16. Offday

Het is maandagnacht en het is aardedonker. Het enige dat ik kan zien zijn de donkere contouren van de televisie aan de rails boven me. Hoe laat zou het zijn? Twee uur? Vijf uur? Halfzeven? Ik heb geen flauw idee. Ik voel me beroerd. M’n handen en voeten voelen koud aan, m’n ademhaling is kort, schokkerig en maakt een raar geluid, m’n lichaam is warm en koud tegelijk. Als ik kuch, voel ik dat ik flink spastisch ben. Ik herken het maar al te goed. Zo drie keer in de twee maanden heb ik een dag dat ik me niet lekker voel. Ik noem het een offday. Dr. Scholten noemde het een disregulatie vanuit m’n hersenstam. Door zijn jarenlange ervaring als neuroloog herkende hij m’n klachten. Er was niks tegen de disregulatie te doen. Het rare is dat dit na een dag weer overgaat, vandaar dat ik het een offday noem. Een dag later is alles weer normaal. Om zes uur hoor ik de kerkklok. ‘Gelukkig’, denk ik, ‘over een uur komt Diana uit bed’. Ik dommel wat, maar van echt slapen is geen sprake meer. Om zeven uur gaat de wekker en Diana doet een lampje aan. Ze komt naar me toe. “Heb je weer een offday?” Ik knipper. “Ik dacht het al te horen”, zegt ze en ze doet m’n ademhaling na. De eerste keer dat ik te maken kreeg met de verschijnselen van een offday was tijdens een nieuwjaarsreceptie van de familie van m’n moeders kant in 1995. Het was gelijk goed raak ook. Te midden van zo’n zestig ooms en tantes, neven en nichten voelde ik me niet lekker worden. Het viel zo boven op me. Alle bloed trok uit m’n gezicht weg. M’n lippen werden asgrijs. Diana, die zo gauw ook niet wist wat ze moest doen, nam me snel mee naar een halletje, waar ik wat minder bekijks en wat meer frisse lucht had. Als ik niet in een rolstoel had gezeten, was ik zo flauwgevallen, denk ik. Het duizelde voor mijn ogen, het leek wel of er iemand met de luxaflex zat te spelen; alles werd glazig, zwart-wit en Diana klonk alsof ze in een grot zat. In het halletje hield een tante een teiltje voor me. Ik voelde m’n maag samentrekken en bloebs… daar kwam de sondevoeding. Het luchtte me op. Daarna kreeg ik het heel koud. Zo rigoureus heb ik het later nooit meer gehad. In bed gaat het veel geleidelijker en is het altijd het koude gevoel waar ik het meeste last van heb.

Het heeft tot half ’97 geduurd voordat ik direct tegen Diana durfde te zeggen dat ik een offday had. Meestal dacht ik: ‘Ga nu maar zonder zorgen naar je werk, misschien gaat het straks wel over’. Ik heb al heel wat keren gezegd dat ik geen offday had, terwijl ik voelde dat ik er wel een had. Diana is een slimme meid die aan m’n oren al kan voelen dat ik een offday heb. Logisch dat ze een eerlijk antwoord wil. Ze voelt zich altijd verantwoordelijk.

Aan het gerammel van de kapstokhaken in de gang hoor ik dat Priscilla eraan komt. Het is acht uur. Diana vertelt dat ik een offday heb en vraagt aan Priscilla of ze Pol wil afbellen. Als ik een offday heb, ben ik hypergevoelig voor aanrakingen en bewegingen. Pol kan dan beter geen fysiotherapie komen geven. Het liefst heb ik dat niemand me dan aanraakt. Zelfs als m’n arm nog maar tien centimeter wordt opgetild, krijg ik al een spasme. Diana en Priscilla kletsen wat aan de rand van m’n bed, onder andere over de lage temperatuur die ik heb (36,4) en we besluiten dat ik nog een paar uur op bed blijf. Diana ziet dat ze naar haar werk moet en trekt in de gang haar jas aan. Priscilla kijkt op het cd-tje dat Diana heeft opgezet hoeveel nummers er nog komen, zet de ghettoblaster wat harder en zegt dat ze m’n sondevoeding gaat doen. In de deuropening blijft ze staan. “Wil je trouwens een paracetamol?” Dan steekt Diana haar hoofd nog even om de hoek. “Doeoei, ik bel nog wel!”

Als Diana naar haar werk is, als Pol afgebeld is en als ik m’n sondevoeding heb gehad, zet Priscilla een bandje van Hawkwind op. Ze dekt me nog eens goed toe, vraagt of alles goed is en gaat in huis wat werken. De muziek van Havvkwind sluit goed bij me aan. De spacy psychedelische muziek neemt me mee op een trip door het heelal. Hoe beroerd ik me ook voel, ik moet altijd muziek horen. Het is een soort valium voor me, ik droom erop weg en vergeet de realiteit even. Om het kwartier komt Priscilla even vragen hoe het gaat. Ik vind het altijd moeilijk om kort en bondig uit te leggen hoe ik me op dat moment voel. Geen enkele man weet hoe een vrouw zich voelt als ze ongesteld is en zo is het bij mij ook. Niemand zal ooit weten hoe ik me dan precies voel. Ik kan wel zeggen dat ik misselijk ben, maar er zijn miljoenen manieren om misselijk te zijn. Alleen de kou, dat is zo klaar als een klontje. Ondanks dat de cv lekker aan staat, blijf ik rillerig, ik moet er niet aan denken dat straks het dekbed weg moet bij het aankleden. Voorlopig blijf ik nog maar liggen, zeker als ik zie waar Priscilla mee komt aanlopen. “Yes”, roept ze op populaire toon en ze lacht. Ze laat een dikke bruine envelop zien met daarop een paar Engelse postzegels. “Dat is snel”, zegt ze en ze maakt de envelop open. Er komen twee cd’s uit. “Wanneer heb je die ook alweer besteld? Woensdag?” Ze zet de ghettoblaster wat zachter, laat me de cd’s helemaal zien en leest de nodige dingetjes voor uit de boekjes. Ik ben blij dat de cd’s vandaag gekomen zijn.

