11. ‘Music, all I hear is music’

In het begin van de jaren zeventig werkte m’n moeder in een winkel waar elektrische apparaten werden verkocht. Ze had daar een groot stereomeubel gekocht. Zo’n ding was toen het nieuwste van het nieuwste. In een dressoirachtige kast was een radio ingebouwd en achter een flinke klep zat een platenspeler. In het midden van het draaiplateau kon een pen gestoken worden, waardoor er wel twintig Ip’s achter elkaar gedraaid konden worden. In de zijkanten van het meubel zaten twee krachtige luidsprekers. Het was erg luxe allemaal en m’n vader gaf mij hun oude mono koffergrammofoon. Ik was er erg blij mee, m’n eerste pick-upje.

Mijn moeder nam indertijd regelmatig singles mee van haar werk. The Poppys, The Sweet, The Osmonds, Middle of the Road. Ik draaide ze allemaal grijs. Arjo had ook een pick-upje van z’n ouders gekregen en als we niet in de polders speelden, waren we wel op mijn of zijn kamer bezig onze idolen te imiteren. Arjo maakte rare sprongen op bed met een tennisracket als gitaar en ik trommelde met een slacouvert op een stoel. Ons favoriete nummer was ‘Wig Wam Bam’ van The Sweet. We plakten dan stukjes wit plakband op ons gezicht en droegen indianentooien om ons helemaal in het nummer te kunnen inleven. Ik had wel vijftig plaatjes en ook een paar Ip’s. Voor m’n verjaardag had ik een keer een lp van Middle of the Road gekregen. Ik was er zo trots op als een pauw en wilde hem aan Carlo, een campingvriendje, laten horen. We reden die tijd in een Dafje en er was dus niet zoveel bagageruimte. De koffergrammofoon had ik veilig tussen m’n voeten gezet en de Ip had ik op de hoedenplank achter me gelegd. De zon scheen lekker fel, echt campingweer. Toen we bij de caravan aankwamen, stapte ik uit, zette de koffergrammofoon in de voortent en liep naar de Daf terug om de lp te pakken. Ik brandde mijn vingers bijna aan de zwarte hoes. De lp was niet aan te raken. “Hoe zou het er van binnen uitzien”, dacht ik. Met een theedoek om m’n handen pakte ik het warme ding van de hoedenplank en nam de schade op. Uit de hoes kwam een gebogen plaat die eruit zag als een diep bord waaruit je, als er geen gaatje in het midden zou zitten, zo soep kon eten. In de caravan probeerde ik of ik de Ip nog kon draaien. De naald gleed er zo vanaf. Carlo heeft de lp nooit gehoord, alleen maar gezien. Thuis hebben er dagenlang zware boeken op de lp gelegen, maar de plaat was voor altijd verpest.

Door de komst van de saxofoon verloor ik m’n interesse in de plaatjes. Ik was hoofdzakelijk bezig met het leren bespelen van het instrument. Tot de dag dat Vincent me meenam naar een platenzaak in Goes. Het was ergens in februari 1976. Vincent was een klasgenoot van me en hij had dezelfde schoolagenda als ik. Daarin stond een foto van Genesis en hij vroeg of ik die groep kende. Zijn broer had er een paar Ip’s van en die waren magnifiek, aldus Vincent. Ik had er nog nooit van gehoord en Vincent stelde voor om een uurtje te spijbelen om bij een platenzaak te gaan luisteren. Het was zo geweldig, ik moest het horen! We fietsten naar de binnenstad van Goes en gingen de eerste de beste platenzaak binnen. Vincent zocht in een bak met de letter G, haalde er een lp uit en zei: “Hebbes, Nursery Cryme”. Hij liet me de hoes zien. Op een geelgroen gazon stond een jong meisje wezenloos voor zich uit te staren. Ze hief een croquethamer in de lucht. Op het gazon lagen allerlei hoofden, heel mysterieus. Vincent liep naar de toonbank en trok een gezicht alsof hij de lp wilde kopen.

“Kan ik hiernaar luisteren?” vroeg hij aan de man achter de toonbank. De lp werd opgezet en de man wees naar de koptelefoons, die bestonden uit een linker- en een rechterkant die je, evenals de hoorn van een gewone telefoon, tegen je oor moest houden. Vincent nam de rechter en ik de linker. We hadden maar half stereo, maar door de prachtige muziek van het eerste nummer ‘The Musical Box’ maakte dat niks uit. “Play me my song. Here it comes again” zong iemand met een zeer indringende stem en Vincent gaf me zijn deel van de koptelefoon. “Nu komt er een mooi stukje!” De volgende minuten raakte ik helemaal in de ban van de muziek. Wat een fantastisch stuk! Super! Weergaloos! Zoiets moois had ik nog nooit gehoord. Weg met The Sweet. Weg met The Poppys. Dit was pas muziek! “En?” vroeg Vincent. Heftig knikte ik van ja. Ik gaf hem z’n koptelefoon terug en we luisterden verder. Het nummer eindigde met een zo mogelijk nog mooier stuk. Het werd gedomineerd door orgelklanken en op het eind speelde er een schitterende gitaar. Er werd subtiel gedrumd en zeer emotioneel gezongen. “Why don’t you touch me, touch me, touch me. Touch me now, now, now, now, now…” Ik kreeg er kippenvel van. Het kriebelde in m’n buik. lk stond volop te genieten. Vincent vertelde me dat alle nummers zo goed waren. We hebben amper nog naar het tweede nummer geluisterd, want ik wist toen zeker dat die lp binnenkort op m’n koffergrammofoon zou liggen. Ik keek naar het prijsje op de hoes. f 16,90. Met de dubbeltjes uit m’n spaarvarken zou ik een eind komen. We zeiden tegen de man achter de toonbank dat we binnenkort de lp wel zouden kopen en verlieten de zaak. ‘s Middags pulkte ik met een mes 169 dubbeltjes uit m’n spaarvarken en ruilde er bij m’n moeder 150 in. De volgende dag, het was zaterdag, ging ik om de lp. In de haast was ik m’n handschoenen vergeten en omdat het toen behoorlijk vroor kreeg ik de overige negentien dubbeltjes amper uit m’n broekzak.

