21. De achilleshiel

Gelukkig zie ik er nog heel en ongeschonden uit en heb ik geen constante pijn overgehouden aan m’n herseninfarct. Dat heeft me enorm geholpen bij het accepteren van m’n handicap. Geholpen in die zin dat ze me het in elk geval niet moeilijker hebben gemaakt. Het zou wat zijn geweest als ik ook nog eens een been had moeten missen of dat ik een verminkt gezicht ten gevolge van een auto-ongeluk of zo had gekregen. Het wrange is dat mijn moeder altijd bang was dat mij in het verkeer iets zou overkomen, terwijl het infarct gebeurde op de veiligste plaats die je je bedenken kan: in bed. Toen ik zoveel rare valiumdromen had, zag ik in elke droom steeds drie broers met vervormde, mismaakte gezichten de hoofdrollen spelen en moest ik vaak een amputatie ondergaan. Ik droomde zelfs een keer dat m’n rug geamputeerd moest worden. Onbewust was ik heel bang, denk ik. Zodra ik kon letteren vroeg ik aan dr. Scholten of er ook amputaties te verwachten waren.

Ik ben nog steeds opgelucht als ik m’n eigen lichaam zie en denk: ‘Kijk, daar ligt Dick van der Heijde’. Ik zie m’n borsthaar, m’n navel, het moedervlekje op m’n linkerarm. Ik herken de vorm van m’n bekken. Ik zie de littekens op m’n bovenbeen die ik opgelopen heb toen ik als jochie van elf zolang mogelijk met m’n ogen dicht wilde fietsen en in het prikkeldraad terechtkwam. Ik voel me nog steeds dezelfde persoon als vroeger, hoewel m’n gezichtsuitdrukking wat verstard is, m’n mond een beetje scheef staat en er een paar slangetjes bij m’n buik zitten.

Het is maar goed dat ik me nergens voor schaam, want vanaf die dag in augustus ’91 hebben ongeveer honderd mensen zich beroepshalve met mijn naakte lichaam beziggehouden. In de tijd dat Diana als scholiere van negentien haar amandelen liet knippen, ging ik een paar keer bij haar op bezoek. Steeds maakte ik de opmerking dat, als ik ooit in het ziekenhuis terecht zou komen, ik nooit op m’n rug zou kunnen slapen. Ik sliep altijd op m’n buik. Het heeft me verwonderd dat ik er nooit moeite mee heb gehad om voor eeuwig op m’n rug te liggen of met m’n rug tegen de leuning van m’n stoel te zitten. Bij het wassen en aankleden word ik wel op m’n zij gedraaid, maar dit is altijd maar voor even.

Op BRC werd ik een paar maanden lang elke nacht om drie uur voor een uurtje op m’n zij gedraaid. Ze wilden koste wat kost voorkomen dat ik last zou krijgen van doorligverschijnselen. Ik werd royaal ingesmeerd met een anti-doorligcrème en elk verdacht rood plekje werd gerapporteerd. Dit was tekenend voor de uitstekende zorg die ik daar kreeg, maar tegelijkertijd ook typerend voor de soms wat overdreven manier van doen. Het kwam weleens voor dat de nachtzuster nog maar vijf seconden lang uit m’n kamer was en dat ik dan al moest kuchen om vervolgens 59 minuten als een elleboogjesmacaroni in m’n bed te liggen. De afgelopen zes jaar lig ik ‘s nachts meestal onafgebroken lekker te slapen en het woord doorliggen wordt bij mij alleen maar gebruikt in zinnen als ‘goh, je ligt nooit door’ of ‘als je niet thuis zou wonen, zou je al lang doorligplekken hebben gehad’. Door de sondevoeding heb ik een beresterke huid die door de goede alerte zorg van Diana en de hulpen wel tegen een stootje kan. De voornaamste reden waarom ik nooit doorligproblemen heb, is dat ik met m’n huid de dingen nog kan voelen. ‘De sensibiliteit is nog intact’, aldus Pol. Ik voel de warmte. Ik voel de kou. Ik voel het als Juul op me ligt en als Diana m’n hand vastpakt. Ik voel het allemaal niet zo goed, maar ik voel het.

Als m’n hielen, m’n stuit, m’n armen of m’n schouders teveel drukken op het matras voel ik dat en waarschuw ik Diana dat er iets niet lekker zit. De pijn heeft dus duidelijk een signalerende functie en daar ben ik blij om. Liever een beetje pijn dan een doorligplek. De pijnen die ik dan heb zijn simpel op te lossen. Het is net als wanneer ik dikke voeten heb en m’n zolen zeer doen. Hup, een kussen eronder en weg is de pijn.

Kussens, m’n bed ligt er vol mee. Twaalf stuks in totaal. Grote en kleine. Zo liggen er onder m’n knieholtes bijvoorbeeld twee grote kussens, omdat m’n hielen absoluut niks onder zich kunnen verdragen en daarom vrij van het matras moeten liggen. In de stoel heb ik daar geen last van, want dan is de druk er op anders.

