Gratis online-versie

M’n ogen zeggen alles

door: Dick van der Heijde

Voorwoord
    Na de nachtmarkt van 31 augustus 1991
    Een bekend gezicht

1. ‘Dit moet ik je eerst voorlezen’
2. Zand in m’n handen
3. Een verrassing
4. Leren letteren
5. Het huis in Kapelle
6. Uitleven
7. Computers
8. JB
9. Hulp
10. In de tillift
11. ‘Music, all I hear is music’
12. Signalen uit de bovenkamer
13. Herwaardering
14. Het stokbrood en de haring
15. Drempels
16. Offday
17. Een aflopende zaak I
18. Dagelijks letteren
19. Een aflopende zaak II
20. De zon en de bron
21. De achilleshiel
22. Waardevol
23. Gele dozen
24. Brados
25. Chauny
26. Background Magazine
27. Persoonlijkheid
28. Naar bed

     Nawoord
29. Laat maar gaan
30. Vervolg (20 jaar later)

I’m the solitary witness
and I can’t believe my eyes
I want to shout out to the world
but there my problem lies
for half the world lies sleeping
 and the other half’s a dream
and the solitary witness
is somewhere in between

uit
‘Solitary Witness’
van de cd Infinity Parade van Landmarq
geschreven door
Steve Gee

Ik ontmoette Dick voor het eerst toen hij bij mijn eerste band kwam spelen. We waren al meteen in de ban van zijn aanstekelijke enthousiasme. In het begin speelde hij alleen saxofoon, maar later nam hij ook de toetsenpartijen voor zijn rekening. Zijn toewijding en energie waren soms moeilijk te evenaren, zoals het ook moeilijk bleek zijn voorkeur voor symfonische rock te temperen!
Later, toen ik het manuscript van dit boek las, werd me direct duidelijk dat het om Dicks eigen verhaal ging. Niet verteld door iemand uit zijn omgeving, maar door hemzelf. Dat was ook precies wat me zo raakte: natuurlijk, Dick kan communiceren door met zijn ogen te knipperen en na je eerste verbazing is dat iets wat je aanneemt. Maar dat je iemands persoonlijkheid onmiddellijk herkent aan zijn gespelde zinnen! Ik vond meteen dat het als boek uitgegeven moest worden. Iedereen moet het kunnen lezen. Niks overdreven tsjakka-gedoe, maar een oprecht positieve kijk op het leven waar iedereen die een keer zijn dag niet heeft wat aan kan hebben. Ik heb verslaggever Ernst Jan Rozendaal van de Provinciale Zeeuwse Courant gebeld. Hij had immers een boek over ons geschreven en ook de benodigde ervaring en contacten om het boek van Dick te doen uitgeven.
Nu ligt het er dan en ik ben er best trots op dat ik een heel klein stukje aan de realisering ervan heb kunnen bijdragen. Als de ene muzikant die wat voor de andere regelt… Was er eerst het ogenschijnlijke verlies, nu volgt het weerzien.
augustus 2000

Chris Götte
Bløf

Voorwoord

Na de nachtmarkt van 31 augustus 1991



Het leek net of iemand een glas koud water over mijn hoofd leeggoot. Ik was me ervan bewust dat er iets ergs aan het gebeuren was, maar realiseerde me niet dat het een herseninfarct was. In paniek riep ik het telefoonnummer van onze huisarts tegen Diana, maar het leek wel of een draaiende gehaktbal door mijn keel wilde en of mijn mond vol yoghurt zat. Ik dacht: ‘Laat maar gaan, we zien wel waar het schip strandt’. Toen plofte ik neer op het bed. Ik kan me nog vaag herinneren hoe de inmiddels gearriveerde huisarts over mijn voetzolen kraste en hoe ik per brancard de trap af werd gedragen. ‘Bye-bye slaapkamer’, ik heb hem nooit meer terug gezien. Toen ging het licht bij mij uit.

Wat ik me nog heel goed herinner zijn de dingen die in de voorgaande dagen zijn gebeurd. Zo heb ik in Middelburg met een zware rol vloerbedekking in een trapportaal het vel van mijn armen gestoeid en heb ik als laatste werk een bovenverdieping bij een ex-schoolgenoot gestoffeerd. De dagen erna ben ik in de Ziektewet gegaan, want ik was moe en misselijk. Met een slaapzak op de bank heb ik tv gekeken, onder meer naar een live-video van IQ (een favoriete band van mij). Ook was ik getuige van Mike Powell die het wereldrecord verspringen verbeterde tijdens de WK atletiek in Tokyo. De beelden van zijn gejuich zal ik nooit meer vergeten. Op de fatale avond zijn Diana en ik met m’n ouders, m’n broer Marco en zijn vriendin Silvia naar de nachtmarkt in Goes geweest. Na afloop zijn we nog naar een café gegaan om wat te drinken. Daarna zijn ze naar huis gegaan, niet wetend dat we elkaar een paar uur later weer zouden treffen. De ambulance heeft me eerst naar het Oosterschelde Ziekenhuis in Goes gebracht. Van daaruit ben ik naar het Dijkzigt Ziekenhuis in Rotterdam vervoerd voor een hersenscan. Daar vertelden ze dat ze niks meer voor mij konden doen. Op de terugweg reden m’n ouders achter de ambulance aan en vroegen zich steeds af of ik nog wel leefde. Eenmaal terug in Goes werd ik op de Intensive Care met valiuminjecties uit de realiteit gehouden, want het schip was flink gestrand.