Toen ik weer thuiskwam verwarmde ik eerst m’n totaal verkleumde handen en heb de hele middag naar de lp geluisterd. Ik was voorgoed een symfonische rockfan geworden.

Underdog was een klein gezellig platenzaakje aan de rand van de binnenstad van Goes. Er waren nog een paar van zulke zaakjes. Het is jammer dat zulke winkeltjes tegenwoordig verdrongen zijn door grote ketens en filialen. Het is allemaal eenheidsworst geworden en in elke stad zie je dezelfde voorgevels. Ik heb heel wat uren gesleten op het bankje in Underdog.

Huub was een nieuwe klasgenoot van me en op z’n etui had hij een heleboel onbekende namen geschreven. Hij was lid van de platenbieb en kende heel veel groepen. Yes, Pink Floyd, Camel, Caravan, Barclay James Harvest, Kansas, Jethro Tull, Kayak, Focus. Ook Genesis prijkte op z’n etui. Jarenlang heb ik met Huub en Vincent in Underdog lp’s beluisterd, bekeken en gekocht. In die tijd trok ik ook veel op met de Lemmensjes. Ze woonden in een groot huis in Wilhelminadorp, Mark en Pascal. Vaak kwamen er vrienden van hun oudere broers langs en die hielden toevallig ook van dezelfde muziek als ik. Ik leerde heel wat nieuwe lp’s kennen.

Rond 1979 ben ik voor het eerst naar een concert geweest. Zoals elk dorp had ook Wilhelminadorp z’n hangjeugd. Elke avond rond halfzeven tufte ik op m’n brommer naar ‘t veld. Dit was een sportveldje achter Wilhelminadorp waar alle pubers van het dorp samenkwamen om over van alles en niks te praten. Nina Hagen en Kayak speelden in Oost-Souburg en daar wilden we wel naar toe. Met ongeveer tien brommers reden we op een zaterdagavond naar de sporthal van Oost-Souburg. Nina Hagen opende de avond. Ik vond het een grote teleurstelling. Ik had een bandje met haar muziek en dat vond ik geweldig. Waarschijnlijk had ze net een nieuwe lp gemaakt, want ik herkende geen nummer.

Daarna was het de beurt aan Kayak. Ik vond het fantastisch! Ze hadden net een nieuwe zanger, Edward Reekers, iemand met een gouden stem. Van Boos (iedereen op Wilhelminadorp had een bijnaam) had ik hun nieuwste lp, ‘Phantom of the night’, opgenomen. Ik kende alle nummers van buiten en ging helemaal uit m’n dak. Vooral toen de drummer opstond en het oudje ‘Lyrics’ begon te zingen. Ik vond het geweldig en toen de laatste tonen van ‘Phantom of the night’ wegebden wist ik het zeker, ik zou nog veel vaker naar een concert gaan.

12. Signalen uit de bovenkamer

Door het herseninfarct komen er geen normale signalen meer bij m’n spieren om bijvoorbeeld te kunnen lopen of de kleppen van m’n sax in te drukken. In plaats daarvan krijgen m’n spieren alleen maar oncontroleerbare, gestoorde signalen die me laten trillen en bibberen. Ik krijg er rare trekkingen en kramp van. Dit worden spasmen genoemd en gelukkig doen ze me meestal geen pijn, maar het is lastig. Wat zeg ik, heel lastig. Het valt te vergelijken met een flesje bier waarmee flink wordt geschud. Het kolkt, het bruist, het borrelt, het wil eruit en het duurt even voordat alles weer tot rust is gekomen. Ik krijg medicijnen tegen een te hoge spierspanning, maar verder is er niks tegen te doen. Ik kan er geen grip op krijgen. De signalen die m’n bovenkamer verlaten zijn de richting kwijt en gaan naar allerlei spieren tegelijk. Ik lig soms behoorlijk te shaken. Zo heb ik er urenlang geen last van en zo heb ik het vijf keer in een uur. Gelukkig worden m’n hart, m’n longen en alle organen door een ander deel van het zenuwstelsel gestuurd, want anders…

Elke trilling komt door een prikkeling. Dit kan bijvoorbeeld komen als ik lekker behaaglijk in bed lig en iemand doet het donsdek weg. De kou laat me spasten. Als er dan iemand met koude handen aan me zit, is het helemaal mis. Andere prikkelingen krijg ik onder andere door jeuk, bepaalde bewegingen, pijn, kuchen, geeuwen, warmte, als Juul of Floyd over me lopen, koorts en flinke emoties. Toen Patrick Kluivert het winnende doelpunt in de Champions League finale ’95 tussen Ajax en AC Milan maakte, kolkte niet alleen het hele stadion, maar was ik ook niet meer stil te krijgen. M’n stoel rammelde er flink op los en de pinguïnnetjes op de televisie vielen stuk voor stuk om. Ik heb de rest van de wedstrijd amper nog gezien, ik was helemaal gespannen. Ook als ik een prachtig stukje muziek hoor, spast ik er flink op los. Spannende films, schrikreacties, leuke cabaretiers, slecht nieuws of het gevoel van ‘ik wil iets zeggen, want ik hoor iets wat niet juist is’, ik moet er van spasten. De meeste prikkelingen krijg ik van een spier in mijn nek. Die spier heeft amper nut en bezorgt me veel last. Als m’n nek ten opzichte van m’n rug een iets te grote knik naar achteren moet maken, wekt dat al spasme op. We praten hier over millimeters. Het is heel belangrijk dat de hoofdsteun van m’n rolstoel goed staat ingesteld. Als ik moet kuchen of als ik een trui aan krijg, is het altijd maar hopen dat de hoofdsteun niet te ver naar achteren staat. De spier veroorzaakt dan een enorm groot spasme. Ik voel het door m’n hele lijf trekken. Het duurt een seconde en dan is de beer los. In die ene seconde weet ik wat er gaat gebeuren. Ik kan het niet onderdrukken. Stond de hoofdsteun maar wat naar voren. Daarnaast zorgt die spier ervoor dat door elk spasme m’n hoofd naar rechts getrokken wordt. Ik heb geen hoofdbalans en het is wel zo fijn als m’n hoofd recht in het midden op mijn lichaam staat, zoals bij iedereen. Per dag wordt m’n hoofd zeer vaak recht gezet, het is bijna een automatisme. Ik heb het liefst dat dit niet te zachtzinnig gebeurt, anders zakt m’n hoofd vaak schoksgewijs weer scheef. En er is een grote kans dat er opnieuw een spasme optreedt.