Alle pijn valt echter in de categorie ‘last’ in vergelijking met de vlammende steken die ik af en toe van m’n blaas ontvang. De blaas, de etterbak, is een holle spier die als een zak onder in m’n buik ligt. De binnenkant ervan is bekleed met slijmvliezen en het zijn deze slijmvliezen die de etterbak bij de minst of geringste prikkeling laat krampen. Hoe het werkt is nogal medisch en eigenlijk hier niet zo interessant. Het komt erop neer dat de afvoer van m’n urine niet normaal verloopt, maar via een katheter. In het oerwoud van m’n schaamhaar zit een gaatje naar de etterbak met daarin een slangetje. Dit slangetje heet suprapubische-katheter. Er wordt een langere slang met een zak aangekoppeld en zo kan ik m’n urine kwijt. Om de twee maanden moet de katheter vervangen worden, want evenals in een wc-pot zorgt de urine voor kalkaanslag in het slangetje en dit verstoort de doorgankelijkheid. Te allen tijde moet die doorgankelijkheid optimaal zijn. Elke verstoring hiervan (bijvoorbeeld een knik in de slang of een te volle zak) levert een prikkeling van de slijmvliezen op, waardoor de etterbak ineenkrimpt. Zo’n kramp duurt maar een paar seconden, maar het wegebben ervan duurt vaak een aantal minuten. Er gaan tijden voorbij dat de etterbak zich dagenlang koest houdt, maar soms laat hij zich vijf keer op een dag gelden.

Het vervangen van de katheter is een specialistisch werkje dat goed, nauwkeurig en zo steriel mogelijk moet gebeuren. Aanvankelijk gingen we hier nog voor naar het ziekenhuis, maar al jaren doet dr. Xang dit zelf bij ons thuis. Als ik weet dat hij de volgende ochtend komt, zit ik de avond ervoor niet lekker tv te kijken. Ik zie er altijd tegenop, want ik weet dat m’n slijmvliezen dan enorm geprikkeld zullen gaan worden. Als ‘s ochtends rond kwart over acht dr. Xang door de schuifdeur m’n kamer binnenkomt, is het uur van de waarheid aangebroken. “Je ligt zeker al naar me uit te kijken?” Hij praat wat met Diana en treft wat voorbereidingen. Priscilla vouwt het dekbed driedubbel op en legt het voor m’n gezicht, want ik wil niet zien dat de katheter uit m’n lichaam wordt gehaald. Het kastje, met daarop de spulletjes die dr. Xang nodig heeft, wordt naar me toegereden en hij begint met z’n handelingen. Ik kan hem weliswaar niet zien, maar in m’n gedachten volg ik precies wat hij doet. Hoe hij de betadine rondom het gaatje van m’n katheter smeert, hoe hij een papieren tissue met daarin een opening over de plaats waar hij moet werken legt, hoe hij het ballonnetje waarmee de katheter in de blaas vastzit leeghaalt met een spuitje en hoe hij de latexhandschoenen aantrekt. In gedachten zie ik hoe hij de nieuwe katheter als een paling in de lucht houdt, hoe Priscilla hem helpt met glijmiddel op het uiteinde ervan te smeren en hoe hij zegt “Daar gaan we”.

Het is zover. Het vreselijke minuutje waar ik al dagen tegenaan zit te hikken wordt werkelijkheid. De katheter verlaat m’n lichaam, een golf van pijn trekt door me heen en concentreert zich in m’n onderbuik. Ik moet denken aan een violist die met zijn strijkstok over de snaren van zijn viool strijkt, maar in plaats van een mooie toon komt er een afschuwelijk gebrom uit de klankkast. Zoals altijd gaat een blaaskramp gepaard met een flink spasme. “Rustig maar, rustig maar”, sust dr. Xang. Als ik wat tot bedaren ben gekomen, gaat hij verder. De blaas ligt op tien centimeter diepte in m’n buik en ik voel hoe dr. Xang de nieuwe katheter naar binnen brengt. Plotseling voel ik hem m’n blaas binnen ploppen en ondanks het nog grotere spasme dan voorheen, moet ik lachen. “Exorcist”, grapt Diana. Ondertussen vult dr. Xang het ballonnetje van de katheter en trekt hem op z’n plaats. “Hij loopt al hoor, er zit al urine in de zak”. Priscilla legt het dekbed terug over me heen en ik denk ‘Gelukkig, daar ben ik weer voor een poosje vanaf’. Velen die de behandelkamer van de tandarts verlaten zullen dit gevoel herkennen als ze de deur achter zich dichttrekken.

Door de aanwezigheid van de katheter zit er eigenlijk iets in m’n blaas dat er niet thuishoort. Het gevolg is dat er altijd een bacterie inwoont. Af en toe is m’n urine troebel en vies. Er drijven vlokken in en regelmatig heb ik kramp. Er is wel antibiotica tegen, maar daar ben ik niet zo happig op. Hoe minder medicijnen, hoe beter. Het liefst neem ik dan per dag een extra liter water, zodat ik de boel goed schoonspoel. Na een paar dagen ziet m’n urine er dan weer kraakhelder uit.

De kou is dan wel de grootste vijand, maar de blaas komt zeker op de tweede plaats. Het is de achilleshiel van m’n lichaam. Gelukkig duurt de pijn eraan altijd maar even. M’n gedachten gaan terug naar de ondragelijke hoofdpijn die ik vijf minuten voor m’n herseninfarct had.

22. Waardevol

Elke dag luister ik gemiddeld zes uur naar m’n cd’s en bandjes. Ik kan er geen genoeg van krijgen. Ik verveel me nooit, sterker nog, ik kom tijd tekort. Over muziek heb ik een eenvoudige mening. Er is volgens mij maar één criterium om muziek te waarderen en dat is dat je je er goed bij moet voelen. Geen enkele muzieksoort is te verheffen boven de andere. Voor de één is dat een achtergrondmuziekje (‘als het maar lekker klinkt’), voor de ander is dat een heel specifieke stijl. De één wil zich uitleven op wilde rock en de ander wil zich ontspannen bij een stukje klassiek. Sommigen willen dansen op het ritme van de drums, anderen vinden de virtuositeit van de gitarist heel belangrijk. Gelukkig is er voor ieder wat wils en zijn er miljoenen cd’s, om maar eens een paar enorme clichés te gebruiken.