Een bekend gezicht

Door de hoge doses valium had ik constant de meest vage dromen. Diana had een cassetterecorder op m’n nachtkastje gezet en uit de luidspreker kwamen de meest prachtige klanken van All About Eve met het toepasselijke nummer ‘Dream Now’. Ik weet dit nog zo goed omdat de muziek vaak in flarden fungeerde als achtergrond in m’n dromen. Ik droomde dat m’n armen takken waren, dat een kokkin in verpleegstersuniform m’n stem per ongeluk in de soep had laten vallen, dat ik samen met Marco in Londen verdwaald was en nog veel, veel meer. En terwijl ik in een andere wereld leefde, moest iedereen de feiten onder ogen zien. Een propje cholesterol had de bloedtoevoer naar m’n hersenen afgesloten. In de hersenstam nota bene; een slechtere plaats kun je niet bedenken! M’n gehele motoriek was uitgevallen en ik kon ook niet meer praten. Het enige wat ik nog kon bewegen waren m’n oogleden. Ook was ik helemaal spastisch geworden. Later bleek uit allerlei testen dat ik wel kon zien en horen. Ook kwamen ze erachter dat m’n verstand nog intact was. Ik was opgesloten komen te zitten in mezelf. Ik zat met mijn normale verstand in een lichaam dat niet kon communiceren. Dit is een zeer zeldzaam verschijnsel, maar de medische wetenschap heeft er een naam voor: het locked-in syndroom. Dokter Terpstra, de revalidatiearts van het ziekenhuis in Goes, heeft navraag gedaan bij andere ziekenhuizen en hij kon in Nederland slechts één persoon vinden die ook zoiets had; een vrouw in Noord-Brabant die verzorgd werd door haar man. Ik had dus het locked-in syndroom.

Inmiddels ben ik een paar jaar verder. Er is wat mimiek op mijn gezicht gekomen en met knippersignalen kan ik mijzelf uiten. Als ik ‘ja’ bedoel doe ik mijn ogen wijd open en bij ‘nee’ sluit ik ze even, maar daarover later meer. De deur die eerst op slot zat, staat nu op een kiertje.

Nadat ik een maand op de Intensive Care had gelegen, werd ik overgebracht naar de afdeling Neurologie. Daar kreeg ik een permanente katheter naar m’n blaas en werd de voedingsslang in mijn neus vervangen door een maagsonde (mijn super piercing). Hier werd ik voor het eerst in een rolstoel gezet. Gelukkig maar, want zo zag ik tenminste weer eens wat anders; de spikkeltjes op het systeemplafond kende ik nu wel.

AI vanaf de eerste dagen op de Intensive Care had Diana besloten om thuis voor me te gaan zorgen in de toekomst. Dat leek haar beter voor ons allebei. Ze leerde hoe ze me moest scheren, wassen, aankleden, voeding geven en alles wat verder nodig was. Dankzij haar baan als agogisch medewerkster op een activiteitencentrum voor meervoudig gehandicapten had ze de verzorging zo onder de knie. Dat kwam natuurlijk mede dankzij haar grote hart en haar enorme toewijding en betrokkenheid.

In de maanden die volgden mocht ik regelmatig naar huis, zodat we een beetje konden oefenen op de thuisverzorging. De eerste keer was al met de kerstdagen van 1991; het herseninfarct was krap vier maanden geleden. Ik werd voor het eerst in een rolstoeltaxi vervoerd. Afschuwelijk vond ik dat. De grote bus was een uur onderweg om allerlei kerstgangers op te halen en omdat ik toen een slechte rolstoel had, leek het net of ik in de botsautootjes zat. Met bonkende hoofdpijn kwam ik thuis aan. Diana had een hoog-laag bed bij de kruisvereniging geleend en dat in de woonkamer gezet. Daar heb ik toen direct gebruik van gemaakt. Gaandeweg bleek waar ik al een poos bang voor was. Ons huis in ‘s-Heer Arendskerke, waar we anderhalf jaar geleden naartoe waren verhuisd en dat we van boven tot onder hadden opgeknapt, was niet geschikt voor een gehandicapte. Het was tot me doorgedrongen, het was beter dat we weer verhuisden.

Na vier maanden op Neurologie verklaarde dr. Scholten, m’n behandelend arts, me stabiel en werd ik naar Arnhem vervoerd. Tussen de bossen van Arnhem ligt BRC, een revalidatiecentrum voor kinderen. lk had de keuze om daar heen te gaan zelf gemaakt, want BRC ligt op een steenworp afstand van De Kern, dat gespecialiseerd is in communicatiemiddelen voor gehandicapten. Bovendien leek het me leuk om tussen de kinderen van BRC te zitten, want ik kon wel wat leven in de brouwerij gebruiken na al die saaie kamers in het ziekenhuis.


In de zeven maanden die ik op BRC heb doorgebracht zijn alle aanpassingen die ik nodig had bekeken en besteld. Toen de zomer van ’92 op z’n eind liep, was ik daar klaar en ging ik naar het verpleegtehuis Ter Bosch in Goes voor een kort verblijf. Ik had het daar slecht naar m’n zin en realiseerde me dat ik nergens beter had kunnen zitten dan op BRC. Wat een overgang, en dat terwijl er sprake was van een jongerenafdeling. Maar dan zouden ze toch eerst het naamplaatje met dhr. Van der Heijde op m’n deur moeten veranderen. Ik was inmiddels 29 jaar en vond het vreselijk om te zien hoe de hoestende oude mannetjes en de kromme vrouwtjes schuifelend elke dag hun vaste plaatsje in de woonkamer opzochten.

Wat was ik blij dat Diana alles op alles had gezet om me thuis te krijgen. Toen de rolstoeltaxi mij in november definitief naar huis reed, voelde ik grote vreugde en intense blijdschap. Blijdschap die ik een dikke vijftien maanden eerder ook al had gezien op het gezicht van Mike Powell. Ik had het gevoel dat ik de wereld had veroverd. En niet alleen ik. Triomfantelijk deed Diana de deur open en ze reed me naar binnen.