Geloof me of niet, maar het spasme biedt me twee voordelen. Met een beetje inspanning kan ik zelf een spasme opwekken. Ik moet me dan ergens druk over maken totdat m’n hoofd in een andere stand gaat staan. Ik krijg dan een spasme en als ik geluk heb, gaat m’n bed rammelen. Zo kan ik Diana roepen als ik het bijvoorbeeld te warm heb in bed of als m’n voeten pijn doen. Ook vanuit de stoel kan ik op die manier om aandacht vragen. Diana kent me door en door en hoort soms aan een snuifje al dat er iets niet goed is. ‘s Nachts zal ik echter moeten rammelen. Ik doe dat niet voor m’n plezier, er moet dan echt iets aan de hand zijn. Als ik dan hoor dat Diana uit bed komt, ben ik zeer opgelucht. Dat is het eerste voordeel, de roepfunctie. Het tweede voordeel is van een meer lichamelijke aard. Het spasme zorgt ervoor dat m’n botten, gewrichten en spieren in een goede conditie blijven. Ik was vroeger erg lenig en dat wil ik graag zo houden. Twee keer per week komt Pol Smaneel, mijn fysiotherapeut, langs om me te mobiliseren door te bewegen. Zo blijf ik lekker soepel en treden er geen vergroeiingen (contracturen) en bewegingsbeperkingen op. Ik kan zo gemakkelijk aangekleed worden. Als ik niet spastisch geweest zou zijn, was de doorbloeding van m’n gewrichten dermate slecht dat ik grote problemen zou hebben gekregen. Dat zie ik toch wel als een enorm voordeel.

In het ziekenhuis van Goes werd door de valium het spasme eigenlijk geheel onderdrukt. Het gesjor om me in m’n stoel te zetten, wat ik een paar hoofdstukken terug beschreven heb, ging nagenoeg zonder spasmen gepaard. Eenmaal op BRC kreeg ik er steeds meer last van en hoopte ik dat er ergens een dokter zou zijn die me er vanaf zou kunnen helpen. Het heeft maanden geduurd voordat ik het spasme kon accepteren. Nu weet ik dat het is zoals het is en dat ik door de goede zorgen van iedereen om me heen eigenlijk niets te klagen heb.

13. Herwaardering

Het aantal keren dat ik in de loop der jaren bands live aan het werk heb gezien, komt denk ik niet onder de vijfhonderd. Van grote internationale stadionacts als Genesis, Pink Floyd en The Rolling Stones tot regionaal amateurisme. Festivals als Torhout-Werchter en Pinkpop. Ik ging naar Amsterdam, Rotterdam, Kerkrade en Leiden. Het was een deel van m’n leven.

Aan het eind van de jaren ’70 en aan het begin van de jaren ’80 kwam de punk opzetten en werd symfo als iets verwerpelijks en belachelijks gezien. Wie van symfo hield moest zich schamen. Veel symfogroepen verlieten het progressieve pad van lange uitgesponnen nummers om toegankelijke commerciëlere muziek te gaan maken. Genesis maakte de ontzettend tegenvallende lp ‘Abacab’ en zo waren er nog meer voorbeelden. Ik zocht m’n heil bij de wat meer jazzrock getinte groepen als Mahavishnu Orchestra, Brand X, Jeff Beck en Jean Luc Ponty.

In Goes was een winkeltje waar ze kleding en Ip’s verkochten. Het heette de Waterput en werd gerund door Engel en Steve. Het was er altijd erg gezellig. Ik kwam er vaak, zeker nadat Underdog over de kop was gegaan. Ik kocht er al m’n Ip’s en veel daarvan waren me niet zo bekend. Ik was een beetje zoekende.

Totdat zich plotseling in 1983 een nieuwe groep aandiende met een fantastische lp. Alle symfoliefhebbers werden wakker geschud. Het betrof Marillion met de fabuleuze Ip ‘Script for a Jester’s tear’. De een noemde dit een revival, de ander sprak van regressieve rock. Voor mij was Script een herwaardering van de symfonische rock. De Ip stak in een prachtige hoes met veel symboliek. Marillion had met Fish een zeer charismatische zanger. Een boom van een frontman die met z’n stem en teksten scherp, bijtend en venijnig was. Op de lp stonden zes nummers die stuk voor stuk juweeltjes waren. Vooral ‘Forgotten sons’ vond ik geweldig. Ik heb het nummer oneindig vaak gedraaid. Het handelde over de Falklandoorlog, dat was toen zeer actueel. In een indrukwekkende tekst haalde Fish flink uit naar de Engelse regering: ‘Minister, minister, care for your children, order them not into damnation to eliminate those who would trespass against you’. Nog steeds vind ik dit de beste songtekst die er ooit verschenen is. In het kielzog van Marillion schoten er allerlei nieuwe bands als paddenstoelen uit de grond: IQ, Pendragon, Pallas, Twelfth Night en later ook It Bites en Jadis. Symfo was weer interessant geworden en ik werd fanatieker.

Diana en ik zijn een keer met vijf vrienden naar een concert van IQ en Pallas in Amsterdam geweest. We vertrokken die ochtend vroeg uit Goes en rond elf uur kwamen we in de hoofdstad aan. Zonder problemen parkeerden we de auto’s achter het Rijksmuseum en slenterden wat door de stad, het Leidseplein, de Dam, de Kalverstraat. Ik voelde me er thuis. Vijf jaar eerder was dat wel wat anders. Met school was ik op werkweek voor het eerst in Amsterdam geweest. Het was in de tijd van de krakersrellen en in de week dat John Lennon doodgeschoten werd. Een week lang had ik het gevoel dat er elk moment iets met me kon gebeuren. Vijf jaar later liep ik langs de grachten met het idee dat ik de stad al jaren kende.