Als ik m’n nieuwe aanwinsten beluisterd heb, besluit ik dat ik toch maar uit bed wil. Ik ben het beu. Al dertien uur lig ik in dezelfde houding en al dertien uur zie ik hetzelfde. Hoe heb ik het toch uitgehouden in het ziekenhuis, waar ik maandenlang maar voor een uurtje per dag m’n bed uitkwam. De eerste twee maanden heb ik zelfs onafgebroken op bed gelegen. Toen ik voor het eerst in de rolstoel ging was dat heel wat. Nu krijg ik al de kriebels als ik meer dan een halve dag op bed lig. M’n gevoel zegt dat ik me beter voel als ik niet de hele tijd op bed blijf liggen. Ik wil in de woonkamer zijn, daar cd’s beluisteren, daar tv kijken. Ik voel me anders zo patiënterig. Eenmaal in de woonkamer blijkt, zoals elke keer als ik een offday heb, dat ik m’n kop flink in het zand heb gestoken. Het was niet zo’n verstandig besluit om uit bed te komen. Ik voel me een stuk beroerder dan eerst en hoewel ik m’n dikste trui aan heb, heb ik het nog koud. Ik vraag aan Priscilla of ze de slaapzak om me heen wil doen, daarvan krijg ik het altijd warm. Als ze voorbij me loopt, voel ik zelfs de luchtverplaatsing langs m’n gezicht, zo gevoelig ben ik.

Voordat ik de slaapzak over me heen krijg, haalt Priscilla de urine uit het zakje aan m’n been. Die is veel meer geconcentreerd dan anders, het lijkt wel appelsap en het is veel minder dan normaal. Voor Dr. Scholten waren deze symptomen een reden om me door te verwijzen naar een uroloog, toen hij uit wilde zoeken waar die vervelende offday vandaan kwam. Er werden foto’s gemaakt, ik werd inwendig onderzocht, maar uit alles bleek dat m’n blaas, nieren en urinewegen er goed uitzagen. Gelukkig maar.

Zoals altijd op de dinsdagmiddag komt m’n moeder. M’n vader is er ook bij. Hij heeft een paar dagen vrij en komt de douche sausen. Het is maar te hopen dat Diana niet speciaal voor mij eerder naar huis komt, maar ja… dat zal ze toch wel doen. Terwijl m’n moeder een interessant artikel voorleest uit de krant, voel ik dat de temperatuur onder de slaapzak behoorlijk begint te stijgen. Het kouwelijke gevoel heeft plaats gemaakt voor een muffe, klamme warmte. Eigenlijk is het niet zo verstandig dat ik zo warm word, maar het is beter dan het koude gevoel. M’n moeder doet de slaapzak wat lager en wappert er een beetje mee.

Rond drie uur komt Diana thuis. Ze heeft om elf uur nog even gebeld, maar toen was ik er nog niet zo beroerd aan toe als nu. Ik lag nog op bed naar m’n nieuwe cd’s te luisteren. Diana legt haar hand op m’n voorhoofd. “Volgens mij heb je koorts, je hoofd is zo rood als je trui”. Ik heb hoofdpijn en voel me goed misselijk. Ik denk dat Diana wel gelijk heeft. We gaan vanavond maar vroeg naar bed, hè?’ oppert ze. “Er is zeker nog voetbal ook? Zullen we dan in de rust naar bed gaan?” Ik knipper. Als m’n vader binnenkomt en zegt dat hij klaar is met het sausen, gaan we allemaal even kijken. Zoals zo vaak komt de slaapzak onder de wielen van m’n rolstoel die daardoor plotseling stopt. De slaapzak dreigt van me af te glijden. Hoe warm ik het ook heb, ik zit liever in m’n privé sauna te zweten dan dat ik één seconde in de ‘kou’ zit. In de douche heeft m’n vader een raampje opengezet. Ik wil snel weer terug. Diana schenkt een borreltje in voor m’n vader en moeder en neemt zelf een glaasje port. lk word al misselijk bij de gedachte alleen. Er is toch echt iets mis met mij!

‘s Avonds zit ik voor de buis. De stem van de voetbalverslaggever bonkt in m’n hoofd en het groene gras doet zeer aan m’n ogen. Ik zie er tegenop om straks naar bed te gaan, maar ik verlang ernaar om er straks op te liggen. Wat ik niet kan zien, maar wel weet omdat Diana het me verteld heeft, is dat m’n dekbed al op de verwarming ligt. Als de scheidsrechter voor de rust fluit, gaan Diana en ik zo snel mogelijk naar de slaapkamer. Vliegensvlug doet Diana de nodige handelingen en neemt ondertussen ook nog m’n temperatuur op. “Wat denk je?”

Ik heb het bijna altijd goed. “38,5” geef ik aan. “Bijna”, zegt Diana, “38,6” Tijdens de tweede helft van de wedstrijd heb ik grote moeite om wakker te blijven en nog voordat de analyse begint, slaap ik al. Middenin de nacht word ik wakker. Wat heb ik het warm. Ik probeer snel weer te gaan slapen. Het enige wat ik zie zijn de donkere contouren van de tv boven me. Morgen is alles weer over.

17. Een aflopende zaak 1

Op een pleintje in de binnenstad van Goes was jaarlijks een regionaal popfestival. Het ontstaan ervan gaat terug naar de tijd dat we met Edge onze single aan het promoten waren. We traden op één dag vier keer op, waarvan de laatste twee keer in café de Vrijbuiter, mijn stamkroeg. ‘s Middags speelden we in het steegje voor het café en ‘s avonds binnen. Dit bracht Kees, de baas van de Vrijbuiter, op het idee om elk jaar een festival op het pleintje achter zijn café te organiseren. Ik hielp hem bij het biertappen en het Vrijbuiterfestival was geboren.