Ik hou van symfonische rock. Veel toetsen, lange nummers, ingewikkelde ritmes, emotionele zang en kunstzinnige hoesjes. Sommige mensen noemen symfo oubollige, stoffige muziek uit een ver verleden. Het kan me eigenlijk helemaal niks schelen wat een ander van symfo vindt. Ik zit er middenin en geniet er ontzettend van. Als muzikant van het genre voel ik veel emoties binnen de nummers aan. Keer op keer word ik erdoor geraakt. Als ik een drummer z’n triolen hoor slaan, zie ik altijd Peter Heyt voor me, als ik een gitarist z’n snaren op hoor drukken weet ik precies waar hij mee bezig is. Toen ik Alberto Ambrosi van het Italiaanse Asgard z’n toetsensolo in Wulfstan voor het eerst hoorde spelen, spaste ik mezelf bijna uit m’n stoel van verrukking en dacht ‘Dit is het!’

Ook word ik zeer emotioneel als ik Paul Wrightson bij Arena op een fantastische manier ‘It’s only a lifetime’ hoor zingen of Geoff Mann op het prachtige Casino album voor de allerlaatste keer ‘I know how it feels’ (enkele maanden later stierf hij op 36-jarige leeftijd aan darmkanker).

Het was een goede zet van Diana om me destijds op BRC een cd-man te geven. Ik werd steeds fanatieker en momenteel ben ik fanatieker dan ooit. Ik heb symfo van over de hele wereld in allerlei soorten en maten. In mijn collectie staan onder andere rustige Japanners, ruige Amerikanen, jazzy Argentijnen en broeierige Brazilianen. lk heb melodieuze Polen, geestdriftige Australiërs, expressieve Fransen, ingetogen Spanjaarden, uitbundige Hongaren en natuurlijk veel Engelsen, want dat is de bakermat van de progressieve muziek. Ik mag blij zijn dat ik van deze muziek hou, want het is lekkere luistermuziek. In de woonkamer staan twee mooie luidsprekers op oorhoogte. Ze geven een gedetailleerd geluid. Zo weinig plezier als ik nog aan optredens beleefde, zoveel plezier beleef ik aan m’n cd’s.

In m’n cd-speler kunnen vijf cd’s achter elkaar gedraaid worden. Ik heb hem van m’n ouders, Marco en Silvia voor m’n 29ste verjaardag gekregen. Diana had met Wint Hartenback, de maatschappelijk werker van BRC, geregeld dat ik naar huis mocht om m’n verjaardag te vieren. Ze had ook geregeld dat ik voortaan om de twee weken een weekendje naar huis mocht. Ze vertelde me dit een week voor m’n verjaardag en vanaf dat moment heb ik de uren tot de grote dag afgeteld, zoals een scholier dit doet voor de zomervakantie. De meiden van BRC vonden het waanzinnig dat ik voor een paar dagen naar huis mocht, maar ze waren doodsbang dat ik door het gehobbel van de rit nekklachten zou krijgen. Daar wist men wel wat op. Een collega van Bart had een speciaal soort hoofdsteun voor me gemaakt. Het ‘hockeycapje’. Een raar futuristisch helmpje dat niet veel groter was dan m’n achterhoofd. Aan het hockeycapje zat een bandje vast dat niet veel breder was dan een schoenveter. Dit bandje kwam over m’n voorhoofd te lopen en moest ervoor zorgen dat m’n hoofd niet uit het capje zou komen. Rond m’n nek kreeg ik een knaagband van piepschuim die me deed denken aan een skelet uit een biologielokaal. Een paar dagen voordat ik naar huis mocht, moest ik het allemaal twee uur lang uitproberen om te kijken of ik er geen last van zou krijgen. Daar zat ik, midden in de huiskamer met m’n belachelijke attributen. ‘Niet zeuren’, dacht ik , ‘zodra de bus het terrein van BRC verlaat doe ik deze onzin toch af’.

Op de dag van m’n verjaardag werd ik gewekt door Wies en Mieke. Tussen hen in zat mijn vierjarige buurmeisje Janine op haar knietjes. Ze stoof altijd als een konijntje door de gang. Janine had een hersenbeschadiging opgelopen toen de fiets van haar moeder omviel, terwijl zij nog in het kinderstoeltje zat, daarbij kwam haar hoofd loeihard op de stoeprand terecht. Ik had een speciale band met Janine, temeer omdat overdag alle andere kinderen van het paviljoen naar school waren en wij altijd samen met de leiding in de woonkamer zaten. Janine vond het altijd leuk om m’n armen op te tillen om ze vervolgens los te laten, zodat ze met een smak op het werkblad van m’n rolstoel ploften. “Opa, opa” riep ze dan en ze had de grootste lol. Met z’n drieën zongen ze ‘Lang zal hij leven’ en vlug hielpen Wies en Mieke me in m’n stoel, die ze samen met Janine versierd hadden met slingers.