Het concert was in Paradiso: de rocktempel van Nederland. Aan weerskanten van de zaal waren twee balkons. We gingen op het rechter balkon staan in afwachting van wat een van de meest memorabele concerten zou worden die ik ooit heb meegemaakt. Het was fantastisch! Bij IQ al ging het dak van de tent en Pallas speelde de sterren van de hemel. De zeshonderd bezoekers zorgden voor een geweldige sfeer en de organisatie (Sym-info) schreef later op de cover van hun maandblad: ‘Rillingen over je rug’. De Sym-info was één van de vele muziekbladen die ik las. Ik wilde van alles op de hoogte blijven. Een ander blad dat ik in die tijd vaak las, was de Music Maker. Behalve interviews en plaatrecensies stonden er artikelen in over de nieuwste instrumenten. Bijna iedere muzikant die ik kende las het.

Na afloop van het concert zag ik vanaf het balkon hoe een paar leden van IQ en Pallas zich tussen het vertrekkende publiek mengden voor een babbeltje. Ik rende naar beneden, want daar wilde ik bij zijn. In de inmiddels bijna lege zaal praatte ik ruim een kwartier met hen. Het gesprek ging over Pallas, het concert en natuurlijk Ligeia Lie. Op de terugweg dommelde ik regelmatig in slaap tegen het beslagen zijraampje van Bens auto. Ik droomde dat ik met Ligeia Lie in Paradiso speelde. Samen met Pallas.

In 1989 kocht ik m’n eerste cd-speler. In de jaren daarvoor had ik altijd een zeer slechte geluidsinstallatie. Ik hield mezelf voor de gek door te beweren dat het om de muziek ging en niet om de klank. Op een donderdagavond gingen Diana en ik op pad voor een nieuwe stereo, want ik was er toch wel van overtuigd dat ik een goede installatie nodig had. Gerrit en Ben hadden joekels van boxen en als die hun spulletje opendraaiden… Diezelfde avond kocht ik drie cd’s om de installatie in te wijden. In de tijd dat cd-winkels nog platenzaken heetten, vond ik het al moeilijk om te kiezen wat ik zou gaan kopen. Met al die cd’s voor me vond ik het nog moeilijker. Rijen doosjes. ik had met één cd echter geen moeite. Die pakte ik zo uit de bak en ik legde hem boven op het stapeltje cd’s die ik eventueel zou gaan kopen. Op een geel-groen gazon stond een jong meisje wezenloos voor zich uit te staren. Ze hief een croquethamer in de lucht. Op het gazon lagen allerlei hoofden. De titel hoefde ik niet meer te bekijken. Die wist ik zo wel. ‘Nursery Cryme’.

Tijdens een vakantie in Londen snuffelde ik voor het laatst met m’n vingers in de cd-bakken. Ik kocht een cd van Ozric Tentacles. Veel heb ik er niet meer naar geluisterd. De hele periode dat ik in het ziekenhuis heb gelegen, heb ik alleen maar naar cassettebandjes geluisterd. Ik had in die tijd ongeveer vijftig cd’s, maar wilde er weinig van weten. Diana nam vaak wat bandjes mee en ook van m’n vrienden kreeg ik het nodige, maar lekker liggen luisteren… ho maar.

Op BRC kreeg ik een cadeau van Diana. Ze had een cd-man gekocht met twee kleine boxjes. Van thuis had ze een paar cd’s meegenomen. Ik noemde mezelf weer een symfonische rocker. Ik genoot weer van de muziek en had er weer plezier in.

Een week nadat ik de cd-man had gekregen kwam Diana met de nieuwe Sym-info aan en las er wat uit voor. Op de middenpagina stond een catalogus van Sym-info-music, een postorderlijst waar je cd’s kon bestellen. De bestelkaart zat er al bij. We vulden de kaart in en bestelden twee cd’s. Er zouden er nog vele volgen.

14. Het stokbrood en de haring

Als Diana en ik vroeger geen zin hadden om te koken, maakten we een stokbroodje A.C. Diana werkte in die tijd als invalkracht op het activiteitencentrum en had daar geleerd hoe deze snelle en ongezonde hap klaargemaakt moest worden. We deelden een stokbrood in twee gelijke stukken en Diana begon om de twee centimeter diepe sneden te maken. Ik maakte ondertussen een smeuïg smeersel van twee kuipjes smeerkaas, een flinke klont margarine en een paar uitgeperste tenen knoflook. Als ik klaar was met m’n smeersel, vulde ik de sneden ermee. Dit moest lekker royaal gebeuren, hoe slordiger, hoe beter. Diana haalde een zakje met plakjes bacon uit de koelkast en deed in elke snee een plakje. Het geheel wikkelden we in aluminiumfolie en dan ging het in de oven. En terwijl de smeerkaas zich in het stokbrood zoog, maakte ik onze lievelingssoep… ossenstaartsoep (uit een zakje en met een handvol extra vermicelli). Bij de soep zat altijd een gratis zakje croutons. Ik noemde ze altijd Chip-munks, m’n favoriete tekenfilmserie over de drie zingende eekhoorntjes. Ik was er dol op. Zowel op de Chipmunks als op de croutons. Als de soepkommen weer leeg waren, gingen we naar de keuken. De stokbroden waren al klaar. We haalden ze uit de oven en vulden onze soepkommen nog een keer. Ik ging in kleermakerszit voor de tv zitten en opende het zilverkleurig pakket. Het folie legde ik op m’n benen, want het stokbrood droop nogal. Ik brak het eerste stukje eraf en begon van de lekkernij te eten. Elke keer als ik een stukje op had, likte ik m’n vingers af en nam een paar lepels soep. Njam, njam, njam.