In 1987 vroeg Kees aan mij en nog een andere jongen, Walter, om medeorganisator te worden. We waren flink fanatiek en het eerste wat we regelden was dat het festival tot middernacht mocht duren in plaats van tot zes uur ‘s avonds. Ik was voornamelijk belast met de contacten met de bands die zouden optreden, maar was eigenlijk met van alles bezig. Er kwam veel bij kijken. Vanaf januari vergaderden we altijd om de twee weken tot de grote dag in juni. We bespraken het programma, de taken van de vrijwilligers, het geluid, vergunningen, subsidies, publiciteit, etc. Er was een hoofdpodium waar ongeveer acht bands optraden en tussendoor was er onder andere cabaret en ballet op een klein podium. Honderden mensen bezochten het festival, onder wie veel muzikanten. In het midden van het pleintje stond een grote boom. Er omheen hadden we allerlei kraampjes gezet. We noemden dat altijd ‘het eiland’. Het geluid werd er geregeld en we hadden diverse verkooppunten voor onder andere koffie, broodjes, T-shirts en bier. Dat stroomde er altijd rijkelijk. De sfeer was voortreffelijk, het was beregezellig. Een paar keer heb ik zelf ook op het festival opgetreden. Dat was een drukke bedoening; organiseren en spelen tegelijk. In 1991, een paar maanden voor m’n herseninfarct, heb ik met het vernieuwde Ligeia op het Vrijbuiterfestival m’n laatste optreden gedaan. Ik droeg een zwarte hoed en er stond voor de gein een oude fiets tegen een box. Ik heb er nog foto’s van. Het festival bleef gewoon bestaan. Een jaar later was er een nieuwe editie. Er waren nieuwe mensen in de organisatie gekomen, want ook Walter was afgehaakt. Hij was getrouwd en vermaakte de Nederlandse hotelgasten in Spanje met cabaret.

Op een zonnige meidag zat ik op het terras van BRC toen m’n ouders op bezoek kwamen. Mijn vader had een postertje van het nieuwe Vrijbuiterfestival bij zich en liet het me zien. Enkele weken eerder was Kees bij me langs geweest met bandjes van groepen die eventueel in aanmerking kwamen om op het festival te spelen. Op het postertje zag ik echter een naam die me aangenaam verraste. De dikgedrukte letters kon ik goed zien. ‘Bagheera’ las ik. Behalve de panter uit Jungleboek is Bagheera ook een Nederlandse band. Daar wilde ik wel naar toe, alhoewel ik best wel huiverde bij het idee om in de rolstoel naar het pleintje te gaan. Ik zag er tegenop om tussen al die bekenden te zijn. Sommigen waren al in het ziekenhuis of zelfs in BRC op bezoek geweest, maar voor de meesten zou dit de eerste keer worden dat ze mij zo zouden zien. Daar kwam nog bij dat ik op dat moment in een spuuglelijke proefrolstoel zat waar ik me diep voor schaamde. Aan de andere kant zag ik er eigenlijk wel een voordeeltje in als ik er naar toe zou gaan. In één klap zou iedereen tegelijk kunnen zien hoe ik er uitzag in een rolstoel. Met gemengde gevoelens besloot ik om toch maar te gaan.

De dag dat het festival gehouden werd, viel in een weekend dat ik toch thuis was. Dat kwam goed uit. Toen Diana met mij door de straatjes van Goes liep, hoorde ik de eerste flarden muziek al. Een raar soort melancholie kwam over me. Ik wilde er naar toe rennen, evenals vroeger. Eenmaal op het pleintje leek het of ik naar een film zat te kijken. Ik was altijd zo actief die dag. Ik vloog van hot naar her. Het festival was iets waar ik de volgende dag schor, vol spierpijn en met een enorme kater vandaan kwam. Ik vond het helemaal niets om passief toe te kijken, hoe het door mij zo geliefde festival ook zonder mij volop draaide.

Voordat Bagheera met zijn optreden begon, greep Kees de microfoon en sprak het publiek toe. “Hallo iedereen. Mag ik jullie aandacht voor een speciaal iemand? Ik ben blij dat hij er is… Dick van der Heijde!” Ik stond pal voor het podium en terwijl Kees naar me wees, klonk er applaus achter me. Bagheera begon. Het leek wel of er een helikopter overvloog. Ik wilde direct naar achteren, wat een lawaai. Het probleem was, hoe maak ik dit duidelijk? Ik droeg een zonnebril, dus niemand zag me knipperen en ik hoorde ook niets door de muziek die als een kango op me inbeukte. Gelukkig tilde Diana m’n zonnebril even op en zag dat het niet goed was. Ze nam me mee naar de achterkant van het pleintje, maar ook daar kon ik niks verstaan. Er kwamen allerlei bekenden naar me toegelopen, maar wat ze zeiden…? Het optreden van Bagheera was nauwelijks tot me doorgedrongen en het was voorbij zonder dat ik er plezier aan had beleefd. Direct erna verlieten Diana en ik het pleintje en bestelden een rolstoeltaxi om naar m’n ouders toe te gaan. Die woonden toen nog in Wilhelminadorp. In de stilte van hun tuin dacht ik na: zou ik ooit nog met plezier naar een optreden kunnen gaan?