Op m’n 28-ste kreeg ik een herseninfarct.
Sindsdien communiceer ik met
m’n ogen.
Ik heb er een boek mee vol
geknipperd en dit is mijn verhaal

1. ‘Dit moet ik je eerst voorlezen’

Het was een lekkere voorjaarsochtend in april ’97. De melodieuze klanken van Pendragon schalden door de kamer, de stoelen en de tafel waren opzij geschoven en ik zat pal achter het raam van de zon te genieten. Mijn ogen waren gericht op de tuinpoort die met een zwiep openging. Enthousiast zwaaiend met een krant kwam m’n moeder door de tuin aangelopen. Op zich vond ik dat niet zo vreemd, want ze komt bijna elke dag even de krant brengen en koffie drinken, maar deze keer zag ik dat er wel iets heel bijzonders in de krant moest staan. Ze drukte de cd-speler op pauze en zei: “Dit moet ik je eerst voorlezen”, terwijl ze met haar vingers op de krant tikte. Er stond een artikel in over Jean-Dominique Bauby. Bauby was een Fransman die in ’95 op 43-jarige leeftijd getroffen werd door het locked-in syndroom en al knipperend met z’n linkeroog een boek had geschreven. Een schrijver, Claude Mendibil, tekende zijn verhaal op. Enkele dagen na de publicatie van zijn boek, Vlinders in een duikerspak, overleed Bauby.

In dat krantenartikel stond ook dat er diezelfde avond een documentaire op tv zou komen over Bauby. Aandachtig zat ik voor de buis met Diana in een stoel naast me om de ondertiteling voor te lezen. Die kan ik zelf namelijk slecht volgen, de letters dansen voor mijn ogen alsof ik zat ben. Bovendien kunnen m’n ogen niet horizontaal een tekst lezen en om de tv nu op z’n zijkant te zetten… Een Engelse tekst kan ik goed volgen, maar bij een andere taal wil ik dat de ondertiteling voorgelezen wordt.

Ik herkende wel een aantal dingen uit de documentaire, zoals de rozige handen waar al het eelt af is, de veiligheidshekken rond het bed en dat Bauby zichzelf liever niet in de spiegel zag. Maar over het algemeen vond ik de documentaire veel te somber en zwaarmoedig. Schrijnend. Lange donkere gangen, een kille slaapkamer die om het effect van Bauby’s isolement te vergroten vaak van bovenaf werd gefilmd. Ik zag hem in alle eenzaamheid voor zich uitturen over de eindeloze zee en ik zag de monotonie van het verstrijken der dagen. Brr, ik werd er koud van. Bauby zelf vond ik een zielige man. Ik had het gevoel dat ik naar iemand had zitten kijken die klaar was met z’n leven. Deze documentaire deed me weer eens beseffen wat een bofkont ik eigenlijk ben dat ik thuis verzorgd word en daardoor nog een toekomst heb. Mijn optimisme en positieve instelling zorgden ervoor dat ik me helemaal niet kon identificeren met Bauby. Ik wilde absoluut niet dat als mensen mij in de stad zouden zien, ze net zo over mij zouden denken als ik over Bauby. Het leek mij het beste dat ik ook een boek zou schrijven, zodat iedereen kon zien dat ik anders ben dan hij. Maandenlang heb ik getwijfeld of ik dit wel zou moeten doen. lk was bang dat ik hele dagen in gepeins verzonken zou zijn en dat ik in een enorm gat zou vallen als ik het laatste hoofdstuk geschreven zou hebben. Uiteindelijk heb ik de knoop doorgehakt en heb ik besloten om mijn gedachten op papier te zetten. De reden hiervoor was eigenlijk heel simpel: ik heb wat te vertellen en iedereen mag het weten!

2. Zand in m’n handen

Het was een goede zaak dat ik niet voor de volle honderd procent bij m’n bewustzijn was toen ik met het locked-in syndroom en mezelf werd geconfronteerd. Als ik wakker lag op m’n kamertje van de Intensive Care was de valium goed bezig. Ik haalde alles door elkaar, kon droom en werkelijkheid niet onderscheiden. Ik dacht dat ik ongeveer vijf minuten kon lopen, dat ik kauwgommetjes had gegeten. Ik had me ervan overtuigd dat ik regelmatig naar de wc ging. Ik vond Diana een keer een dwingeland en zag de wijzers van de klok achteruit lopen. Stemmen plaatste ik niet bij de juiste figuren.

Het kamertje op de Intensive Care zag er niet uit als een kamertje. Ik verbeeldde me altijd dat ik naar een groot verlaten toneel zat te kijken met de acteurs achter de coulissen, wachtend tot ze weer op mochten. Maar ze kwamen niet. Uren heb ik zitten wachten. Wat was ik een duf konijn. Toch waren er momenten dat ik redelijk kon nadenken. Een fysiotherapeut probeerde mij uit te leggen wat er nou precies met m’n motoriek aan de hand was en maakte de opmerking dat ik de rem kwijt was. Ik begreep dat niet. Naar mijn idee was er zo hard op de rem gebeukt dat alles op slot was komen te zitten. Totdat ik een keer moest hoesten en m’n armen en benen zeker een meter de lucht in vlogen; toen begreep ik wat hij bedoelde. Beetje bij beetje werd mijn toestand me duidelijk.

Mijn eerste gedachten waren die van enorme kwaadheid. Waarom had zo’n grote aandoening zo’n lullig naampje. Locked-in syndroom. Ik had een mooie Latijnse naam verwacht. Locked-in syndroom. Dat überhaupt een naam er voor bestaat. Ik probeerde me voor te stellen hoe anderen zich het locked-in syndroom zouden voorstellen. Ik kwam al vrij snel tot de conclusie dat dit onmogelijk was. Met stilliggen en zwijgen kom je er niet.

Zelf had ik een vergelijking die de verlamming van m’n armen en benen goed weergaf, maar ik heb niemand hem ooit horen maken. Het is toch zo simpel. Wie heeft zich als kind, spelend op het strand, niet laten ingraven onder een grote berg zand? Evenals Monique van de Ven in de film Turks Fruit. Krijsen dat ze deed om eruit te komen! Dit is voor mij de ultieme vergelijking met het locked-in syndroom. Alleen moet je dan het krijsen vervangen door het knipperen met je ogen.