Ik ben nooit een grote smulpaap geweest, maar het stokbroodje A.C. kon door geen enkel chique restaurant overtroffen worden. Een pilsje, een pan spaghetti, een boterham met worst, een appel of een salade bij de Griek, het stokbroodje A.C. mis ik het meest. Niet zozeer het eten ervan, maar de hele sfeer eromheen. Het maken ervan, de Chip-munks, het folie dat ik na afloop helemaal met een kapje stokbrood schoonmaakte, het gedruip, de soep. In de jaren daarna heb ik Diana nooit meer een stokbroodje A.C. zien maken. Uit solidariteit denk ik. Het stokbroodje A.C. was iets van ons samen. Het is net zoiets als de rode blouse die ze op de nacht van m’n herseninfarct in de ambulance aanhad. Die draagt ze ook nooit meer.

Door m’n herseninfarct staat er een grote spanning op m’n kaken en slik ik alleen nog maar reflexmatig. Eten is onmogelijk geworden. Op IC kreeg ik een voedingsslang in m’n neus. Deze kwam uit in m’n twaalfvingerige darm waar hij druppelsgewijs mij met sondevoeding een verzadigd gevoel gaf. De slang was met een pleister vastgeplakt, een naar gezicht. Naast m’n bed stond een paal waaraan, behalve een zak met infuusvloeistof, ook een fles met sondevoeding hing. Dankzij de sondevoeding, waarin alles zit wat een mens nodig heeft (koolhydraten, eiwitten, suikers etc.), had ik vanaf het begin nooit trek in iets. Een wonderbaarlijk spulletje. Op Neurologie maakte een chirurg een kunstmatige opening in m’n buik. Net boven m’n navel kwam een slangetje van ongeveer tien centimeter uit m’n buik, waaraan de fles met sondevoeding gekoppeld kon worden. Een apparaatje zorgde voor de juiste hoeveelheid druppels. Ik vond het opvallend dat de mensen om me heen meer moeite hadden met het feit dat ik niet kon eten dan ikzelf. Iedereen wilde me iets laten proeven, iets laten voelen in m’n mond, iets laten waarnemen. Ans was begonnen me voorzichtig lepeltjes vla te geven en al spoedig dronk ik milkshakes uit een tuitbeker, at regelmatig een ijsje en probeerde zelfs cola en koffie. Ik voelde me 28 jaar jonger.

Op BRC kreeg ik elke dag een bakje yoghurt met een flinke scheut Roosvicee. Na een paar weken waren ze op het idee gekomen om me elke avond een gemalen prutje te geven. Kijk, een ijsje of een hap yoghurt zakt zo naar binnen, maar een gemalen portie andijvie of erwtjes wekt alleen maar hoestprikkels op. Als ik dan moest hoesten, moest ik hard hoesten. De spetters vlogen in het rond. Gelukkig nam ik altijd een flinke aanloop, zodat iedereen dekking kon zoeken. Het leverde vaak lachwekkende taferelen op. Nooit meer zal ik het verbouwereerde gezicht van Jeroentje Treur vergeten, nadat ik zijn gezicht volgeproest had met andijvie.
Ook die keer dat ik op m’n kamer rode bietjes kreeg…

Carolien, de logopediste van BRC, kwam op een ochtend bij me langs en hield een rood/gele appel voor me. Ik moest direct terugdenken aan de vele appels die ik op het proefstation in Wilhelminadorp door m’n handen had laten gaan tijdens een of andere sortering. “Lust je appel?” vroeg Carolien. Ik schrok. Ik knipperde, maar dacht aan Sneeuwwitje. “Oké, dan ga je straks in deze appel bijten”, zei ze. Ze sneed een stukje van de appel af, ontdeed het van de schil en frommelde er een gaasje omheen. Ze hield de uiteinden van het gaasje stevig vast en bracht het pakketje tussen m’n lippen. “Doe je mond maar eens een stukje open”, zei ze. Het gaasje jeukte tegen m’n lippen en spontaan opende ik m’n mond. Zo vlug mogelijk deed Carolien het gaasje met het stukje appel tussen m’n tanden en meteen sloot ik m’n mond. Ik hoorde het knisperen van het stukje appel en probeerde wat te kauwen. Ik kreeg een beetje sap in m’n mond en na een minuutje vroeg Carolien of ze het gaasje uit m’n mond kon halen. Ze liet me het stukje appel zien en vol trots zei ze: “Dat zijn jouw tanden” en wees op de afdrukken.

Een paar dagen later kwam Carolien m’n kamer binnen en zei op vrolijke toon: “Donderdag snoepdag”. Ze had een plastic zak bij zich vol lekkere dingetjes. Karamel, drop, truffels en allerlei ander zacht snoepgoed. “Dat kan volgens mij wel in een gaasje”, zei ze en ze legde de zak op een plank in m’n slaapkamer. Ze stelde iedereen van m’n paviljoen op de hoogte hoe ze me konden laten snoepen. De zak was echter snel leeg, want iedereen wist hem te vinden. Heel erg vond ik dat niet, want ik was best wel bang dat ik er gaatjes van in m’n tanden zou krijgen. Het was erg goed bedoeld, maar op den duur heb ik alle extraatjes maar afgezworen. Het ging me te ver ook trouwens. Ik kreeg chips in een gaasje van iemand die het niet zo goed begrepen had, at spaghetti en appeltaart, dronk erwtensoep en als er iemand jarig was, kreeg ik ook een gebakje.