Het antwoord kwam een klein jaar later. Het was in de week dat ik dertig werd. Ik woonde inmiddels al een paar maanden thuis. Patricia, onze hulp destijds, maakte me al hele dagen nieuwsgierig door steeds maar te zeggen dat ze zo’n leuk verjaardagscadeau voor me had. Ik had er geen flauw idee van wat ze wilde geven. Die vrijdag was het zover. Diana stond klaar om foto’s te maken en Patricia hield een gekleurde envelop voor m’n ogen. Ze maakte hem open. Er kwam een grote witte kaart uit, maar ik kon niet goed lezen wat erop stond. “Dit is een waardebon. Je gaat morgen naar een concert van Landmarq en Now”, zei ze. “Ik heb alles geregeld. Zie je dit?” en ze wees op een plaatje op de kaart. “Mijn stiefvader kan een busje van z’n werk lenen”. Er stond iets op de zijkant van de bus geschreven. Patricia ging er met haar vinger langs. “Van der Heijde Transport” las ze. Ik kon een groot spasme van vreugde niet onderdrukken en Diana maakte foto’s.

Dit was wel wat anders dan het Vrijbuiterfestival. Hier had ik geen herinneringen, hier waren geen bekenden. Alles zou ‘nieuw’ zijn voor me, de zaal, het publiek, de sfeer. Landmarq en Now vond ik goed. Hun cd’s draaide ik vaak. Ik had er heel veel zin in. Ik vond het extra leuk omdat ik voor het eerst in lange tijd weer het gevoel had dat we uitgingen. Alle uitjes tot dan toe hadden we met de rolstoeltaxi gedaan en die beperkten zich tot hooguit vijf kilometer buiten Kapelle. ‘s Middags kwam Roel op visite. Samen hebben we een briefje gemaakt dat ik na het concert aan de toetsenist van Landmarq wilde geven. Daarin stelde ik me kort voor en noemde Ligeia even.

De volgende dag was het zover. Diana kocht oordopjes en we oefenden een beetje met liplezen en gebarentaal, want ik zou Diana niet kunnen verstaan tijdens het concert. Klaas, de stiefvader van Patricia, had de rolstoel stevig in het busje vastgemaakt en Patricia zat in een tuinstoel prinsheerlijk naast me. Diana zat voorin, naast Klaas. De sfeer was prima. We hadden een bandje opgenomen met de muziek van Landmarq. Dat deed ik vroeger ook altijd. Als ik naar een concert ging, draaide ik de desbetreffende muziek in de auto. Het concert werd in de Nieuwe Pul te Uden gehouden. Toen we daar naar binnen gingen, vertelde iemand ons dat de zaal pas na anderhalf uur open zou gaan. Ik vond dat niet zo’n probleem, ik keek niet meer op een uurtje. Ondertussen kochten we een paar cd’s en probeerde ik de afbeeldingen bij iedereen op zijn of haar T-shirt te herkennen. Het wemelde er van de mensen met een shirtje waar een cd-hoes op stond afgebeeld. Hierdoor voelde ik me er erg op m’n gemak. Diana, Klaas en Patricia dronken nog wat en voor we het wisten gingen de zaaldeuren open. Diana reed me naar binnen en zette me pal voor het podium, zodat ik alles zo goed mogelijk kon zien. Het duurde nog een poosje, maar uiteindelijk begon Now met het optreden. De oordopjes waren een hele verbetering. De muziek kwam, in tegenstelling tot bij Bagheera, niet als een helikopter op me over. Ik kon het weliswaar niet perfect horen, maar het klonk alleszins redelijk. Van Now kende ik alle nummers. Ik zat echt weer te genieten, terwijl het beste nog moest komen. Het optreden dat Landmarq gaf, beschouw ik als een muzikale mijlpaal in m’n leven. Ik vond het fantastisch, vooral m’n lievelingsnummers ‘Forever Young’ en ‘Tippi Hedren’. Die avond presenteerde Landmarq zijn nieuwste cd, ‘Infinity Parade’, aan het Nederlandse volk en speelde er enkele nummers van. Ik werd direct gegrepen door een prachtig stukje tekst. Het maakte zoveel bij me los, dat ik het direct uitriep tot mijn nummer.

Na afloop van het optreden, toen de zaallichten al aan waren, overhandigde Diana m’n briefje aan Steve Leigh, de toetsenist. Aanvankelijk schrok hij een beetje en wist zich met de situatie niet zo goed raad, maar toen hij het briefje had gelezen, snapte hij het al wat beter. Er volgde een kort gesprekje. Patricia sprak geen woord Engels en Klaas en Diana maar een heel klein beetje. Met handen en voeten wisten ze Steve duidelijk te maken dat ik genoten had van hun optreden, terwijl ik hem wel honderd dingen had willen zeggen. Toen we de zaal wilden verlaten, kwam Steve ons achterna. “Wait a minute, I’ve got something for you!” Hij gaf hun nieuwste cd aan Diana en deed hem open. “Nice, leuk, thank you”, riep Diana en ze liet me het cd-boekje zien. Ieder bandlid had er iets persoonlijks in geschreven en z’n handtekening eronder gezet. Landmarq kon bij mij niet meer stuk! Ik was zo blij als een kind. Om vijf uur ‘s nachts lag ik pas in bed. Patricia heeft me een plakboek gegeven dat begint met de waardebon en eindigt met een foto dat ik met de klok in bed lig.

18. Dagelijks letteren

Helemaal in het begin waren er andere afspraken. Eén keer knipperen betekende ‘ja’, twee keer ‘nee’. Ik heb het hier over de tijd dat ik nog op IC lag. Om uit te zoeken of ik nog kon horen en zien, kwam er steeds iemand van de verpleging voor me staan met de vraag: “Heb ik blond haar?” lk gaf elke keer het juiste antwoord. Zo kwam men erachter dat ik ze nog steeds kon verstaan en zien. Deze afspraken hebben echter niet lang bestaan, want ze werkten zeer verwarrend. “Heeft hij nu één keer of twee keer geknipperd?” Soms knipperde ik per ongeluk zelfs drie keer. Ja, nee, ja. Iedereen maakte er fouten mee. Ook ik. Er werden nieuwe afspraken gemaakt (de huidige): “Als je je ogen ver opendoet is dat ja en als je ze even sluit is dat nee”. Het was een hele verbetering en ik leerde letteren volgens de drie rijen van Harry en Ans.