3. Een verrassing

Ik was elf jaar en zoals zo vaak was ik die avond bij Arjo, m’n buurjongen, op z’n kamer. Ik zat in een Asterix te lezen en Arjo was een bouwpakketje van een vliegtuig in elkaar aan het zetten. “Heidekneuter, je vader heeft een verrassing voor je”, riep z’n moeder die onder aan de trap stond. Arjo’s moeder noemde me al Heidekneuter vanaf de dag dat we naast elkaar waren komen wonen. Het schemerde al toen ik nieuwsgierig onze woonkamer in kwam. Onder de lamp op tafel lag een saxofoon. M’n vader en moeder stonden er trots naast. “Morgen komt Bram van Overbeeke je wat wegwijs maken”, zei m’n vader, nadat ik had beweerd dat de sax, met al die knoppen, mij het moeilijkst bespeelbare instrument ter wereld leek. Bram van Overbeeke was ‘meester Bram’ voor mij. Al voor het zesde jaar was hij onderwijzer van m’n klas. Ook was hij dirigent van de plaatselijke fanfare en hij speelde zelf zeer goed saxofoon.

‘s Avonds laat legde ik de sax op het groene bankje in m’n slaapkamer en bleef er minutenlang naar kijken. Ik wist toen nog niet wat voor grote rol de sax in mijn leven zou gaan spelen.

 Na schooltijd op de maandagmiddagen kreeg ik saxles van meester Bram en kwam ik in een oefengroepje met leerlingen van de fanfare te zitten. Ik deed flink m’n best en al vrij snel mocht ik meespelen in de echte fanfare. Ik kreeg een uniformpje waar ik een bloedhekel aan had, omdat het zo kriebelde. Met een pyjamabroek eronder liep ik marsen en taptoes, bracht serenades, deed mee aan concoursen en gaf veel concerten met de fanfare. Urenlang was ik op m’n kamertje aan het oefenen en improviseerde op de lp’s die ik als puber kocht. Ik waande me Tom Barlage van Solution, David Jackson van Van Der Graaff Generator, Dick Parry of Mel Collins. Ik wilde dolgraag in een bandje spelen.

Met de overgang van drie naar vier HAVO kreeg ik een heleboel nieuwe klasgenoten. Een aantal van hen had een gitaar en daar werd ik mateloos door geboeid. Joost en Rick, die allerlei Beatles- en Presley-nummers speelden, Michel die een echte Fender had en de Haagse Marcel Kroon met z’n grote versterker; ik vond het allemaal prachtig wat ze deden. Samen met Joost heb ik van m’n spaargeld een gitaar gekocht en van hem heb ik m’n eerste grepen geleerd. Wispelturig als ik was, kocht ik een paar maanden later voor honderd piek een oud drumstel en samen met Arjo, die inmiddels punker was geworden, richtten we ons eerste bandje op: D-Control, een punkband. Mijn kunsten als gitarist en drummer stonden mijlenver af van die als saxofonist, maar alla, ik had er veel plezier in.

In de bar van het jongerencentrum ‘t Beest kwam ik Jan Florusse tegen. Ik kende hem alleen van gezicht en had nog nooit een woord met hem gewisseld. “Jij speelt toch sax?” vroeg hij. “Ik ben van plan met Udo en Frank, je weet wel, een nieuwe band op te richten. Heb je zin om ook mee te doen?” “Natuurlijk” zei ik, “dat lijkt me waanzinnig!” “Prima, het lijkt me het beste dat we binnenkort wat afspreken” zei Jan quasi-professioneel. Jan woonde in Wemeldinge en ik baalde er al van dat ik diezelfde ochtend nog m’n brommer had verkocht. “Kan jij euh…? Heb jij een brommer?” Verbaasd keek Jan me aan. “Dat mocht ik willen, ik ben pas vijftien”.

“Echt waar?” vroeg ik. “Ik dacht dat je veel ouder was, achttien of negentien of zoiets”. Nee, nee, schudde Jan met z’n grote haardos. Ik voelde me al een oude bok met m’n achttien jaar. “Kun je dinsdagmiddag bij me langskomen?” vroeg hij. Ik knikte. Jan legde uit waar hij precies woonde, stond op en zei dat hij nog een boodschap moest doen. “Ajuus, paraplu’s, tot dinsdag”, zei hij en vertrok.

Met de saxkoffer op het midden van m’n stuur fietste ik die dinsdagmiddag zo hard als ik kon langs de Oosterschelde op weg naar Wemeldinge. Jan had de weg duidelijk uitgelegd, want in één keer stond ik voor een pand waarop met grote letters Zeilmakerij Florusse stond. Ik belde aan en één van de grote bedrijfsdeuren ging open. Een wat oudere jongen keek naar m’n koffer en zei: “Goeiendag, jij komt zeker voor Jan? Ik ben z’n broer Guus”. Hij liet me binnen in een grote hal waar een enorme boot op een paar stevige steigers stond. Guus manoeuvreerde zich erlangs, deed een deur aan de zijkant van de hal open en riep: “Ja-han, die saxofonist is er”. Boven aan de trap, achter de deur, kwam Jan tevoorschijn en zei dat ik verder kon komen. We gingen naar z’n kamer waar Jan me allerlei gitaarakkoorden liet horen. Hij barstte van de ideeën en ik had nog niet eerder zo’n goeie gitarist gehoord onder m’n vrienden. Ik had grote moeite om zelf leuke melodieën te verzinnen en miste de voorbeelden van m’n platen. Ik moest nu zelf wat verzinnen en dat viel niet mee. Ik beperkte me tot de veilige basistonen van Jan’s akkoorden en vond dat ik nog heel wat had te leren.