Slechts één keer heb ik functioneel een bakje yoghurt gegeten. M’n sonde zat verstopt en het alarm van de druppelteller piepte constant. Met Dorien ben ik die middags naar het ziekenhuis gegaan en daar kregen we te horen dat we de volgende dag maar terug moesten komen. Het was niets ergs, de volgende dag zou ik een nieuwe sonde krijgen. Een dag zonder voeding zou weliswaar kunnen, maar het was noodzakelijk dat ik m’n medicijnen wel innam. Normaal gesproken werden die ook via de sonde gegeven. ‘s Avonds kreeg ik een bakje yoghurt met daarin m’n fijngemalen medicijnen. Ik proefde geen verschil. Met Wies ging ik de volgende morgen terug naar het ziekenhuis. We meldden ons aan bij de balie en een struise verpleegster zei: “Dr. Stassen heeft nu nog spreekuur en zal je pas rond drie uur kunnen helpen”. Wies keek op haar horloge, vertelde me dat het nog maar half twaalf was en vroeg of ik zo lang wilde wachten of dat ik misschien nog even terug naar BRC wilde. Ik had weinig zin om taxi in taxi uit te gaan en zei dat ik wilde blijven. Wies vertelde de struise verpleegster dat we zolang wel wilden wachten en we werden naar een kamertje verwezen. Daar werd ik op een bed gelegd en begon het lange wachten. Wies vroeg me of ik er enig idee van had wat me te wachten stond. Ik kon me nauwelijks herinneren hoe de sonde destijds ingebracht was. Ik had er geen flauw benul van wat dr. Stassen zou gaan doen en Wies legde me in grote lijnen uit wat er ging gebeuren. We doodden de tijd met een paar kruiswoordpuzzels en ik vroeg regelmatig hoe laat het was.

Precies om drie uur kwam iemand ons halen en werd ik de behandelkamer binnengereden. Te midden van een kamer vol apparatuur stonden vier verpleegsters en zat dr. Stassen in een stapeltje papieren te lezen. Hij kwam naar me toe en stelde zich voor. Ondertussen stak een verpleegster een venijnig scherp naaldje in m’n vinger. “Dat is voor het geheugentikje”, zei ze. “Straks krijg je hierdoor een medicijn waardoor je je niks meer kan herinneren van deze ingreep. We brengen je in een roes”. Dr. Stassen inspecteerde m’n sonde en mopperde wat. “Heeft niemand ooit gezegd hoe die schoongemaakt moet worden? De oude hechtingen zitten er nog in”, zei hij geïrriteerd, “belachelijk!” Wies baalde er flink van dat niemand haar hiervan ooit op de hoogte had gesteld. Dr. Stassen legde aan Wies uit hoe ze de sonde in het vervolg schoon kon maken en ging naar een apparaat toe. Een verpleegster stopte een tube in m’n mond. Dr. Stassen had een lange zwarte slang vast en gaf het uiteinde aan een verpleegster. “Dit ding ken je zeker nog wel?” vroeg hij. “We gaan in je maag kijken en vervangen dan gelijk je sonde”. De verpleegster stak de slang door de tube die tussen m’n tanden zat en vroeg of ik wilde slikken. Zo’n dikke dropveter had ik nog nooit gezien! Of ik wilde of niet, ik moest gigantisch slikken, zeg maar gerust kokhalzen. Toen de slang halverwege was (de officiële naam ervan is gastroscopie) schoot de tube uit m’n mond. Er heerste paniek. “M’n scoop, m’n scoop!” riep dr. Stassen, “dat ding kost veertig mille!” Ik deed m’n uiterste best om m’n mond zo ver mogelijk open te houden. Gelukkig deed een verpleegster de tube snel weer op z’n plaats, want anders had ik de scoop zo doormidden gebeten. De rest van de ingreep herinner ik me niet meer, want toen begon het geheugentikje te werken.

Het eerste wat ik weer zag, was een verpleegster die m’n trui naar beneden deed. Ik vond het erg raar. Ik had het gevoel dat ze nog maar net waren begonnen, maar ze waren al klaar. Het was net als bij de videorecorder, als de ene opname overgaat in de andere. Dr. Stassen kwam naar me toe en bukte. “Prima, je hebt het uitstekend gedaan”, zei hij op sympathieke toon. Ik werd naar een verkoeverkamer gereden om wat bij te komen, want ik had het gevoel alsof ik een marathon had gelopen. Wies vertelde welke enorm belangrijke verandering dr. Stassen had aangebracht. Hij had het slangetje van de sonde, dat normaal gesproken via m’n maag in m’n twaalfvingerige darm uitkwam, in m’n maag uit laten komen, zodat ik niet meer druppelsgewijs, maar met hele porties tegelijk sondevoeding kon krijgen. De paal die altijd naast me stond en het druppelapparaat konden naar de berging terug. ‘s Avonds op BRC kreeg ik voor het eerst op de nieuwe manier m’n voeding. Dorien pakte het stukje slang op m’n buik en draaide er de huls van een grote spuit op. Ze vulde de huls met voeding, deed het klepje van de slang open en ik zag hoe de sondevoeding m’n maag inliep. Ik kon weliswaar de voeding niet proeven, maar het smaakte me prima. Geestelijk gesproken dan.

De volgende dag waren m’n nieuwe sonde en de scoop, die ik bijna doormidden had gebeten, het gesprek van de dag op BRC. Vol trots liet ik de sonde aan iedereen zien, alhoewel hij er van buiten niet veel anders uitzag dan m’n eerste. Wat toen nog niemand kon zien, was dat ik dikker en dikker ging worden. Waarschijnlijk kreeg ik iets meer voeding dan eerst en toen ik naar Ter Bosch ging kreeg ik wéér wat meer. Ook kreeg ik vezelrijke sondevoeding in plaats van standaardvoeding. Naar schatting woog ik toen ongeveer 85 kilo, terwijl ik altijd 62-65 kilo gewogen heb. Ik denk trouwens dat ik in de eerste maanden in het ziekenhuis maar rond de 50 woog. Op den duur dreigde ik een dikke papzak te worden met een dubbele onderkin en Diana zette me op ‘dieet’. Per dag kreeg ik 400 cc minder. Binnen een paar maanden zag ik er weer net zo uit als anders. De sondevoeding zorgde er trouwens ook voor dat ik een beresterke huid bleef houden. Ik voelde me kerngezond en was ervan overtuigd dat niemand ter wereld gezonder at dan ik. Ook al proefde ik er geen snars van.