In de loop der jaren heb ik heel wat velletjes, kladblokken en schriften vol geletterd. Het is bij ons thuis de gewoonste zaak van de wereld geworden. “Eerste rij, tweede rij, derde rij?” Diana heeft er zelfs de telefoon een keer mee opgenomen. Ze wilde haar naam zeggen, maar vergiste zich.

Als ik iets wil zeggen, knipper ik regelmatig achter elkaar. Het is zaak dat mijn mededeling zo duidelijk mogelijk is. Voor de één is een korte zin al voldoende, voor de ander is een lange zin nog niet duidelijk genoeg. Ik word trouwens liever niet begrepen dan verkeerd begrepen. Als ik niet begrepen word, gaat de ander meestal door totdat ik wel begrepen word, maar als iemand me verkeerd begrijpt, is het gewoon klaar. Ik moet altijd goed nadenken hoe ik iets zeg. Ik noem dat formuleren. De hele dag door ben ik ermee bezig. Hoe kan ik zo snel en goed mogelijk iets duidelijk maken? Een ander probleem, en iets van een veel grotere orde, is om te bepalen wat ik ga zeggen. Ik moet altijd keuzes maken. Wat heeft prioriteit en wat laat ik maar gaan. Ik heb vaak een paar kilo aan gedachten en dan komt er maar een milligram uit. Vooral als er meerdere mensen zijn. Dan wil ik reageren op de dingen die gezegd worden. Het is niet dat ik m’n zegje niet kan doen, maar ik kan maar heel beperkt op iets ingaan. De mensen om me heen begrijpen steeds beter wat m’n mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Dat geldt zeker ook voor mij. Wat ik vandaag niet kan zeggen, zeg ik een andere keer wel. Het druist in tegen m’n karakter, maar ik weet gewoon dat ik niet à la minute iets kan zeggen. Ook maak ik veel gebruik van afkortingen. Zo heeft elke cd z’n letters, want om nu steeds Manfred Mann’s Earth Band te zeggen… Stel dat ik jeuk heb en ik zou steeds het hele woord aan moeten geven. Ik kan je dit zeggen: dat ben je zo beu. Het beste letter ik als er iemand met een kladblokje voor me zit. Dan kan ik het meeste zeggen en ben ik het snelst duidelijk. Op de Pedagogische Academie leerde ik bij de psychologielessen een term die constant op het letteren van toepassing is. Het gaat om het moment dat m’n mededeling begrepen wordt, het moment dat het kwartje valt. In de psychologie noemt men dit de aha-erlebnis. Letteren is dus wachten op de aha-erlebnis. Bij sommigen komt die vroeg, bij anderen duurt het altijd even.

Met de vraag “bedoel je dat?” wordt een heleboel duidelijkheid verkregen. Het hele systeem van letteren is nogal foutgevoelig. Ik vind het veel belangrijker dat ze me goed begrijpen dan dat ik snel of langzaam begrepen word. Meestal doet iedereen wat binnen zijn of haar vermogen ligt en dat waardeer ik. Het zijn vaak dezelfde fouten waar mensen mee worstelen. Jantje hoeft zich niet te schamen, want Pietje doet precies hetzelfde. De meest voorkomende fout zit ‘m in het zomaar plaatsen van een spatie. Dit leidt tot koeterwaals. Een voorbeeld: ik wilde een keer Indische mensen aangeven. Dit werd: In die schem en sen’. Gelukkig werd dit toen opgeschreven, waardoor de fouten snel zichtbaar werden. Woorden met daarin kleine woordjes als: de, is, in en er of en zoals: Engels, dezelfde en melding worden vaak verkeerd van spaties voorzien. lk zie dan de piekerende gezichten op het kladblokje turen, terwijl ik allang weet wat er mis is gegaan. Opeens klinkt er dan ‘aha’ en valt het kwartje.

Er worden nog wel meer foutjes gemaakt, maar zolang die zich beperken tot op een papiertje, valt het allemaal wel mee. Erger is het als er daadwerkelijk gehandeld wordt. “Heb je het niet warm?” vroeg een verzorgster in Ter Bosch, terwijl ik het snikheet had onder de dekens van m’n bed. “Nee”, zei ik per ongeluk. Ontkennende vragen vind ik altijd moeilijk om te beantwoorden omdat er vaak het tegenovergestelde bedoeld wordt van wat er gevraagd wordt. De verzorgster vroeg of ik het niet warm had, maar ze bedoelde of ik het warm had. Ik raak er altijd van in de war. “Dan haal ik wel even een extra deken”, zei ze en verliet m’n kamer met de beste bedoelingen. Ik begon stevig te balen. Toen ze terugkwam met de deken knipperde ik of m’n leven ervan afhing, maar het mocht niet baten, ik kreeg de deken over me heen. Dit is één van de keren dat er een misverstand kwam door slechte communicatie. Joop, de eerste bassist van Ligeia Lie, had er indertijd een leuk woord voor: krommunicatie.

Zo iets drastisch als het voorval met de deken is daarna nooit meer gebeurd en zal er ook nooit meer gebeuren. Daar zorgt Diana wel voor. Ik zie haar al aankomen met een deken. Dat neemt niet weg dat er nog regelmatig gevalletjes van krommunicatie met Jan en alleman zijn. Dat is onvermijdelijk, alhoewel ik door de jaren heen al heel wat heb geleerd. Ik zie mezelf nog liggen onder de douche en terwijl ik dacht dat er met ‘goed?’ naar de temperatuur van het water werd gevraagd, werd er ‘goed genoeg?’ bedoeld en werd de kraan dicht gedraaid.