Jan had geregeld dat we in het atelier bij hem thuis in de zeilmakerij konden oefenen. Elke zaterdagmiddag zaten we met een paar jongens in de bus om met z’n achten in Wemeldinge onze instrumentale muziek te maken. We noemden onze band Beaux Trytus, een mooie aparte schrijfwijze voor een woord met een wat minder elegante betekenis. Botritis is de Latijnse naam voor een rottende schimmel op aardbeien en frambozen; dat had ik tijdens m’n vakantiewerk geleerd. lk vond dat een prachtige naam voor een band en de jongens vonden dat ook. De acht jongens werden er vijf, toen er drie opstapten om samen een nieuwe band in het leven te roepen. Dit was voor mijn ontwikkeling als saxofonist een belangrijke gebeurtenis. Onze experimentele progrock richting King Crimson en Focus werd een stuk overzichtelijker en meer gestructureerd. Ik ging steeds beter spelen, vond ik, trad meer op de voorgrond en werd uitstekend geholpen door de geniale toetsenist Udo, die regelmatig wat partijen voor mij op papier zette.

De creativiteit en gedrevenheid waren groot. Zo groot zelfs, dat we als jonge honden vaak veel te veel hooi op onze vork namen en daardoor eigenlijk alleen voor onszelf interessant waren. We gingen nogal in onszelf op. Het concert dat we gaven op de antikerndag in ‘t Beest was hier het duidelijkste voorbeeld van. Jan kon die avond niet en Udo had voor de gelegenheid zijn neef meegenomen, zodat we met twee toetsenisten zouden optreden. Om overal snel bij te kunnen, had Udo al z’n instrumenten – en dat waren er nogal wat – op tafels aan de rand van het podium gezet. Het leek wel een aquarium! Voor ons gevoel was het concert geweldig, maar het publiek? Dat had alleen benen gezien.

Gaandeweg werd ik steeds vaker gevraagd om als gastmuzikant bij allerlei bands te spelen. Ik zat een poosje in Edge, deed veel examenfeesten met de new waveband Intensive Care (what’s in a name) en deed mee aan een lp met regionale muzikanten. Uiteindelijk koos ik ervoor om voor de tweede keer in Edge te gaan spelen. Edge stond onder de bezielende leiding van Thijs, mijn beste vriend en een magnifiek gitarist. Ik was al een tijdje met Beaux Trytus gestopt en omdat ik een eigen sax had en een grote nachtvogel was, schoof ik ook de fanfare aan de kant.

Na een avondje stappen stonden Thijs en ik altijd tot diep in de nacht te kletsen over van alles en nog wat, op de plek waar onze wegen zich splitsten. We waren twee handen op één buik.

In het muzieklokaal van de Pedagogische Academie stond een piano waar ik mezelf een beetje op had leren spelen. Zodoende leende ik van Udo een string-ensemble om wat meer kleur in de muziek van Edge te brengen. Edge was een geliefde band bij het publiek. Dit kwam vooral omdat we zoveel verschillende stijlen speelden en omdat zangeres Thea het publiek altijd op haar hand wist te krijgen. We speelden een mengeling van rock, symfo, jazz, funk, blues, reggae en ballads. Ik kon me heerlijk uitleven op m’n sax en omdat ik vaak een synthesizer leende, kreeg ik steeds meer plezier in het toetsen spelen. In 1984 kregen we het idee om een single in eigen beheer te maken. De dag dat we bij van Gent en Loos de duizend exemplaren konden afhalen, was fantastisch. Om de single te promoten, traden we in die tijd vaak op. Op een dag hadden we gespeeld op het Klomppopfestival. Diana, die ik toen al een beetje kende, was er ook en ik was niet bij haar weg te slaan. Na afloop van het festival zaten we samen achter in de bus van de band op weg naar een discotheek in Goes. Er hing wat moois in de lucht. In de disco werd Diana op de dansvloer lastiggevallen door twee jongens en ze zocht bescherming bij mij. We gingen op een rustig bankje zitten en keken elkaar aan. Toen sloeg ze haar armen om me heen en voor het eerst zoenden we elkaar. Ik sloot mijn ogen en dacht dat ik droomde…

 Vanaf die dag was Diana getuige van al mijn muzikale handelingen. Ze zag hoe de single flopte en Edge uit elkaar viel. Hoe Thijs en ik het met een paar andere jongens opnieuw probeerden en hoe ik in ‘Blubber de bie’ terecht kwam. Blubber de bie was iets geheel anders. Deze band speelde vrolijke poprock. Gewapend met een rieten hoedje, een Hawaiian overhemd en een fleurig ruitjescolbert vormde ik samen met Dirkje de trompettist de blazerssectie van de band.

De gedreven zanger/gitarist Alex was de leider van Blubber de bie. Verder waren er drie achtergrondzangeressen, een bassist, een toetsenist en een drummer. We repeteerden midden in de polder en binnen een jaar lag de band weer uit elkaar.  Het beste moest echter nog komen.

4. Leren letteren

In de volle collegezaal was het een drukte van jewelste. Ik zat in het midden van de hoge rijen tafels en stoelen die meer van een sporttribune dan van het meubilair van een collegezaal weg hadden, en werd omringd door Diana en allerlei familie. Twee professoren die me deden denken aan de leraar uit ‘The Wall’ van Pink Floyd riepen me naar beneden. Ik schuifelde langs allerlei knieën naar het middenpad en ondertussen herkende ik veel gezichten. Gerrit de gitarist, Kees Sorber van de kroeg, Adrie van Oosten, ome Tom, Wim Tielkemeijer, Roel en Peter. Eenmaal beneden legden de professoren, die ineens witte jassen droegen, me op een brancard. Ze duwden de brancard door twee flapdeuren en ik kwam in een klein kamertje terecht. De grootste van de twee pakte een boormachine, deed daar een plumeau in en begon m’n keel schoon te maken. De ander trok een stop als in een wasbak aan een kettinkje uit me omhoog. Ik droomde. In werkelijkheid werd er een tube uit m’n mond gehaald. Dit is een plastic ring die tussen de tanden wordt geplaatst om de mond open te houden. Ik kuchte me vaak te pletter en om me van die irritante klodders te verlossen, moest ik vaak worden uitgezogen. Om het de verpleging wat te vergemakkelijken was er dus een tube tussen m’n tanden geplaatst.