Om te voorkomen dat de sonde weer verstopt zou raken, ging ik om de zeven maanden naar het Oosterschelde Ziekenhuis om de sonde te verwisselen. Twee jaar lang heb ik dat gedaan en elke keer als ze met de scoop naar binnen gingen, vond ik dat een keer te veel. Daaraan kwam een eind toen Diana een keer m’n trui uittrok. Ze maakte m’n bovenriem los en deed routinematig m’n trui naar boven. Toen hoorde ze iets op de grond vallen en raapte het op. Ze slaakte een gil van verbazing: “Dirks, je sonde!” Tussen haar duim en wijsvinger draaide ze rondjes met het afgebroken slangetje van m’n sonde. “Heb je dat dan niet gevoeld?” vroeg ze en keek naar het bebloede uiteinde waar m’n sonde was afgebroken. Ik had niks gevoeld. Het leek me dat dit nog maar net was gebeurd. Er moest echt iets aan gedaan worden, want anders zou het gaatje in m’n buik binnen no-time dichtgroeien. Het was één uur ‘s nachts en onze eigen huisarts, dokter Xang, had geen dienst. Diana had een waarnemend arts gebeld en me ondertussen op bed gelegd. Wat onwennig keek een voor ons onbekende huisarts naar m’n buik en deed een blaaskatheter in het gaatje. Die lag klaar voor het geval dat er ooit iets mis zou gaan en kwam nu dus mooi van pas.

Toen de huisarts weg was, deed Diana met een gerust hart het licht uit en ik ging liggen nadenken hoe dit had kunnen gebeuren. Met de blaaskatheter als noodoplossing hield ik het een dag vol. Ik had inmiddels begrepen waarom de sonde afgebroken was. M’n maagzuur had het inwendige gedeelte broos gemaakt en er was precies op de overgang tussen binnen en buiten een breukje ontstaan.

In het Oosterschelde Ziekenhuis hadden ze een primeur voor me. Ik zou de eerste worden met een nieuw soort voedingssysteem, de mic-keybutton. De scoop zou niet meer naar binnen hoeven. Diana kon de mic-keybutton zelf verwisselen. Deze had inwendig een ballonnetje dat van buitenaf met water gevuld kon worden en zodoende ervoor zorgde dat de button op z’n plaats bleef. Aan de button kon de huls van een spuit gekoppeld worden met een slangetje. Eigenlijk was er qua voeding geven dus niks veranderd, maar dat Diana de button zelf kon verwisselen, was een grote verbetering.

Elke week haalt Diana de button uit m’n buik om hem in een sopje schoon te maken. Het voelt aan alsof er iemand met z’n vinger hard in m’n buik prikt, maar echt zeer doet het niet. De button is ideaal. Op dit moment is het al meer dan twee jaar geleden dat de scoop voor het laatst bij me naar binnen is geweest. Vijf keer per dag krijg ik m’n voeding en tussendoor krijg ik nog eens een flinke slok water. Diana, Priscilla en m’n moeder komen op gezette tijden met een dienblad vol kannetjes aan. Als er voeding gegeven moet worden, zijn Floyd en Juul er als de kippen bij. Onhandig lopen ze in de weg in de hoop het laatste beetje uit de kan te krijgen. De bietsers.

Als Diana haar eigen maaltje klaargemaakt heeft, komt ze dat altijd laten zien. Daar heb ik om gevraagd. Ik ben bang dat ik anders vervreemd van alles wat met eten te maken heeft.

Een enkele keer ga ik zelfs mee naar een restaurant, maar in plaats van jaloers te zijn, wat voor de hand zou liggen, voel ik alleen maar verveling.

Af en toe eet ik nog wel eens een ijsje of een bakje yoghurt. Die ene keer dat Diana me wou verwennen met een gevuld gaasje zal ze nooit meer vergeten. In het gaasje zat geen truffel of een stukje appel, nee in het gaasje zat een stukje haring. Ik heb dagen lang uit m’n bek gestonken. Alhoewel ik daar zelf geen last van had. Van m’n geboorte af aan heb ik namelijk nooit iets kunnen ruiken.

15. Drempels

Er liggen twee flinke denkbeeldige drempels rond m’n stoel. De buitenste is de drempel van het sociale contact. Ik zit in het midden, samen met een aantal mensen die over de drempel zijn heen gestapt en aan de andere kant staat het overgrote deel van de samenleving. Waar ik ook ga of sta, ik voel altijd de blikken op me gericht. In de loop der jaren ben ik daar wel aan gewend geraakt, ik vind het zelfs logisch, maar in het begin vond ik dat heel erg moeilijk. Ik voel me nog steeds niet erg gemakkelijk als Diana en ik eropuit gaan, maar zoals ik al eerder heb geschreven, ik ben graag buiten.

Eens per jaar wordt er bij ons op het dorp de Kapelse Dag gehouden. Het organisatiecomité pakt dan altijd flink uit. In de dorpskern staan honderden kraampjes. Er zijn terrasjes en bands. Er is kermis en poppenkast. Je kan er bungee jumpen, er zijn rommelmarkten en velerlei andere activiteiten. Ik wil er altijd even gaan kijken. Tussen de middag wurmen Diana en ik ons tussen de drommende menigte. Ik zie de mensen dan denken: ‘Tjonge, jonge moet je daar eens kijken, verschrikkelijk, en dan dat meisje, wat erg!’ Echt wennen doet het nooit, vooral als er stromend publiek is en er keer op keer een confrontatie is.

Maar er zijn ook momenten dat het me allemaal niks kan schelen. Zo ging ik een keer met Diana, m’n ouders, Marco en Silvia naar de dierentuin in Rotterdam. Op de een of andere manier voelde ik me solidair met de aapjes in hun kooi. Ik voelde me niet de enige die bekeken werd en dacht: ‘So what’. Dat had ik van de aapjes geleerd. De hele dag kon het me weinig schelen als de mensen naar me keken. Soms ben ik in staat om me voor alles en iedereen af te sluiten; het grote voordeel van iemand met het locked-in syndroom. Ik woon in Zeeland en het is daar gebruikelijk om een verjaardag in een grote kring visite te vieren. Ik heb nog nooit iemand gehoord die er met plezier naar toe is geweest. Het is er altijd een geroezemoes van jewelste. Iedereen kakelt door elkaar heen en ik versta er geen bal van. Ik ga dan naar wat ik noem ‘the hall’. Dit komt uit een regel tekst van de Zwitserse band Clepsydra: ‘I am in a hall, down somewhere in my mind’. The hall is mijn mijmerkamertje. Ik doe alle ramen en deuren dicht en sluit me op met mezelf totdat iemand op de deur klopt: “Wil je wat zeggen, Dick”.

