hem een zo zorgeloos mogelijke opvoeding te geven. Als ik foto’s uit die tijd bekijk zie ik alleen maar een blij kind dat goed in z’n vel zit. Dát hebben we toch maar mooi geflikt. Achter de schermen rommelde het echter nogal en in het voorjaar van 2006 escaleerde het dusdanig dat Diana en ik besloten te gaan scheiden.

Sneller dan verwacht wist Diana via de woningbouwvereniging een huisje te bemachtigen en in de zomer dat jaar trok ze er samen met Owen al in.  Met behulp van de wijkzorg en een aantal andere hulpverleners wist ik zo goed en kwaad als het kon een dienstrooster in elkaar te draaien, maar ik zat vaak alleen en lag meestal vroeg op bed. Ik had me inmiddels aangesloten bij een zorgorganisatie en nog voordat het jaar om was werd ik omringd door minstens tien verzorgsters.

Er veranderde veel voor me. Niet alleen kreeg ik ongeveer vijftien uur per dag één of twee verzorgsters over de vloer, tevens liet ik m’n hoofd kaal scheren en liet een baardje staan. Ook probeerde ik tot groot succes uit wat het effect zou zijn als ik bier door mijn sonde liet vloeien. Inmiddels was in overleg geregeld dat de verzorgsters rechtstreeks onder mij kwamen te werken waardoor het bureau buiten beeld viel. Ik voelde me zo vrij als een vogel. Niks Bourgondisch was me vreemd en elke dag liet ik m’n mond volproppen met allerlei smeuïge hapjes als lasagne en macaroni. Slikken kon ik niet maar als m’n mond vol genoeg was kreeg ik vanzelf een slikreflex. Het is nooit misgegaan en ik vond het juist wel fijn als ik in een hoestbui terecht kwam. Dan kon ik voor m’n gevoel de longen even doorblazen. Nou, echt niet. Op een avond kreeg ik al weinig lucht en de dag erna zat ik ook constant naar adem te happen. Huisarts gebeld, saturatie 82 en met gillende sirene naar het ziekenhuis.

Ik heb twee weken in Vlissingen op intensive care gelegen met een longontsteking die je kon verheffen tot de derde macht. Onder m’n bed, zo vertelde m’n moeder me, stond een grote pot met de drab die ze uit mijn longen haalden. Ik was zo ongelofelijk ziek en daar kwam bij dat ik door de medicijnen zo stoned was als een garnaal. Ik had de raarste hallucinaties en kreeg ook amper mee dat er een aanslag was gepleegd op onze koningin. Het was april 2009 en ik werd 46 jaar. Ik voelde me 96 en vond het wel gepast om aan een dokter te vragen of ik ooit nog seks kon hebben. Na twee weken werd ik overgeplaatst naar het ziekenhuis in Goes waar ik op een gewone afdeling nog wat bij kon komen. Ik beloofde Owen dat ik nooit meer iets zou eten.

In de jaren die volgden kreeg ik toch regelmatig ademhalingsproblemen. De meeste locked-inners die ik ken hebben dat trouwens. Ik kreeg een zuurstofbrilletje voor de nacht en later zat dat ook overdag op m’n snufferd. Eind 2013 werd ik een paar keer kort achter elkaar in het ziekenhuis opgenomen waarna ik het advies kreeg om een tracheacanule te laten plaatsen. Dat is een opening in de luchtpijp met daarin een buisje waardoor de  longen makkelijk schoon te houden zijn. Ook werd mij aangeraden er ‘s nachts  een beademingsapparaat  op aan te sluiten. Ik heb nog één keer longontsteking gehad. Dat was gelijk een goeie, ze vreesden zelfs voor m’n leven. In de jaren daarna is het allemaal halleluja gegaan met me. Ik voel me zo fit als een hoentje , heb een bloedsomloop om te zoenen en slaap tien keer beter. Wel is het organisatorisch een hele kluif. Zo hebben al m’n verzorgsters hun brevet moeten halen om met de materie om te gaan. Ik zit er wat dat betreft warmpjes bij en kan er nog jaren tegenaan.

Diana, Ma, Priscilla, Marijke, Ernst-Jan, Peter, Roel, Thijs, Pa, Petra, Hinke en Chris, bedankt! De online versie is mogelijk gemaakt door Joop Klazinga en Elbert Kwekkeboom, verdere dank gaat uit naar mijn verzorgingsteam.

Dick van der Heijde
Kapelle 1999/2022