Toen de bus arriveerde om me naar huis te brengen, kreeg ik snel het hockeycapje en de knaagband aan. M’n moeder kwam uit de bus en stelde me aan de buschauffeur voor. “Dit is Gilles, hij wordt je vaste chauffeur. Gilles, dit is Dick”. Ik schaamde me diep voor hoe ik er uitzag. Het hockeycapje, de knaagband, de slingers en dat alles in een spuuglelijke rolstoel. Gelukkig had ik iets geweldigs in het vooruitzicht. Over twee en een half uur zou ik thuis zijn, met al m’n vrienden en familie om me heen en als klap op de vuurpijl zou ik m’n nieuwe cd-speler krijgen. M’n vader had de cd-speler al eens een keer in een folder laten zien en had de specificaties voorgelezen. Marco had het type uitgezocht en besteld. Een dergelijk klusje kan je hem wel toevertrouwen. Ik denk dat ik nog geen twee minuten in de bus zat, toen m’n moeder de gewone hoofdsteun alweer op de stoel zette en de knaagband verwijderde. Eenmaal in ‘s-Heer Arends-kerke was het wachten geblazen tot m’n vader van z’n werk zou komen. Hij had de cd-speler en met behulp van mijn aanwijzingen zou hij hem wel aan weten te sluiten. Rond vijf uur kwam hij en gaf me het prachtcadeau. Wat was ik blij. M’n vader liet me de cd-speler goed zien en probeerde hem te installeren. Dat was nog niet zomaar voor elkaar, maar uiteindelijk lukte het. Ik moest even terugdenken aan alle apparaten die we bij Ligeia gebruikten. Zes jaar lang al draait de cd-speler cd na cd. Hij heeft z’n geld al driedubbel en dwars opgebracht. Hij vertoont al tekenen van slijtage, maar wat is het makkelijk. Ik zit nooit zonder muziek, want als de ene cd afgelopen is, begint gewoon de volgende. Bij m’n lp’s draaide ik vaak maar een bepaald nummer of zelfs maar een bepaald fragment. Dat kon ik zien aan de verschillende zwarte tinten van de plaat. “Moet je dit stukje eens horen”, was een gevleugelde uitspraak van mij. Een drumbreak, een gitaaruithaal, een toetsenriedel. Op elke plaat stond wel een ‘magic moment’. Tegenwoordig draai ik veel vaker de gehele cd. Dat neemt natuurlijk niet weg dat ik nog steeds de ‘magic moments’ wil horen, maar ik moet er wat langer op wachten. Als ik een nieuwe cd heb gekocht, wil ik graag de titels van de nummers en de daarbij behorende plaatsen zo snel mogelijk uit m’n hoofd leren om in elk geval de mooiste nummers er zo uit te halen. Ik wil ook altijd alle feiten van de cd weten, gewoon omdat het me interesseert. Wat is de bezetting? Wie is de producer? Waar is de cd opgenomen? Wat is het label? Zelfs de bedankjes interesseren me.

Een belangrijke rol in m’n muzikale leven is absoluut weggelegd voor de Engelsman Martin Hudson. Samen met een aantal bevriende muziekliefhebbers heeft hij in 1991 de Classic Rock Society opgericht. In 1995 ben ik daar ook lid van geworden. Eens per maand verschijnt een tijdschrift dat boordevol staat met interessante informatie over allerlei bands van mijn gading. Het heet ‘Wondrous Stories’ en ik kijk er altijd reikhalzend naar uit, evenals al die andere leden van over de hele wereld (onder andere Finland, Hawaii, Chili, Cuba, Nieuw-Zeeland). Martin is een gedreven mens. Z’n schrijfstijl is enthousiast, sympathiek en altijd rechtvaardig. Soms komt hij sarcastisch en cynisch uit de hoek met van die typische droge Engelse humor. Martin heeft het hart op de juiste plaats. Vlak voordat ik lid werd van de CRS kreeg ik via via te horen dat de SI ter ziele zou gaan. Al meer dan tien jaar voorzag de SI me van een heleboel informatie (SI betekent niet voor niets Sym Info). Vanaf de dag dat ik op BRC twee cd’s bij SI bestelde, heb ik er daar nog heel wat gekocht. Ik vond het een ramp dat SI van het toneel verdween, maar Wondrous Stories vind ik momenteel eigenlijk nog leuker en m’n cd’s weet ik toch wel te bestellen. Ik heb er overal m’n adresjes voor. Toen Diana op vakantie ging naar Malta heeft ze zelfs een cd van een lokale band daar voor me meegenomen. Daarover had ik in de Wondrous Stories gelezen. Een paar maanden nadat SI over de kop was gegaan, viel er geheel onverwacht een nieuw blad door de brievenbus. Enkele medewerkers van SI hadden de koppen bij elkaar gestoken en waren iets nieuws begonnen, iO Pages. De voorkant ervan werd gesierd door Damian Wilson, de zanger van Landmarq. Een nieuwe bron van informatie kwam zo door de brievenbus. Jammer genoeg kon ik via iO Pages geen cd’s bestellen, maar ja.

Naast Martin Hudson is ook Ronald van Leest heel belangrijk in m’n muzikale leventje. Ronald is een kopie van mijn smaak, maar dan nog wat uitgebreider. Wat zeg ik, ‘wat uitgebreider’, zeg maar gerust heel veel uitgebreider! Ronald heeft een gigantische cd-collectie. Hij koopt er héél veel. Het is jammer dat hij niet bij me om de hoek woont, dan zou hij wat vaker langs kunnen komen. Nu komt hij ongeveer twee keer per jaar bij ons op bezoek. Hij heeft dan altijd een doos vol cassettebandjes voor mij bij zich. Er zit van alles bij. Dagenlang ben ik er zoet mee. Muziek uit de sixties, symfo, Neil Young, The Royal Philharmonic Orchestra, jazzrock, te veel om op te noemen. Regelmatig stuurt hij een lijst op met z’n nieuwste aankopen, zodat ik aan kan geven welke hij voor me op kan nemen. ‘Tape-sugs’ noemen we dat, suggesties om te tapen. Honderden bandjes heb ik en lang niet alles is symfo.