Vroeger maakte ik gemakkelijk contact met Jan en alleman. Ik stond altijd snel met iemand te praten en had een grote, gevarieerde kennissenkring. Dat is nu wel wat anders. Tegenwoordig heb ik slechts contact met een gering aantal mensen en ik vind het daarom des te leuker als er mensen over de drempel heenstappen om contact met me te zoeken. Zoals op de bruiloft van Priscilla en Peter. Daar was Karin, een vriendin van Priscilla. Zo’n beetje de hele dag is ze met ons opgetrokken. Vroeg in de middag verzamelden alle genodigden zich in de achtertuin van Peters ouderlijk huis. Karin stelde zich aan mij voor en vroeg enige tijd later of ze met ons mee kon rijden naar het gemeentehuis en naar een zaaltje in Wemeldinge, waar de rest van de dag gehouden zou worden. ‘s Avonds kwamen mijn ouders ook feesten en omdat m’n vader terug zou rijden kon Diana drinken. Het werd een dolle, gezellige avond en Karin nam me zelfs mee naar de dansvloer. De drempel van het sociale contact… gelukkig zijn er mensen zoals Karin die er gemakkelijk overheen durven te stappen.

Aan de andere kant zijn er de mensen die bij het zien van m’n rolstoel al denken dat ik verstandelijk gehandicapt ben. “Kan hij me horen? Kan hij me zien? Begrijpt hij ons nou?”, vragen ze angstvallig aan Diana. Ach, ik snap het wel. Erger vind ik het als ik totaal genegeerd word. Op de crematie van JB stond ik toevallig als eerste in het rijtje familie om te condoleren. Dat bleek niet zo slim te zijn. Ongeveer dertig man sloegen me gewoon over en begonnen bij Diana het rijtje te condoleren. Later had ik het hier met Marco over. Hij ging trouwen en om tijdens de receptie te voorkomen dat mensen me weer zouden overslaan, zou ik niet meer aan het begin van het rijtje worden gezet. Ik kwam op de negende plaats te staan, met m’n vader aan de ene kant en Diana aan de andere. Het werkte. Bijna iedereen feliciteerde me. Let wel: bijna iedereen. Enkele mensen gingen gewoon op zoek naar een zitplaatsje nadat ze acht man de hand hadden geschud. Er zullen, denk ik, altijd wel mensen zijn die me niet eens durven benaderen. We praten hier over een dikke hoge muur. Voor hen ben ik outcast of, zoals Peter Gabriel het zingt op één van z’n soloplaten: ‘No, you’re not one of us’.

Wat dat betreft verdient de prikster in het lab van het Oosterschelde Ziekenhuis, waar Diana en ik samen op een vrijdagmiddag naar toe gingen, een prijs voor de domste opmerkingen van het jaar. Het hele lab bood al een verlaten aanblik, zo om kwart voor vijf. We waren direct aan de beurt. Diana reed me het hokje binnen waar we allebei geprikt moesten worden. Een verpleegster volgde en bestudeerde onze papieren. “Is je man vanochtend al geweest?” vroeg ze aan Diana. “Hij zei nog, vanmiddag komt m’n vrouw ook”. Ze tapte bij ons allebei wat bloed af en maakte toen weer zo’n ondoordachte opmerking. “Wat dacht je? Ik ga wel met hem mee, dan kan ik het mooi combineren?” Diana heeft maar ‘ja’ gezegd.

De drempel van de communicatie is de tweede drempel die rond m’n stoel ligt. Eigenlijk vormt deze drempel een onderdeel van het sociale contact, maar ik zie het toch als twee aparte drempels. Het is namelijk goed mogelijk om wel contact met me te hebben, zonder met me te communiceren. Het is wel zo dat hoe beter iemand met me communiceert, hoe beter het contact is. Het goede gemakkelijke letteren, zoals Diana dat door de jaren heen al miljoenen keren heeft laten zien, kan faalangst bij sommige mensen veroorzaken. Bang om te blunderen. Bang om op de bek te gaan. Juist de aanwezigheid van Diana zou een reden moeten zijn om over de drempel heen te stappen. We hebben een beregeduld, zijn altijd begripvol als er iets fout gaat en vinden het hartstikke leuk als mensen willen proberen te letteren. Iedereen die over deze drempel heen is gestapt, zegt altijd hoe leuk hij of zij het vindt. “Had ik het maar veel eerder gedaan”. Uiteindelijk blijkt altijd dat het letteren veel minder moeilijk is dan het lijkt.

Hoe je het ook bekijkt, drempels zijn een zaak van volwassenen. Kinderen hebben ze niet. Hun reacties zijn altijd onbevangen, goudeerlijk en zo oprecht als het maar kan. Als een kind bang is van me of schrikt, gaat het gewoon huilen. Wil een kind iets wil weten, dan vraagt een kind het gewoon. “Wat heeft die meneer? Waarom kan die meneer niet lopen? Heeft hij een steen ingeslikt, omdat hij niet kan praten?” Sommige reacties zijn heel leuk of hoe je het ook wilt noemen. Toen Thijs indertijd aan z’n zoontje Vinnie probeerde uit te leggen wat er met mij gebeurd was, had de kleine Vinnie wel een pasklare oplossing: “Dick ook in een buggy..?”

De meest frappante uitspraak echter kwam van Mike, die een paar huizen verder woont. Hij zag me op het pleintje voor ons huis en waarschuwde zijn moeder: “Kijk mam, daar rijdt een dooie…”