Er is maar één persoon die me altijd voor de volle honderd procent begrijpt, waar ik diepzinnige gesprekken en felle discussies mee kan voeren en die m’n melige adremme reacties altijd direct doorheeft: die persoon ben ikzelf. Ik kan gelukkig goed met mezelf opschieten. Niemand weet wat zich in m’n hoofd afspeelt. Nou, het spookt er en ik heb nooit last van krommunicatie met mezelf. Dat heb ik alleen met andere mensen. Mensen waar ik afhankelijk van ben. Sommigen doen hun uiterste best om me te begrijpen, sommigen denken ‘het zal mijn tijd wel duren’, en ik en Dick van der Heijde… wij redden ons wel.

19. Een aflopende zaak 2

Terwijl ik bij Now en Landmarq zat, was Ligeia begonnen met de opnames voor wat hun laatste demo zou worden. De demo werd maanden daarna gepresenteerd in ‘t Beest en Peter had gezegd dat dit z’n afscheidsoptreden met Ligeia werd. Al uren van tevoren zat ik in de zaal, want ik wilde bij het opbouwen van de apparatuur zijn. Ik had al eens bij het repeteren gekeken en kon de muziek redelijk verdragen. Emotioneel viel het optreden wel mee, maar ik had grote moeite dat ik de dingen maar beperkt kon zien. Standaards die ik vroeger had vastgehouden waren slechts blinkende stukken metaal, gitaarversterkers vierkante kisten en de namen van de synthesizers kon ik al helemaal niet lezen. Ik wilde de expressie op Roel z’n gezicht zien, ik miste de speeltechniek van Thijs z’n snelle vingers en ik zag niet hoe Peter z’n best deed op de moeilijke ritmes. Er ging veel langs me heen, vooral omdat m’n blikveld maar twee jongens tegelijk toonde. Als ik m’n nek en m’n ogen zou kunnen verdraaien zou ik de hele band kunnen zien, maar ik zag maar zoiets als een foto die door de helft was geknipt. Dit is dagelijks een groot probleem. Ik wil altijd dát zien wat m’n blikveld net niet toelaat; dat wat op het randje zit. Heel frustrerend. Diana verdraaide m’n hoofd regelmatig, maar het viel natuurlijk in het niet bij de miljarden hoofdbewegingen die doorgaans gemaakt worden. Ik vond het ook zo moeilijk dat niemand me hoorde applaudisseren en juichen. Ik zong alles mee in m’n hoofd. Het klonk zo bekend.

Vroeger ging ik meestal met vrienden naar concerten. Diana vond het wel leuk en aardig, maar zo bezeten als ik was ze niet. Het vele lange staan en wachten sprak haar niet zo aan. Het was echt mijn hobby en ik kan goed begrijpen dat ze tegenwoordig niet staat te jubelen als er een leuk concert is. We hebben het tot een minimum beperkt. Meestal vinden concerten in de avonduren plaats. Diana heeft graag dat er altijd iemand met ons mee gaat. Het is een omslachtig gebeuren en Diana voelt zich dan super verantwoordelijk.

In de SI stond een aankondiging van een concert op een heel bijzondere locatie. Het zou gehouden worden in de aankomst- en vertrekhal van de Holland-Amerikalijn aan de Maas in Rotterdam. De optredende groepen wilde ik graag zien, temeer daar Clive Nolan zou spelen. Clive is m’n favoriete muzikant en een van de beste toetsenisten die ik ken. Marco had net de nieuwste cd van F.A.F. gekocht, een Nederlandse symfoband die daar ook zou spelen en ik had aan hem en Silvia gevraagd of ze ook mee wilden. Via de VVV kochten we kaartjes en daar werd ons verteld dat het toegankelijk was voor rolstoelen. Vol goede moed vertrokken we richting Rotterdam. We hadden in die tijd net een eigen bus gekocht, alles was in kannen en kruiken, tenminste, dat dachten we. Er stond al een flinke rij wachtenden en omdat het regende bleven we in de bus zitten. Eenmaal binnen wachtte ons een onaangename verrassing. “Ja hoor!” riep Marco teleurgesteld. “We kunnen wel terug naar huis”, zei Diana, “het zou toegankelijk zijn hadden ze gezegd!” Ze draaide me om en sloeg van kwaadheid op het handvat van m’n stoel “Er is een trap, Dick”, zei Silvia, “een hele grote trap”. Voor me zag ik minstens dertig treden van wel vier meter breed. Een gigantische trap. “Er is natuurlijk een lift of zo”, dacht ik. Diana ging informeren hoe het zat. Ze kwam terug met iemand van het gebouw.

“Dit is het enige middel dat we hebben”, zei hij en wees op een stoeltjeslift aan de zijkant van de trap. “De VVV wist dat. We hebben dit doorgegeven”. “Daar kan hij nooit op. Lekker hoor, we hebben honderd kilometer gereden, voor niks zeker”. Diana stond zich op te fokken. Er kwam iemand van de SI bij ons staan. Hij begreep het. “Je komt wel boven, hoor, maak je maar niet ongerust. Als ik nou eens vier sterke kerels roep en die tillen je naar boven en na afloop staan ze er weer om je de trap af te tillen, wat denk je daarvan?” Diana boog zich over me heen. “Durf je dat?” vroeg ze. Ik dacht na. Ik wilde het optreden graag zien. “Doe maar een jas over m’n hoofd. Ik wil niet zien wat er gebeurt”. Er kwamen vier kerels. Diana legde uit waar ze de stoel het beste vast konden houden, deed een jas over me heen en zag hoe ik de trap werd opgetild. Terwijl ik onder de jas niet besefte hoe eng de situatie was, liep Diana achter me. Ze durfde niet te kijken, ze was doodsbang. Ze had de verantwoordelijkheid uit handen gegeven. Ik kwam veilig boven.