Zo hou ik m’n blikveld open en wijd. Door de jaren heen heb ik al zoveel verschillende muziek gehoord dat ik inmiddels al wel weet wat ik leuk vind en wat niet. Toch sta ik altijd open voor nieuwe dingen. Daar ben ik te veel muzikant voor.

Enkele jaren geleden heb ik een kwalitatief zeer hoogwaardig cassettedeck gekocht. M’n bandjes klinken als cd’s. Het vorige cassettedeck doet nu dienst voor iets anders. M’n eerste cd-speler (het ding dat ik eind jaren ’80 heb gekocht) heb ik aan m’n ouders gegeven toen ik van hen voor m’n 29ste verjaardag een nieuwe kreeg. Zelf hadden ze er nog geen. De cd-man waar ik uren naar geluisterd heb op BRC en Ter Bosch staat nu boven bij de zonnebank van Diana. M’n apparatuur, m’n bandjes, m’n cd’s… ze zijn op materieel gebied het waardevolste wat ik heb.

Het is twaalf uur. Priscilla komt de kamer binnen met een paar boterhammen op een bord, neemt een hap van één van de boterhammen en gaat op de bank zitten. De kamer is gevuld met fantastische muziek van het Amerikaanse Spock’s Beard. Ik voel me er goed bij en zie hoe Priscilla nog een hap neemt.

23. Gele dozen

Als Diana naar het centrum van Kapelle om boodschappen gaat of als ik een verloren uurtje heb, vraagt ze altijd aan mij of ik wil ‘boeken’. Ze zegt dat ze het leuk vindt als ik boek. Aanvankelijk wilde ik er niets van weten, ik vond lezen iets om lekker bij een schemerlampje te doen, maar toen ik in ‘s-Heer Arendskerke in de tuin zat na te denken, veranderde ik van mening en tegenwoordig vind ik het hartstikke fijn om te luisteren naar de gesproken boeken. De boeken komen in gele dozen door de brievenbus, het lijkt dan wel of het huis wordt afgebroken, zoveel kabaal maakt het als de dozen op het marmoleum vallen. In de dozen zitten cassettebandjes. Soms twee, soms vijf, maximaal acht per doos. Een heel boek kan wel uit vijftien bandjes ofwel twee dozen bestaan. De gesproken boeken zijn afkomstig van de Nederlandse Luister en Braille Bibliotheek (de NLBB) en worden over de post verstuurd. Toen we net in Kapelle woonden, heeft Diana een catalogus aangevraagd en hebben we wel 173 titels opgegeven. In de loop der jaren hebben we heel wat aanvullingen op de catalogus gekregen en hebben we inmiddels al wel 300 titels op de lijst gezet. De NLBB heeft nog veel meer te bieden aan iedereen die niet op de gebruikelijke manier kan lezen. Ik weet niet precies wat, maar dat komt nog wel eens.

De boeken draai ik op m’n vorige cassettedeck. De bandjes zijn niet van zulke superkwaliteit, zodat ik m’n hoogwaardige cassettedeck alleen voor m’n eigen muziekbandjes en die van Ronald gebruik. Meestal staat het volume een beetje hoger, zodat ik me beter op de voorleesstem van het bandje kan concentreren. Er is een groot verschil tussen het beluisteren van een gesproken boek en het gewone lezen. Zelf lezen gaat veel dieper. Je kan de draad van het verhaal veel beter volgen als je de tekst ook daadwerkelijk ziet. Bij het luisteren dwalen m’n gedachten makkelijk af. Een boek moet wel heel boeiend zijn, wil ik erbij blijven.

Ik wil hier twee boeken noemen die ik desondanks werkelijk verslonden heb. Het eerste is de tragikomische roman ‘Bidden wij voor Owen Meany’ van de meesterschrijver John lrving. Het is het verhaal over de vriendschap tussen twee jongetjes in het Amerika van vóór de Vietnamoorlog. Een dikke pil van negentien cassettebandjes die vol staat met hilarische taferelen en ontroerende momenten. De meeste cassettes heb ik onder de parasol met de koptelefoon op beluisterd. Mede dankzij de koptelefoon kan ik me uitstekend concentreren en heeft ‘Owen Meany’ een geweldige indruk bij me achtergelaten. Een geheel ander soort boek is ‘De liefste van de buis’ door Wim de Bie. Een boek van maar vier cassettes, maar dat door de enorm goede schrijfstijl van De Bie absoluut tot mijn favorieten behoort. Hij beschrijft hier hoe hij zich het hoofd op hol laat brengen door een van zijn tv-creaties, Menien Holboog.

Erg belangrijk voor de concentratie is het soort stem dat voorleest. Er zijn erbij die er werkelijk iets fantastisch van maken en waarnaar het vijftien cassettes lang prettig luisteren is. Er zijn ook stemmen die ik na een halfuurtje al beu ben. ‘Weg’ laat ik dan aan Diana weten en het bandje verdwijnt weer in de gele doos. Het is hier op z’n plaats om al die vrijwilligers die in hun vrije tijd die duizenden boeken inspreken te bedanken. Ik hoor het kabaal van de dozen die op het marmoleum vallen graag.