Met het verwijderen van die tube werd bij m’n moeder het laatste restje hoop op een sprekende Dick verwijderd. Voor de artsen echter was het vanaf het begin al duidelijk dat m’n spraakvermogen voor eens en voor altijd was uitgeschakeld. Gestimuleerd door de zeer fanatieke en bevlogen revalidatiearts dr. Terpstra in Goes werd gezocht naar een juist communicatiesysteem. Op een morgen kwam hij m’n kamer op de IC binnen met een groot grijs apparaat onder z’n arm en bevestigde dit aan de achterkant van m’n bed. Er stonden allerlei letters op en er flitsten verschillende rode lampjes aan en uit. De werking ervan werd me uitgelegd en aan mij de taak om te laten zien wat ik kon. Ik hoefde alleen maar met een knippersignaal bij een door Diana aangewezen letter het lampje te laten stoppen. Gespannen hield Diana de drukknop vast waarmee ze mijn reactie doorgaf aan het apparaat. De teleurstelling was groot toen bleek dat ik er niks van kon. De letters en lampjes zag ik schots en scheef en ik reageerde altijd te vroeg of te laat. Het apparaat werd van m’n bed gehaald en omdat ik zichtbaar vermoeid was, verliet iedereen de kamer. Een illusie armer.

Een paar dagen later stonden er twee onbekenden aan m’n bed. “Hallo, ik ben Harry de Smet van de ergotherapie”, zei iemand met een Vlaams accent. “En ik ben Ans en ben logopediste”, sprak een wat verlegen vrouwtje. Logopedie had ik tien jaar geleden voor het laatst gehad op de Pedagogische Academie in Middelburg. Ik wilde onderwijzer worden en omdat ik niet zo duidelijk ABN sprak, kreeg ik spraaklessen. Het was me niet duidelijk waarom ik nu weer logopedie kreeg. “We hoorden van dr. Terpstra dat het bord met de lampjes niet zo’n succes was. We willen iets anders met je uitproberen”, zei Ans tegen me. “Het principe is ongeveer hetzelfde als het bord met de lampjes, alleen hoef je de letter nu niet te zien, ik zeg ze voor je op”, zei Harry. “Het is belangrijk dat je me goed kan verstaan”. Hij pakte een stoel en ging naast Diana en m’n moeder zitten die inmiddels op hun vertrouwde plaatsen waren aangeschoven.

“Ik heb het alfabet in drie rijen gekapt. De eerste rij bestaat uit de letters a-b-c-d-e-f-g-h-i, de tweede rij uit j-k-I-m-n-o-p-q-r en de derde rij uit s-t-u-v-w-x-y-z. Neem dit maar goed in je op en laat me maar weten als je zover bent”, zei Harry rustig. Ik herhaalde de rijtjes een paar keer voor mezelf en ontdekte al snel een paar ezelsbruggetjes. Een ‘ai’ is een dier, ‘jr’ speelt in Dallas en de ‘sz’ is een aanduiding van een bedrijfswagen waarin ik een paar keer gereden heb. Nogmaals liep ik de rijtjes langs en ik besloot Harry te wenken. “Okay”, zei hij, “kunnen we?” Ik knipperde en Harry ging verder. “De bedoeling is dat je een woord in gedachten neemt en dat we dat letter voor letter ontcijferen. Elke keer vraag ik: eerste rij, tweede rij, derde rij. Als je dan de juiste rij hoort, knipper je en noem ik de letters van dat rijtje op. Als je dan de juiste letter hoort, moet je weer knipperen. Heb je dat begrepen?” Ik knipperde. “Neem dan maar een woord in gedachten”, zei Harry. Ik had weinig zin in een ‘aap-noot-mies’ woord en wilde met iets serieuzers komen. Het eerste woord dat me te binnen schoot was ‘Quasar’. Dit leek me wel een goed woord. Door de ‘q’ en de ‘a’ kon iedereen gelijk zien dat m’n taalvaardigheid nog intact was. Ik knipperde naar Harry ten teken dat hij kon beginnen. In een rustig tempo zei hij: “eerste rij, tweede rij, derde rij”, maar er gebeurde niets. “Nog een keer”, zei Harry. “Eerste rij, tweede rij” en toen knipperde ik en Harry stak z’n duim in de lucht. Hij noemde de letters van de tweede rij op en bij de letter ‘q’ knipperde ik weer. Harry schreef de ‘q’ op en zonder fouten deden we de andere letters ook. Na de ‘r’ zei Harry: “Quasar? Is dat het woord dat je aan wilt geven? Ik ken het niet, jij?” en hij gaf het papiertje met de zes letters aan Diana. Ze dacht even na en toen viel het kwartje. “Dat is een band waar hij een cd van heeft!” zei ze opgelucht.

Ik keek midden in het lachende gezicht van Harry, die me overlaadde met schouderklopjes. “Goed gedaan, manneke, goed gedaan!”