De optredens waren wel aardig. Vooral het eerste met Clive en consorten. Ze noemden zichzelf Thin Ice Orchestra. Het was een gelegenheidsformatie die bestond uit allerlei muzikanten uit het wereldje van Clive. Diana was tegen het eind van de avond behoorlijk ongerust. Zouden de jongens er wel staan? Zouden ze niet te veel gedronken hebben en onverantwoordelijk doen? Ik maakte me geen zorgen. Ik was altijd nogal goed van vertrouwen geweest en zo ook die avond. Toen we bij de trap kwamen, stonden de jongens al te wachten. Ik had niet anders verwacht.

De laatste tweemaal dat ik naar een optreden ben geweest, was in een feesttent in Huijbergen. Dat ligt niet zover bij ons vandaan. Er waren honderden bezoekers en omdat het geluid nogal hard was, koos ik ervoor om halverwege de tent te gaan staan. Het gevolg was wel dat ik niks kon zien (de stoel is nog geen anderhalve meter hoog). Het enige wat ik kon zien was hoe andere mensen uit hun dak gingen. De muziek vond ik wel aardig, maar steeds meer kreeg ik het besef dat het zo voor mij niet hoefde. Dit was geen plezier meer. Het concert van Now en Landmarq was een uitzondering geweest, een unieke gebeurtenis. Een jaar nadien ben ik nog met Diana en m’n ouders naar dat zaaltje geweest, maar ik vraag me af of dit het waard was om Diana honderdvijftig kilometer heen en honderdvijftig kilometer terug te laten rijden. Welk rendement heeft het nog? Ik zie het niet goed, ik moet oordopjes tegen het harde geluid dragen, het is altijd maar de vraag of ik naar binnen kan, het legt een grote druk bij Diana en het is altijd ver weg. Al meer dan twee jaar ga ik niet meer naar optredens toe. Ik draai liever een live-cd en laat m’n fantasie op hol slaan. Maar ik ben blij dat ik in elk geval nog geprobeerd heb om naar optredens toe te gaan, zodat ik met zekerheid kan zeggen: ‘Optredens zijn een aflopende zaak!

20. De zon en de bron

De kou is altijd m’n grootste vijand. De winter is niet mijn tijd. Grijze luchten, kale bomen, ik vind het maar niks. Als de lente dan aanbreekt, ben ik altijd opgelucht. De natuur komt weer op gang. Ik vind het fijn om te zien hoe de bomen voor ons huis weer groen worden. Als Diana me dan voor de eerste keer weer de tuin inrijdt, doet dat me ontzettend goed. De tijd dat ik urenlang buiten kan zitten is weer aangebroken. Lekker onder de parasol muziek luisteren. M’n bermudabroek aan, een baseballpet op m’n hoofd. De T-shirts kunnen weer naar beneden, de hordeur kan weer geplaatst worden en de ventilator kan weer voor verkoeling zorgen. Ik sudder altijd graag urenlang in de zon. Vroeger was ik absoluut geen fervente strandganger. Ik vond het maar saai en was veel te wispelturig. Meester Bram zei een keer na een schoolreisje naar de dierentuin: “Als hij bij de beren stond, wilde hij naar de apen en als hij bij de apen stond, wilde hij naar de beren!” Tegenwoordig vind ik het heerlijk om lekker te zonnebaden. Dat wispelturige heb ik nog altijd. Dan weer wil ik onder de parasol, dan weer in de volle zon, soms wil ik onder de zonwering of gewoon ergens anders zitten. lk heb altijd muziek opstaan.

Als ik nog maar één dag buiten heb gezeten, ben ik al redelijk bruin. Ik hoef er nooit veel moeite voor te doen. Priscilla en Diana zijn altijd jaloers op de mahonieachtige kleur van m’n armen.

Jarenlang werkte ik vaak tussen de aardbeibedden en rijen appelbomen van het proefstation in Wilhelminadorp. Dat was een instelling waar alles onderzocht werd wat met het telen van fruit te maken had. Ik werkte er graag. ‘s Zomers liep ik dikwijls in een korte broek tussen de gewassen en vaak ging dan het T-shirt uit. Ik werd altijd van top tot teen en van voor naar achter helemaal bruin (de billen uitgezonderd natuurlijk). Nee, een zonnebank had ik niet nodig. In de rolstoel kunnen de zonnestralen niet meer overal bij. Ik zie er dan uit als een wielrenner die net de Tour de France gereden heeft: bruine armen, een spierwit bovenlichaam, een kop en een hals die verweerd zijn door de zon en benen die voor een derde nog helemaal wit zijn. Er zijn duidelijk scheidingslijnen op m’n lichaam te zien tussen bruin en wit. Mijn vingers vormen een verhaal apart. Ze zien er lachwekkend uit. Doorgaans houd ik m’n handen tot knuistjes. M’n lange, ranke vingers houd ik opgerold als een egel. Openleggen heeft geen zin, want bij de geringste prikkeling doe ik ze toch weer dicht. De zonnestralen kunnen altijd maar twee kootjes bereiken, zodat het bovenste kootje altijd spierwit blijft. Ik heb er een naam voor bedacht: het Tomos-effect. Als je vakantiewerk wilde gaan doen in Wilhelminadorp, waren er twee mogelijkheden, je ging óf aardbeien plukken op het proefstation óf je ging onkruid wieden in de polder bij een landbouwmaatschappij die rondom het dorp grote uitgestrekte akkers had. Toen ik zeventien jaar was, behoorde ene Gert-Jan Schouwenaar ook tot de gebrommeriseerde hangjeugd van het dorp. Ik kende Gert Jan erg goed. Behalve in de plaatselijke fanfare zat hij ook op de HAVO bij me in de klas. Hij had het vaak over z’n brommer. Hij was er helemaal bezeten van. Zijn Tomos. Op een ochtend moest hij naar z’n vakantiewerk in de polder. Het zou een warme dag worden tussen de lange rijen aardappelen. Tijdens het aankleden kreeg Gert-Jan een idee. Hij pakte een dikke rol plakband en plakte er in het groot het woord Tomos mee op z’n buik. De zon zou de rest doen. Een paar dagen lang liep hij met het plakband op z’n buik en uiteindelijk, toen z’n buik flink bruin was geworden, haalde hij het er vanaf. In spierwitte letters stond er minstens voor een jaar zijn geliefde brommermerk boven zijn navel. Telkens als ik m’n witte vingertoppen zie, moet ik aan de buik van Gert-Jan Schouwenaar denken. Vandaar het Tomos-effect.