24. Brados

Onlangs heb ik in de kerstvakantie samen met Diana een top 100 gemaakt van de beste cd’s die ik heb. Een kopietje ervan heb ik naar Ronald opgestuurd. We sturen elkaar regelmatig post en meestal zijn we dan flink melig. We hebben onze eigen grapjes die waarschijnlijk niemand zal snappen. Zo beginnen we elke brief met ‘Brados’ in plaats van ‘Hallo’. Het slaat nergens op, het is zomaar verzonnen en heeft geen enkele betekenis. ik ben ermee begonnen toen ik hem twee foto’s opstuurde van Flotsam en Jetsam (de sprookjes-achtige figuren boven de schuifdeuren in de slaapkamer). Ik had er een briefje bij gedaan waarin ze elkaar voorstelden in een fantasietaal. Sommige letters had Diana in spiegelbeeld geschreven, zodat het er maf uitzag. ‘Brados Ronald’, luidde de kop. Tussen alle meligheid staat ook vaak een heleboel serieus geschreven. Meningen over cd’s, lijsten met aanwinsten, tape-sugs. Soms ben ik een paar weken aan een brief bezig van wel negen kantjes. Ik heb Ronald in geuren en kleuren verteld over m’n periode op BRC en hij zal vast wel een paar anekdotes en zinsneden herkennen.

Terwijl ik dit opschrijf schiet me een grappig voorval te binnen. Ik zat nog maar net op BRC. De Olympische Winterspelen in Albertville waren volop bezig. Diana had een pyjama in m’n kast gelegd, want het kon ‘s nachts behoorlijk koud zijn. Op een zaterdagochtend (Diana zou rond elf uur langskomen) werd ik verzorgd door ene Nol die mij nog niet kende. Hij werkte normaal gesproken op een ander paviljoen, maar omdat het weekend was, was hij op mijn paviljoen ingedeeld. Evenals iedereen die me voor het eerst moet verzorgen, was ook Nol erg zenuwachtig en onzeker. Hij stond er helemaal alleen voor en deed z’n uiterste best. Toen hij me had gewassen, ging hij m’n kleren uitkiezen. “Wil je deze trui aan?” vroeg hij terwijl hij dacht dat ik hem wel kon zien. “Ja”, knipperde ik, wat kon er mis gaan. Toen Nol weer in m’n gezichtsveld kwam zag ik dat hij het jasje van m’n pyjama had gepakt. ‘Nou ja’, dacht ik, ‘dan maar even voor joker zitten’. Nol ging verder. Hij deed me het pyjamajasje aan, kleedde me verder aan en zette me in m’n stoel. “Dianne komt straks, heb ik begrepen”, zei Nol. Dit overkwam me wel vaker. Onbekende mensen die vertrouwd over wilden komen, maar in feite de naam van Diana niet eens wisten. Hij begon m’n haar te kammen. Hoe hij aan een kam was gekomen was me een raadsel. Iedereen deed altijd een natte hand door m’n haar. Dat was alles. Niet te netjes. Met de precisie van een kapper begon Nol m’n haar te kammen. Ik voelde hoe hij een scheidinkje aanbracht en voelde hoe hij het voorste lokje over m’n voorhoofd verdeelde. Toen hij klaar was reed hij me naar de huiskamer met een voldaan gevoel. Het duurde ongeveer een kwartier totdat ik de stem van Diana in het halletje hoorde. Toen gingen de elektrische schuifdeuren open en Diana kwam naar me toe. Op het moment dat ze me zag zitten, sperde ze haar mond open, hield haar hand ervoor en zei zachtjes “Ooooh, je ziet er leuk uit, joenksje”. Lachend wreef ze door m’n haar en zonder wat te zeggen pakte ze m’n stoel en reed me terug naar de slaapkamer.

Ronald en ik schrijven elkaar om de paar maanden. lk heb er altijd veel plezier in. Het doet me goed als Priscilla de post laat zien en ik z’n handschrift herken op één van de enveloppen. Naast brieven aan Ronald stuur ik graag allerlei korte briefjes en bestellingen naar verschillende bands zo over de hele wereld. Het is een raar soort geldingsdrang. Ik voel me erkend als ik m’n naam tegenkom in de brievenrubriek van Martin Hudsons Wondrous Stories of als ik een baseballpet uit Amerika op heb en denk ‘Die heb ik toch maar mooi niet zomaar in Goes gekocht’.