Er heerste een euforische stemming in m’n kamer. “Dat ging goed”, zei Harry. “We kunnen nog wel een woord doen”. Ik koos ditmaal voor een wat simpeler woord. Ik wilde ‘glas’ aangeven, maar waar Harry bij ‘Quasar’ op tijd stopte, ging hij na het woord ‘glas’ door. “Eerste rij, tweede rij, derde rij”. Vliegensvlug bedacht ik hoe ik ‘glas’ kon verlengen. Net op tijd wist ik wat en maakte er ‘glasses’ van. Op diezelfde manier werd ‘bril’ ‘briljant’ en ‘briljant’ ‘briljanter’. Harry vroeg of ik nog iets aan wilde geven en toen maakte ik een vergissing. Ik was bezig om ‘Marco’ aan te geven en had de letters ‘Mar’ al duidelijk gemaakt. De ‘c’ is de derde letter van het alfabet en per ongeluk gaf ik de derde rij aan in plaats van de eerste. Als een speer dacht ik na welke letter uit de derde rij ik kon gebruiken. Marxisme, ik zou ‘marxisme’ aangeven. Tot op de dag van vandaag is het voor iedereen een raadsel geweest waarom ik zo’n raar woord aangaf. Harry tikte me op de borst en zei in het Vlaams: “Gaon et nie over den polletiek gaon ebben e manneke”. Iedereen moest lachen.

Die ochtend betekende voor mij de grote doorbraak. Het stilzwijgen was doorbroken, ze hadden me weer aan de praat gekregen.

5. Het huis in Kapelle

Op BRC ging ik de eerste weken ‘s middags altijd een poosje naar bed, omdat ik nog geen uren achter elkaar in de rolstoel kon zitten. Dat moest nog worden opgebouwd. Alette was net bezig om me uit de stoel te halen toen de schuifdeur een stukje openging en Ton zijn hoofd naar binnen stak. “Telefoon uit ‘s-Heer Arendskerke, Diana aan de lijn”. In sneltreinvaart stoof Alette met de stoel door de lange gang richting telefoon, terwijl ze ondertussen van die ‘miep-miep’ geluiden maakte. In het voorportaal hing de telefoon aan de muur met daarnaast een aantal koptelefoons. Ze zette er een bij me op, controleerde of hij goed zat en zei: “Dick kan je goed horen, hoor, steek maar van wal”. “Ik heb goed nieuws”, zei Diana, “vanochtend kwam er een brief van de woningbouwvereniging. Ze hebben een aangepast huis voor ons in Kapelle. Ik ben al wezen kijken, het ligt in de wijk Eliwerve. Er trok een brede grijns om mijn mond. Dat was eerder dan ik had gedacht. Via Alette praatte ik nog wat met Diana en het bleek hoeveel moeite ze ermee had om haar geboortedorp vaarwel te zeggen. “Zaterdag kom ik toch, dan hebben we het er nog wel over”, zei ze. Wil je verder nog iets zeggen?” Ik gaf de letters ‘d’en ‘k’ aan en direct begreep Diana wat ik bedoelde en klonk er “mwa” door de koptelefoon. “Dikke kus terug”. Toen Alette de hoorn terug op de telefoon legde, maakte ze een vreugdedansje bij m’n rolstoel, zo blij was ze voor ons.Iedereen was vol lof over het huis. Vanuit de ergotherapie kwam er zelfs een rapportage waarin woorden stonden als perfect en ideaal.

Tijdens een weekendje thuis om m’n verjaardag te vieren, besloten we dat Diana ‘s maandags de woningbouwvereniging zou bellen om te zeggen dat we de woning zouden accepteren. Nadat Diana de nodige bureaucratische bergen had beklommen, konden in de zomer van 1992 familie, vrienden en bekenden zich het zweet op hun rug werken om het huis op te knappen. Terwijl ik van BRC naar Ter Bosch verhuisde, verhuisde Diana onze inboedel van ‘s-Heer Arendskerke naar Kapelle. De verhuizing had een belangrijk neveneffect. Het werd me voorgoed duidelijk dat het menens was voor Diana om voor me te zorgen. Ik had altijd nog het angstige gevoel dat ze me zou verlaten en onze relatie zou beëindigen. In het ziekenhuis had ik haar al eens gevraagd of ze me kon garanderen bij me te blijven. Een belachelijke vraag natuurlijk, dat kan niemand. “Wees maar niet ongerust”, zei ze, “de kans dat ik verliefd word op een ander is eerder kleiner dan groter geworden”.

“Zeventien meter, het hele huis is zeventien meter lang!” roept m’n vader vanuit het berghok. Hij loopt de kamer in en legt de rolmaat in de kast. Dat lijkt groter dan het is. We wonen in een gewoon rijtjeshuis, maar waar de buurman vanuit de keuken z’n tuin instapt, kom je bij ons in de hal van de aanbouw. Het doet m’n vader goed om te zien dat we prima naar ons zin wonen. De ruime woonkamer, de eenvoudige keuken, het drempelloze halletje, de flinke slaapkamer met een groot raam dat uitzicht biedt op de tuin en de wand met schuifdeuren waarachter zich de douche en een berghok bevinden. Al jaren vormen deze vertrekken een uitstekende basis voor Diana om optimaal voor me te zorgen.

In de slaapkamer hangt een schilderij dat ik als afscheidscadeau van Wies, m’n mentrix op BRC, heb gekregen. Een treffend cadeau.Thalie, Jeroen, Gertie, Merel, Janine, alle kinderen van m’n paviljoen, hebben een stukje met hun vingers mogen verven. De afbeelding stelt niets voor, maar ik zie er een grote bromvlieg in die in een tent probeert te komen. Wies had hen gezegd dat er niet gemengd mocht worden. Hierdoor komen de kleuren lekker fris over en blijken ze prima te passen bij het zonnige geel van onze slaapkamer. Flotsam en Jetsam zijn twee sprookjesachtige koppen van klei die – evenals de gapers bij de drogist – boven de deur hangen. Met hun handen houden ze de koof van de schuifdeuren in de slaapkamer vast. Ze zijn gemaakt door Brenda, een vriendin van ons, en ik noem ze zo omdat ik vind dat bij sprookjesachtige figuren geen gewone namen horen. Vandaar Flotsam en Jetsam, de titel van een nummer van Peter Gabriel.