Aan het eind van een dagje zonnen moet ik de tol ervoor betalen. ‘s Avonds krijg ik dikke, opgezwollen voeten. Iedereen die in een rolstoel zit heeft hiermee te kampen. M’n vochthuishouding is ontregeld. Ik kan m’n schoenen amper aanhouden, vooral m’n zolen doen pijn. Het lijkt wel of er iemand aan m’n haar trekt, zo voelt het. Diana legt dan altijd een kussen onder m’n voeten en weg is het nare gevoel. ‘s Avonds doet ze het achterste gedeelte van m’n bed omhoog, zodat m’n voeten wat kunnen slinken. De volgende ochtend zien ze er weer normaal uit en zit ik alweer rond tien uur in de tuin.

De laatste jaren hoor je weermannen als Erwin Kroll en John Bernard steeds vaker praten over de gevoelstemperatuur. Dit woord wordt alleen maar gebruikt in de winter, maar het is eigenlijk het gehele jaar door op mij van toepassing. Ik voel namelijk de temperatuur anders dan anderen. Als Diana het hartstikke warm heeft en loopt te puffen, heb ik het warm. Als ze het warm heeft, heb ik het lekker. Als ze het lekker heeft, vind ik het fris. Als ze het fris vindt, is het voor mij koud en als Diana het koud heeft, vind ik het steenkoud. Mijn huid geeft maar in beperkte mate aan m’n hersenen door hoe warm ik het heb. Ik denk toch al gauw dat het vier graden verschilt met een ander. Daardoor kan ik de warmte goed verdragen, zolang ik er maar voor zorg dat ik niet oververhit raak. Dan raak ik helemaal de kluts kwijt. Vandaar dat ik altijd een petje op heb en dat de ventilator meestal naast me staat als ik in de zon zit. Het is allemaal niet zo simpel, het hoe en het wat van m’n temperatuur. Soms voel ik me inwendig koud en doet m’n huid warm aan. Ik heb een tijd ‘s ochtends met m’n voeten in een warm sodabad gezeten. Het rare was dat het water met m’n ene voet veel warmer aanvoelde dan met de andere. Diana maakt ook wel eens de opmerking dat m’n benen niet even warm zijn. Ik kan er geen peil op trekken.

Zoals ik in het begin van dit hoofdstuk al schreef, is de kou m’n grootste vijand. Als ik ‘s winters naar m’n ouders ga moet ik extra dik aangekleed worden. Het wandelingetje duurt maar vijf minuten, maar het kost me vaak een uur om weer op temperatuur te komen, ondanks de extra dikke kleding die meestal ook nog eerst een poosje op de verwarming heeft gelegen. Aan de mensen om me heen zal het niet liggen. Ze zullen er alles aan doen om het mij zo behaaglijk mogelijk te maken. Waar ik ook kom, iedereen zet de verwarming een paar graden hoger. M’n moeder heeft in elke trui zakken genaaid, zodat ik altijd warme handen heb en er is een dik gewatteerde zak gemaakt om buiten over m’n benen te leggen. Onlangs zag ik op tv iemand een marathon lopen. Het zweet liep over z’n gezicht. ‘Kijk’, dacht ik, ‘dat is nu precies het tegenovergestelde van mij. Ik zit maar stil’. Veel mensen opperen dat een elektrische deken echt iets voor mij zou zijn, maar dat wil ik absoluut niet, want er kan altijd iets met vocht misgaan. Doodeng! Het zou ook niks zijn als Diana ‘s avonds eerst nog een kruik of zo gereed moest maken. Van Pol heb ik een paar jaar geleden iets gekregen waar ik altijd naar smacht als ik ‘s avonds weg ben geweest en koud m’n bed in moet. Eenmaal koud in bed blijf ik koud.

Pol had er een doeltreffende oplossing voor. Toen hij, zoals gebruikelijk op de dinsdagochtend, therapie kwam geven, liet hij me een doorzichtig ‘kussen’ zien van ongeveer veertig centimeter breed en twintig centimeter hoog. Het kussen was gevuld met een soort water en er dreef een rood staafje tegen de zijkant. Pol legde uit dat wanneer iemand aan dat staafje zou frunniken er een chemisch proces zou plaatsvinden. Het water veranderde dan in een warme paraffine-achtige stof die volgens de gebruiksaanwijzing vijfenvijftig graden zou kunnen worden. Pol zei dat Diana de volgende ochtend het kussen twintig minuten in kokend water moest leggen om er ‘s avonds weer gebruik van te kunnen maken. Het is echt een heerlijkheid, dat kussen. Als ik nog maar denk dat ik het koud zal krijgen in bed, vraag ik er al om. Urenlang blijft het kussen warm, een uitkomst! Ik noem het kussen de bron, omdat ik het een bron van weelde vind, die toegevoegde warmte.

Diana heeft me onlangs een vierseizoenendekbed gegeven. Een cadeau toen ze met vakantie ging naar de Canarische Eilanden. Echt veel ervaring heb ik er nog niet mee, zodat ik er nog maar weinig over kan vertellen, maar het lijkt me fantastisch. Het brengt, hoop ik, een eind aan al het geklungel met een extra slaapzak of een badlaken. Het is altijd moeilijk om de juiste temperatuur onder m’n dekbed vooraf in te schatten. De vanzelfsprekendheid waarmee iemand zich over de arm wrijft, is bij mij niet aanwezig.