Als ik niet gehandicapt was geraakt, zou ik een enorm fanatieke surfer op internet zijn geworden. Nu vind ik dat maar niks. Het hele internet biedt zoveel mogelijkheden, zoveel informatie dat ik al horendol word bij de gedachte eraan. Ik ken mezelf en m’n karakter. Internet is iets wat ik actief moet kunnen doen. Enige tijd geleden ging een stel collega’s van Diana ieder een computer met internetaansluiting kopen en de vraag was of wij ook mee wilden doen. Diana en ik hebben het er toen uitgebreid over gehad. Aan de ene kant is internet iets van de toekomst en wilden we graag met de tijd mee, maar aan de andere kant liggen computers en internet geheel buiten de interessesfeer van Diana. Ik zou absoluut niet willen dat zij zich ermee bezig zou houdt. Het zou een voedingsbodem zijn voor een hoop problemen en stress, vooral omdat ik het scherm niet zelf kan lezen. Diana doet al zoveel voor me. Ik mag van geluk spreken dat ze in elk geval een hoop van m’n cd’s ook leuk vindt en om haar nu bezig te laten zijn met allerlei inside information… ik zou het echt niet willen. Als ik haar af en toe zo eens bezig zie, word ik bevangen door een groot schuldgevoel dat ik haar kansen op een normaal en zorgeloos leven onthoud, maar ik weet tegelijkertijd dat ze doodongelukkig zou zijn als ik niet thuis verzorgd zou worden (‘de geur alleen al als je een verpleegtehuis nog maar binnenkomt’). Regelmatig moet ik terugdenken aan een wandeling met Diana, enkele weken voor m’n infarct. Samen met een bevriend stel waren we voor een weekje met vakantie gegaan naar de binnenstad van Londen. We trokken hele dagen met elkaar op en gingen overal naar toe, behalve de laatste dag, toen ging elk stel z’n eigen weg. Diana en ik namen de ondergrondse naar Waterloo Station om vervolgens urenlang doelloos langs de Thames te slenteren. Wat was het prachtig. De augustuszon scheen in onze gezichten. Deze wandeling symboliseert voor mij ons gelukkige, onbezorgde leven. Nooit hoop ik de beelden hoe ik met Diana hand in hand langs de oevers van de Thames liep kwijt te raken. Nooit!

In dit kader is het wel of niet hebben van een internetaansluiting eigenlijk maar onbelangrijk. Als ik een interessant internetnummer tegenkom in Wondrous Stories of zo, geef ik dat gewoon aan vrienden die wel internet hebben. Zij printen het dan voor me uit en zo kom ik toch aan wat informatie. Diana en ik hebben destijds de juiste beslissing genomen om geen computer te kopen en niet op internet te gaan. Onlangs zijn we bij Frank en Christine langs geweest om een avondje te internetten. Frank en Christine zijn vrienden van ons en ze hadden de computer beneden op een tafel gezet, zodat ik het goed kon zien. Toen ik zag hoe behendig Frank van de ene homepage naar de andere ging, bleek eens te meer dat internet voor Diana en mij veel te hoog gegrepen zou zijn. Internet is iets fantastisch, iets prachtigs, maar niet voor mij. Ik wil niet dat met een paar drukken op de knop alle informatie over bands en zo tot me komt. Het is voor mij veel leuker om her en der informatie bij elkaar te sprokkelen. Ik schrijf liever een brief, plak er een postzegel op en wacht op antwoord.

25. Chauny

Ik vind het altijd moeilijk om goed en duidelijk uit te leggen hoe ik precies zie. Allereerst is er de nystagmus, het bewegende beeld. M’n ogen kunnen zich niet op een beeld fixeren, alles lijkt zich te bewegen. In het ziekenhuis brachten ze het prima onder woorden: ‘Het lijkt net alsof je in een bootje ronddobbert op zee’. Ze vertelden me ook dat ze me jammer genoeg niet konden helpen en dat ik eraan moest wennen. Tegenwoordig ben ik er goed aan gewend geraakt en als ik rustig tv zit te kijken is de nystagmus amper nog aanwezig, maar als ik wat enthousiaster word kan m’n beeld flink tekeer gaan. Spasme heeft er duidelijk een grote invloed op.

Het tweede punt is dat ik m’n ogen niet opzij kan bewegen. Ook m’n nek kan ik niet verdraaien, zodat het lezen van de ondertiteling zo goed als onmogelijk is. Ik kan hooguit een derde deel ervan lezen. Wat ik wel kan is met m’n ogen een verticale beweging maken, maar ik had natuurlijk liever gehad dat ik ze horizontaal had kunnen bewegen.

Wat me de meeste frustraties oplevert, is het derde punt, het geringe gezichtsveld. Dit heeft alles te maken met het vorige punt. Ik wil altijd dát zien wat ik net niet kán zien. Het is daarom van groot belang dat ik in de juiste richting voor de tv word gezet, zodat de beeldbuis optimaal binnen m’n gezichtsveld staat. Als ik kuch of lach verdraait m’n hoofd altijd en dat is erg lastig omdat ik dan de tv maar voor de helft in beeld heb. Het volgende punt is dat ik niet zo gedetailleerd kan zien. Tot op een meter gaat het prima, maar daarbuiten is het vaak slechts herkennen in plaats van zien. In de woonkamer hebben we een werkblad aan de muur geplaatst waar ik met m’n knieën onder kan, zodat ik zeer dicht voor de tv zit. Vroeger lag ik als klein kind al bijna in de televisie en dat is in de jaren daarna nooit veranderd, dus daar heb ik geen moeite mee.

Het vijfde en laatste punt is het dubbel zien. Het beeld dat ik met m’n ene oog registreer, overlapt het andere niet zo goed. Tegenwoordig heb ik daar niet meer zo’n last van, maar in de eerste maanden zag ik alles schots en scheef wat recht moest zijn, zoals het bord met de lampjes van dokter Terpstra. Evenals bij de nystagmus heeft spasme er veel invloed op.