In de afgelopen jaren is er regelmatig wat aan het huis veranderd. Boven mijn bed hebben m’n broer en zijn schoonvader aan het plafond een flinke rails gemonteerd met daaraan een tv die in elke gewenste stand gedraaid en gekanteld kan worden. De tv werkt op een tijdschakelaar, daardoor kan ik als ik wil tot diep in de nacht kijken.

Ik hecht veel waarde aan een warme kamer. Op alle cv-radiatoren zijn thermostaatknoppen gezet, zodat in elk vertrek de temperatuur afzonderlijk geregeld kan worden.

De achtertuin is in zijn geheel betegeld en aan de zijkant van ons huis is een gigantische stoep gemaakt waarop we de auto altijd dicht bij huis kunnen parkeren. Een buurman uit ‘s-Heer Arendskerke, wiens vrouw elke vier weken m’n voeten komt pedicuren, heeft stad en land afgebeld, op zoek naar een geschikte auto voor ons. Uiteindelijk heeft hij in Rotterdam een prachtexemplaar weten te bemachtigen. De onhandige grote bus, die we als noodoplossing gekocht hadden en waar we weleens mee onder een viaduct klem waren komen te zitten, kon verkocht worden. Hij rijdt nu ergens in Macedonië met zwerfkinderen rond.


De bovenverdieping van ons huis ken ik alleen van een paar foto’s en een video. Diana heeft er haar eigen douche en een aparte kamer om te zonnebanken. Ons oude tweepersoonsbed doet dienst als logeerbed, m’n lp’s staan er in curvers en Diana doet er haar administratieve rompslomp. Ik voel me weinig verbonden met boven. Jarenlang heb ik op een flat gewoond en als ik nu naar het plafond staar, heb ik af en toe het gevoel dat ik bovenburen heb.

Ons huis ligt op een ideale plek. Eliwerve is een nieuwbouwwijk van Kapelle. Wij wonen in de eerste huizen die er gebouwd zijn, vlakbij de dorpskern. Voor Diana is dit erg gemakkelijk, want Kapelle heeft een goede infrastructuur en je kan er alles kopen; van een postzegel tot een drumstel. Of je nu wil gaan zwemmen of Chinezen, honderd meter van de tuindeur af kan het. Ook erg fijn zijn de vele asfaltwegen in Eliwerve. De meeste mensen zullen daar niet zo bij stilstaan, maar voor iemand in een rolstoel is het wegdek heel belangrijk.

Als het even kan vermijd ik polderdijkjes, landwegen of routes binnendoor. Het gebonk op de beruchte Belgische Boudewijnweg is peanuts in vergelijking met het geshake dat ik soms moet doorstaan. Klapperende tanden waar, als ik geluk heb, m’n tong of lip niet tussen zit, ogen die het beeld geven of ik midden op de wilde zee vaar en een hoofdsteun die rake klappen uitdeelt in m’n nek. Geef mij maar een asfaltweg. Dat is aangenamer voor mijzelf en voor degene die me duwt.

Er zijn twee voorvallen geweest die hier nauw mee samenhangen en die de betrokkenen wellicht nooit zullen vergeten. Op een bloedhete vakantiedag in ’95 waren Diana, m’n moeder en ik naar de stad gegaan om wat dingetjes te kopen. De binnenstad van Goes is voor mij een crime om te berijden met al die sierbestrating. We hadden net wat cd’s gekocht en waren op weg naar een koel terras, want het zweet liep ons over de rug. Voor de derde keer klaagde m’n moeder dat de stoel zo zwaar liep en dat ik meer lag dan zat. Aanvankelijk dachten we dat er iets mis was met het kantelmechanisme, maar toen zag Diana het: m’n rugleuning was afgebroken! M’n moeder en ik zochten een plekje in de schaduw en ondertussen haalde Diana de auto naar het dichtstbijzijnde parkeerterrein, want die stond helemaal aan de andere kant van de stad geparkeerd. Al wachtend tegen een muur werd ik banger en banger. Ik zag de ambulance al komen. Toen Diana eenmaal terug was werd ik zo goed en zo kwaad als het kon naar de auto gebracht. Met een puffende en steunende moeder achter me ben ik thuisgekomen waar het bevrijdende bed op me stond te wachten. ‘s Middags lag ik naar de Tour de France te kijken en vroeg me af wat er gebeurd zou zijn als m’n moeder niet achter me had gelopen.

Een jaar later ben ik nog erger geschrokken en heb maanden daarna de meest vreselijke gedachten gehad. Op een zondag zouden Diana en ik bij m’n ouders, die ook in Eliwerve wonen, op visite gaan. We zouden er een lekkere wandeling van maken en een geheel andere route nemen dan gewoonlijk. Onderweg kwamen we een aantal bekenden tegen en bleven een tijdje staan praten. Na tien minuutjes vervolgden we onze wandeling en kwamen op een oude toegangsweg naar Kapelle terecht. Aan de ene kant lag Eliwerve, aan de andere kant een boomgaard met een diepe droge greppel ernaast. Op een bepaald moment zag ik de grill van een auto op me af komen en tot overmaat van ramp dook de chauffeur naar beneden om iets aan z’n radio of zo te prutsen. In volle vaart kwam de auto op ons af. M’n hart bonsde in m’n keel, opzij konden we niet. Het enige wat Diana kon doen was hard roepen in de hoop dat de man in de auto het zou horen. Of dat geholpen heeft weet ik niet, maar net op tijd kwam de man overeind, zag ons en wist ons op het nippertje te ontwijken. Bij m’n ouders thuis kwam ik wat tot bedaren en zei dat ik nooit, maar dan ook nooit meer op die weg wilde lopen. Ik had de dood in de ogen gekeken.

Als ik m’n gehele woonsituatie zo overzie, komt er een groot dilemma naar boven. Zo hulpeloos als ik ben, zoveel bescherming biedt ons huis en zo beschermend als ons huis is, zo graag wil ik naar buiten.