Al met al moet ik concluderen dat m’n gezichtsvermogen door het herseninfarct behoorlijk verstoord is. Het komt allemaal nogal heavy over, maar in de afgelopen jaren ben ik er al helemaal aan gewend geraakt en is er niks wat ik beter kan zien dan de televisie. Ik kijk er dan ook graag naar, evenals Diana. Elke dag rond drie, vier uur gaat het kastje aan en kijk ik ernaar tot ik in slaap val bij de tv aan de rails in de slaapkamer. Ik vind van alles leuk om te zien. Een goed gespeelde serie als ‘Pleidooi’ of ‘Oud Geld’, de ‘Tour de France’, ‘Paul de Leeuw’, een simpele quiz, de humor van ‘Jiskefet’, een goedkope soap, de onderwerpen bij ‘Jack Spijkerman’. Heel vaak kijken we naar Nederlandstalige programma’s en zo af en toe nemen we een buitenlandse film op, zolang ik die maar kan volgen. ‘s Middags kijken we vaak naar programma’s die we opgenomen hebben, omdat ze of laat of tegelijkertijd met iets anders kwamen. Het komt ook wel eens voor dat Diana iets wil zien wat ik niet wil zien. Andersom ook natuurlijk. Dan gaat Diana gewoon iets voor haarzelf doen.

Wat ik altijd met belangstelling bekijk is het journaal en aanverwante programma’s als ‘Nova’ en ‘Netwerk’. Ik kan geen krant lezen en hoewel er af en toe iets uit voorgelezen wordt, is het noodzakelijk dat ik naar het journaal kijk, wil ik op de hoogte blijven van wat er in de wereld gebeurt.

Er is nog iets. Als ik televisie kijk, zie ik de wereld om me heen. Ik zie de bergen in Spanje die ik nooit in het echt zal zien, ik zie een woestijn, de jungle, het drukke nachtleven in New York, de Amsterdam ArenA. Onlangs zag ik op de regionale televisie een straatje uit de binnenstad van Goes en ik zag het beter dan ik het in de afgelopen jaren ooit heb gezien. Ondanks alle verstoringen aan m’n gezichtsvermogen zie ik juist de kleine normale dingetjes op tv beter dan in het echt. De zaadjes op een cracker, de blaadjes aan een boom, de strik in een schoenveter, het schroefdraad van een boutje. M’n lievelingsband Pendragon heeft een cd die ‘The Window of Life’ heet. Zo noem ik de tv, het venster van het leven. Ik lijk wat dat betreft een beetje op Chauny, de bijzondere tuinman uit de grappige speelfilm ‘Being there’ met Peter SelIers in de hoofdrol. Hij speelt daarin iemand die al jaren z’n huis niet heeft verlaten en de buitenwereld eigenlijk alleen maar kent van de televisie. Ik kom dan wel in de buitenwereld, toch zie ik mezelf een beetje als Chauny.

Waar ik altijd met veel plezier naar kijk zijn sportprogramma’s en dan met name de grote evenementen zoals de Olympische Spelen en de WK voetbal. Ik mis er bijna geen moment van en zit vaak aan de buis gekluisterd.

Vroeger was ik maar een middelmatige sportkijker. Ik zag af en toe wel eens wat, maar hield me toch veel liever met muziek bezig. JB was een fervent voetballiefhebber en door hem ben ik er steeds meer naar gaan kijken. Het houdt voor mij niet op bij voetballen alleen. Atletiek, tennis, wielrennen, darts, schaatsen, volleybal, ik vind het allemaal leuk. Als de uitslagen in beeld komen, kan ik die weliswaar niet altijd even goed lezen, maar Diana verbaast zich keer op keer wat ik wel en wat ik niet kan zien. Het ligt eraan hoe duidelijk het in beeld wordt gebracht. Hoe groot zijn de letters? Waar staan ze en hoe lang zijn ze in beeld? Ik heb er m’n antennes voor uitstaan. Ik luister goed naar de commentator, ga soms af op de reacties van het publiek en hoop op veel close-ups. Juist omdat ik het allemaal niet zo geweldig kan zien, doe ik m’n uiterste best om toch maar zoveel mogelijk te zien. In de Amsterdam ArenA hing een jaar lang een spandoek waarvan ik de tekst niet kon lezen. Het heeft me zeker twee maanden gekost voordat ik uiteindelijk kon lezen wat er stond. De tekst was niet zo interessant, maar ik moest en zou weten wat er te lezen viel.

Minder moeite heb ik met de onderschriften bij een tenniswedstrijd. Ik herken gewoon dat er ‘advantage Sampras’ staat, evenals iedereen die vijf gooit met een dobbelsteen de stippen niet hoeft te tellen om te weten dat er vijf gegooid is. Dat heeft met inzicht te maken. Vroeger deed ik graag spelletjes. Vooral Risk vond ik erg leuk. Ik kon het urenlang doen samen met een vriend die een paar straten verder woonde. Ik kan nu alleen nog maar Trivianten en ik denk dat ik daarom zo graag quizzen en spelletjes op tv kijk. Het niveau van de kandidaten is soms diep en diep triest. ‘Weet je dat dan niet’, denk ik dan vol verbazing. ‘Lijp geval’, maar ja… het hoeft niet allemaal ‘Twee voor Twaalf’ te zijn.

Ik heb enorm genoten van de schitterende Nederlandse politieserie Unit 13. De drie reeksen vond ik zo fantastisch, ik denk niet dat ik ooit een beter Nederlands product gezien heb. Elke zaterdag zat ik gespannen voor de buis te wachten op weer een nieuwe aflevering. ‘s Zondags keek ik naar de video en ‘s maandags zag ik de herhaling nog een keer. Ik kon er geen genoeg van krijgen. Unit 13 is een prachtserie die me af en toe even doet vergeten dat ik in een rolstoel zit.